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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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6 H5 L& j; Q: W与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介5 {3 f: {* G y8 o
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
* g0 W; a& | b2 r( ^* e- c2 n0 M今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。3 H. r: E1 W5 H: }, g! C6 u
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
! }/ D5 W+ @/ t& G& V! s3 g目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！# o' u3 A2 `' N7 b; q1 {
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时间：2019年11月11日
: d1 X. w- Y# J3 F6 m; @( R主题：盲试阿法和卡博的第2天5 n" t- u4 g7 w* s. D
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
: A. [( t' [* Q) Y0 ]* E9 ^: ]其他：无
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: c1 }/ F$ W1 S Z8 j9 k时间：2019年11月12日
) K: j8 W( d; ?8 s, B0 o0 O* G% \主题：盲试阿法和卡博的第3天# M+ K* o( {- J$ |
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。# U4 V- D. l- q" N1 B% x
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
8 j9 c! n- y7 `! w$ R' n6 f2 ]得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～# v: ?. H! Y! K j9 `
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时间：2019年11月13日! z. X3 ^3 e n! l# g
主题：盲试阿法和卡博的第4天( F5 N; W$ P* ?: L$ J+ \
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？# |* W- g" _( ^+ T5 i: u! n
病友提示的腹泻副作用一直没有。
% l+ d* { e+ h8 b; ?3 G其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？- h: q# Y. |6 M" L& T
我们没腹泻难道药不好使？ ^$ U" s5 C4 A
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日' L. b; b/ T5 t3 e: x% T! x }
主题：盲试阿法和卡博的第5天
& a7 b' J7 v/ k/ x体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。: E" M" ?3 k: H- W7 {6 u
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
8 n, n$ G$ W( W; s( ?: H血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
' C" S2 y! L/ m4 g) p其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
, z3 v- O0 n1 ?1 Y# f2 y大家有治疗便秘好的方法嘛~* O2 Q& {. t2 q8 D# r1 u
# e* u: ~! X" ?6 c3 \! D) ?( ]时间：2019年11月15日" L S+ u$ p# g$ }# H$ x7 T3 ^
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）9 X' }0 z1 _+ a) y
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
! m J8 ]6 A9 K其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
7 P5 \+ }; [, K1 E故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
1 e, ~+ w1 J' z' F5 J
& I' w: s$ F m3 G6 w' Q: d时间：2019年11月16日
2 c- p5 J+ v( w" Y: T- F$ e主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）/ h( {! w8 Y. C1 P
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡4 b; ^. ]: s4 A
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。# O% G, r: k) H9 Q& x
- E- @2 o% i, [* l时间：2019年11月17日5 _3 M [ M. m r
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）" [9 a( t$ [) z! d8 {3 N
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
( t7 z0 }* ?2 N. i5 u7 l其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。7 Z+ H' _% T8 h* ` O
( e9 W% `4 X% U5 o/ n% ]: f' _时间：2019年11月18日
! g' p4 y$ z: S% }主题：盲试阿法和卡博的第9天
9 I U7 t9 y0 _1 a体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。1 K0 F( a$ g7 e
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！! E0 Z) X6 Q7 k9 K5 f/ B7 J
) F/ I/ {2 ~2 H- O' [时间：2019年11月19日
' P) V% ]; C% V主题：盲试阿法和卡博的第10天$ h! _4 F7 }5 N% K
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。5 Y" @8 }# w+ c$ {; ?
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
! m, D% s& S5 Y( \" w8 i
$ q$ k" I8 F8 k3 s# q2 g8 G时间：2019年11月20日6 M1 V2 Y! L. @3 h
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）3 B4 p+ [9 w2 ]
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
) P8 ?, Z- B% w9 {: T其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。: x3 N3 V, W8 X4 m5 X& C
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时间：2019年11月21日+ D1 `% _8 C& z) Y3 m) X$ b7 p+ q
主题：盲试阿法和卡博的第12天
5 t" }& E# J) I. X3 j( w体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
) U" C% g1 p, a5 T其他：无
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时间：2019年11月22日
0 `; a! m: T( ^ p主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）4 ^$ T3 a0 P# c2 d- ?
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。! u4 k, U, o* e
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。5 E% ]8 ^2 C+ j @8 c
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。 s* W; a5 D- e# q- ?; ]8 b( j
; e' W5 f& ^0 A3 [( ?时间：2019年11月23日
* C" j6 n$ t! F! d8 W8 d主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）2 U4 K3 @5 q: z. N# D, S7 i3 h
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。. }" p: |+ z! a' F/ @4 B* R4 T
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。3 J. j8 E: ], E( k2 V3 }$ q( M7 ]( f
: L! x, I: K, T$ A8 n& \" ]时间：2019年11月24日
" n6 m6 w7 U0 j+ H' Y8 W% O0 c主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
. V) o+ C. n) x3 Q! J w( t7 U体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
( Q" A. z5 o- ?& k+ f其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！7 r% ~$ N9 M2 x/ a
& L, K$ v# M7 ~" y4 F$ i" u1 J8 z
时间：2019年11月25日# G$ [" ^5 |" Q7 Z! C3 Z: k
主题：盲试阿法和卡博的第16天9 K; ^( }: Z. Q# J' ^
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
- C+ z! d5 t. Y9 T其他：184改成早上吃体感变好7 \, t* `% A' v8 G; {
; {3 V1 X/ i. w9 T
时间：2019年11月26日 B% y7 F* X8 ? _
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）; m& t B9 Y% v' K7 H
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
' i6 L6 k4 ]( U u4 ~& w% t$ C& p8 v其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日1 t" O6 ~4 ]6 x' P- q
主题：盲试阿法和卡博的第18天
& s% ^9 z' c T6 Z# n7 F体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。' q6 z1 ]; I- |/ w) O9 J. f3 I
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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; U7 n* c$ g0 ^/ _/ g时间：2019年11月28日
" Q C0 ^3 o8 r7 ]主题：盲试阿法和卡博的第19天
4 }. P7 [. P- t8 J. V5 m体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
: p: S, F8 i+ u3 @( K7 @其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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1 s2 P; y8 j2 w0 b8 q9 c时间：2019年11月29日; t `3 a$ [- T9 x4 a7 V
主题：盲试阿法和卡博的第20天
) V/ R8 p% V. a体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。+ u5 `7 J8 F5 s$ S
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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* N2 e0 h* F" a时间：2019年11月30日& ^8 j4 Z; g* Z& ~2 X: t
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）' v0 a( J, n) z1 T7 Y% q1 ~" w
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。4 A K5 O& Q6 [1 h6 Q& `) O
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！' f/ w* t- Y9 \( n8 x# Y9 a
4 y! ~! i7 l. I3 C3 `6 t1 T时间：2019年12月1日# L* i6 Y. n7 Y* l+ G* }
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）" a2 g, Z3 w1 y6 Z
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。% f2 Q W; G. }( a" Y, j2 ^) l4 o
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
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时间：2019年12月3日5 ]; z) \0 d2 O9 d
主题：盲试阿法和卡博的第24天
. I M, |. c& l, O体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。7 O7 R: A+ _/ t# Y3 z/ q
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
2 M% r7 U& F7 Q: m% A5 D* L7 s
& p ]6 u$ v( v. O. M" Q3 e时间：2019年12月4日
& R7 v# P1 r/ |: E主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
9 P6 }* m) k1 _" R! g体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
% i" N% J) a. }# M& T其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
3 @: q2 B# Y6 l) c1 @5 C7 i/ E$ c" M9 u7 t6 O3 b E* v
时间：2019年12月5日. S, A/ p. j' n; K4 E
主题：盲试阿法和卡博的第26天8 {+ J& X; c6 C% a1 k
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多( z7 \; g2 Z: Y4 L0 f; G* |& p
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
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8 j7 S9 l3 C# P时间：2019年12月6日$ s. @2 h5 {7 I0 B& F5 p
主题：盲试阿法和卡博的第27天
4 e A ~$ k7 T体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
2 Y8 \( S: m) `: A9 g' i- G: V/ w其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
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8 O* ^, O$ s" x5 F8 e; [时间：2019年12月7日
' J: p7 b( ]& p主题：盲试阿法和卡博的第28天/ i# m$ V6 M8 T8 i0 H
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
3 i; `9 v# x# j( D' Z其他：
! i% j/ m% T* s) d6 {" g5 @3 Y) |; m9 O9 G8 Q9 O& g4 Q$ ]
时间：2019年12月8日% H( u" Z2 ]# L" o# D7 A
主题：盲试阿法和卡博的第29天
" a& l* N5 Z! P9 e体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定* @3 a5 M/ w# n) V6 ], x* h
其他：' T! m8 t9 D6 ` G
( Y" N& p) P4 q7 ~' p0 W+ G" }
" F$ g6 G2 ~$ i) L9 K% |3 C
时间：2019年12月12日
% M. }9 H$ N$ `5 h9 j6 f主题：盲试阿法和卡博的第31天
5 @8 |- Z9 \6 d5 Y& C; {1 {& t复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
9 v2 T( U% q4 a9 K1 r0 n8 x$ D
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
4 A$ M! S6 r; _6 t5 k( e: S+ n: n0 I
N4 X% A: u- n6 u/ o6 j
$ ^/ Y9 \( }% u1 a1 Y8 x
4 z3 H' Q6 z, f) T7 q+ F
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
