余生很短，别让遗憾太长——25岁女孩陪父抗癌（晚期胃癌）手记

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 Cathychen 于 2019-12-25 22:11 编辑

癌痛到底有多痛？
“如果你吃一粒米，把它放进你的嘴里，从那一刻起，米到了哪个器官哪里就开始疼，哪怕咽口水都是痛不欲生，仿佛咽下去的是玻璃渣一样。”
“很痛，很苦，让我早点死吧！”能想的到么？这个是一个平时坚强好胜的父亲在癌痛面前求助于他子女的话。甚至，瞒着家人打算用自杀来维持他最后的尊严。
"死亡是一瞬间，可疼痛却如同凌迟处死，我不怕死，但我真的受不了疼。"

(以上文章片段参考来源于知乎)

癌症，对于我们大多数人来说都是一个陌生的词吧，可能很多人对它的了解还是来自《我不是药神》这部电影吧。于我，也总是在逃避类似的话题，总觉得它离我很远，很远……直到我的很亲的亲人因它离世，从出现症状到确诊非霍奇金淋巴瘤（NHL）再到离世，不到半年的时间。如果不是亲眼所见，我是绝对不会相信一个好好的看起来是那么健康的人会在半年内因为疾病大变样，饱受癌痛的折磨，瘦到皮包骨头，恶心、呕吐、厌食、乏力，连床都下不来，甚至坐不起来，到最后完全没有人样。而就在去世的前几天，上天似乎跟我开了一个更大的玩笑，我爸也被诊断为胃癌晚期，伴远处淋巴结转移，无法手术。

回忆起这段癌症治疗的时光，一路走来实在是心力交瘁，我从7月1号开始整理这篇手记，写写停停，转眼一个月两个月三个月过去，文章却一再搁置，心情实在太复杂，说出来的时候也许是轻描淡写的，但是每一次回顾内心都久久不能平静。我好像无比坚强，也不知道是哪里来的勇气和力量支撑着我去走这一段未知的路，又好像异常脆弱，一次次地失眠，一次次地在半夜惊醒，一次次地流泪。或许，只有经历过的人才明白这种绝望和痛苦。带着治疗后的曙光，伴着泪水之后的笑容，我才能鼓足勇气去说点什么，我想我应该说点什么吧，这段时间也看过很多人的抗癌手记，大多是国内知名医院的治疗经过，很震撼，很感动，而我们是在地方医院治疗的。我相信，有很多人经历着跟我一样的绝望和恐惧、矛盾和煎熬，所以，我把这段心路历程写了下来，与你们分享，让更多的人知道。文章是关于这段时间的抗癌日常的，记录的是2月到7月这段时间的生活，治疗还在继续，后续我也将不定期地分享治疗情况，希望这篇文章可以鼓励到更多的病友和家属，也希望未来迎接你们的是好消息。祝愿世上所有的父母都健康一生，平安喜乐，也祝愿所有看到这篇文章的你们一世都不需要经历像我一样的绝望与无助。（文中涉及胃癌相关知识和就医知识，文末也给到了一些经验分享和治疗建议，如果与您的理解有出入，请听从主治医生的建议，当然，希望大家一辈子都用不上。本人不曾学医，文中如有错误，欢迎指正）

病程摘要：

2月12日：门诊检查预约胃镜

2月16日：胃镜报告胃底恶性肿瘤累及贲门，入院接受检查。

2月20日：病理确诊胃底低分化腺癌，CT显示伴胃周及腹膜后淋巴结转移。

2月21日：省人民专家来天医确定治疗方案：先化疗，看化疗效果决定是否手术。

2月22日：开始第一次化疗（SOX方案：200mg奥沙利铂+替吉奥早晚两次每次3粒，吃两周停一周）

2月28日：中药辅助治疗

3月16日：入院准备第二次化疗，查白细胞2.7，打升白针

3月17日：进行第二次化疗。

4月7日：第三次化疗。（转氨酶升高，用中药调理）

4月29日：入院接受化疗效果检查。（转氨酶降到正常值）

5月1日：增强CT结果显示肿瘤明显缩小。经主治医生决定，增加一次化疗，并于5月3号接受第四次化疗。

5月24日：四次化疗结束，在家休养，

6月9日:入院接受术前检查

6月11日：增强CT显示肿瘤持续明显缩小，定于13号手术。

6月13日：进行根治性全胃切除手术。

6月17-21日: 陆续撤掉导尿管、引流管、胃管

6月28日：手术出院。

(治疗还在继续)

确诊——晴天霹雳

2月16号

我想我这辈子都不会忘记今天的。

18年的雨下到了19年，整整40多天，浙江的阳光就好像丢失了一样，好不容易晴了几天，在过完春节之后又进入了持续的雨季，今天也不例外，很大的雨。我和妹妹一早就起床了，因为要陪爸爸去医院做胃镜。年前的某一天（大概一个月了）晚上，我爸因为吃饭太快噎到了，据他的描述那天很痛苦，差点以为自己要没命了，而从那天开始，胃部开始疼痛，断断续续，进食的时候尤其明显，去当地的卫生所拿了点药，吃了好像有好一点就没怎么管了，后面我们两姐妹回家过年，又陪他去拿了一次药，看他状态不错，后面也没再痛，我们也没多想，更没想过要去做个检查。过年走亲戚，大概吃的东西比较杂，从正月初五开始又开始有了疼痛的感觉，初八，疼痛加剧，下午就赶到医院去了，排了2小时的队，最后医生问诊可能一分钟都不到，开了一张胃镜单，说是需要去预约做胃镜。胃镜约到了2月16号，也就是今天。原定14号回杭州工作的，因为担心，所以跟公司说晚几天再回去。

到了医院，验血，排队，做胃镜。我爸做胃镜的时间比别人都长，不详的预感一点一点袭来。终于等到他出来，老爸向我招手，说医生让我进去，我开始慌了。然后医生问是我什么人，我说我爸，他说结果不太好，看起来应该是胃癌。听到这两个字，腿就不自觉地软了，我扶着桌子，假装冷静地问：严重么？“从胃镜上看来挺严重的，而且有一段时间了，他自己不是说吃不下饭，而且会痛？不过，也不能完全肯定，还是要等七天后的病理报告出来，你做好准备，90%是可以肯定的。”医生说话是真的谨慎。“你现在可以去二楼领胃镜检查单了。”我也不记得我是怀着一种怎样的心情走出门的，走出门就看到了我爸和我妹，我爸问我医生怎么说，我说我也听不太懂呢，好像说什么不太好的样子，可能需要重新检查一下，现在让我们下去那检查单，具体情况要等7天后的什么报告单。看着前面这个一米八的大男人，他除了有点痛并没有其他症状啊，声音还是那么大，怎么会是癌症，那一瞬间，我内心是不相信的，坚定地以为一定是检查出错了。等电梯的时候，我妹看着我觉得我不对劲，偷偷问我怎么了，我小声说不太好，可能是癌症。趁着这空隙，我给表弟发了消息：胃镜出来了，结果不好。-嗯？-最差的结果了？-cancer?-嗯。其实早上一直跟我表弟聊着天，等着做胃镜的时候验血报告就出来了，我把报告发给他看了，他说看起来好像有点炎症。我天真的以为只是炎症而已，因为验血单确实没几个指标是异常的，就中性粒细胞稍微高了一丢丢。到了二楼，报了名字准备拿报告单，工作人员看了一下报告单，小声跟我说：你这结果不是很好。我说那我该怎么办，她说你等一下，我打个电话。挂了电话她说：你现在去三楼胃肠外科找医生，我已经联系过了。-那我需要挂号么？-不用了，直接上去吧。老爸大概是太痛了，虚弱地问工作人员有没有药，我提醒他这个不是医生，要去找医生开。于是，我们又到了三楼，我一直在强迫自己冷静，待会我该问些什么呢，这突如其来的噩耗让我手足无措。

胃镜报告单

到了医生办公室门口，我突然想起来我爸跟我妹还跟着，我说你们坐着吧，我进去先问问医生，看他怎么说。进了办公室，关上了门，是一个很帅很年轻的医生。-医生，帮我看看我爸的报告单。我把胃镜检查报告递了过去。-不能完全肯定，但是基本八九不离十，是胃癌。-那现在怎么办，住院么？-先住院，做检查，看看是不是可以手术。-手术就能好么？-不一定，就算手术成功，也只有20%的可能性能活过五年。-那我们如果去杭州呢？-我们这里也是杭州的医生做手术，浙江省人民医院的专家，手术的话，最快可以安排在周四，去杭州的话费用会差很多。-今天周六，还有这么久么。-还有很多检查，你们是准备在这里，还是去杭州？-会不会越治越差？-什么意思？-嗯，我有个亲戚，去年查出癌症，现在已经放弃治疗了，不到半年的时间，很可怕。-什么癌？-淋巴癌。-那不一样的，胃癌跟淋巴癌不一样。我点点头。“你有什么顾虑？有顾虑的话你可以告诉我”我摇头，我哪有什么顾虑，我什么都不懂，怎么可能来的顾虑，我连要问什么该问什么都不知道。“现在准备住院么？”我哪里还有那么清醒的头脑，听到医生说这里也是杭州的专家动手术，我就说那赶紧住院吧。于是他开了住院单，因为很少进医院，自然连住院手续怎么办都不知道，一头雾水，来来回回跑了很多次，最后还是在我爸的帮助下把住院手续办好了，最后一个床位，很幸运。

老住院部3楼，24床，入院称体重76kg，量了身高180cm。来到病床，安置好我爸，我跟我妹就急匆匆地来到输液科找在这当护士的表姐。输液的人很多，表姐一直在给大家打针拔针，好不容易看她空点了，就把胃镜报告单给她看了，我跟她说，医生说很严重，估计八九不离十了。她说既然医生都这么说了，基本就不会错了，差的只是一张病理报告单而已。然后她让我等会，说是一起吃午饭，到时候再看看，于是我让我妹回到病房陪我爸，我在大厅里等她下班。吃饭的时候，有很多护士一起，听到我跟表姐的谈话都来安慰我，说胃没事的，胃是可以割的，比肝啊肺的好多了，肝肺基本都是判死刑的，胃就算全部割掉也没关系的……筷子翻来翻去，米饭却始终吃不到嘴里，吃不下，干脆就不吃了。表姐说：给你舅舅和阿姨打个电话吧，你妈身体不太好，先不要告诉她。第一个打了舅舅的电话，没人接，然后打阿姨的电话，电话刚接通，阿姨就说：我听xx（我表弟的名字，她是表弟的妈妈）说了，结果不太好。我说：是，而且医生说很晚了。后面我也不记得说了啥，我已经快哭了。电话还没挂，舅舅的电话就进来了，接通电话那一刻,眼泪就下来了：“舅舅，我爸今天胃镜检查，医生说是胃癌”，“早期还是晚期？”“医生的意思是很晚了，但是还没确诊。”我哭着说，舅舅连忙安慰“别哭，先别哭，现在你是顶梁柱了，不能再哭，你爸自己知道了么？”“还没有，我没有告诉他。”“办了住院了么？”“办好了。”“那我下午就来医院？”“不要不要，先不要来，现在来怕吓到他，待会还以为自己生什么大病了。”虽然哭到话都说不完整了，我依然还保持着最后的理智，知道暂时不能被我爸知道病情。挂了电话，表姐说她中午值班，1点就下班了，等到下班再去找我们。她一直给我递纸巾：你千万别在你爸面前哭。我点点头。

输液室休息室出来，外面的雨真的很大，我撑着伞，绕着医院走了一圈，边走边哭，伞压的很低，没人可以看到我在哭。中间给我妹打了个电话，叫她下来去买点白粥，胃镜做完差不多2小时了，可以吃东西了。挂了电话继续哭，很多年都没有哭过了，今天眼泪好像止不住。这个结果对我来说无异于晴天霹雳，我想象不出人生还有什么比这更残酷更折磨更艰难的时刻。2月的雨天很冷，可我丝毫感觉不到。不知道过了多久，眼泪终于可以控制了，我回到了病房，声音还有点哽咽，好在我正好感冒了，有点鼻音，听不出来我哭过，戴个口罩就好了。医生还在休息，妹妹偷偷告诉我她回来的时候已经去过医生办公室了，还签了字，医生说从胃镜报告单来看确实很严重，后面还有很多检查要做。

下午1点，表姐下班了，就来了病房，2点，医生上班，她陪我去了医生办公室。“医生，24床的病情怎么样？”“24床，你是大女儿还是小女儿？”是个很年轻的医生。“大的”医生抬起头看了我一眼（后面我才知道他姓王），也看到了旁边的表姐，估计是认识，两个人打了个招呼。“从胃镜报告单上来看，胃癌的可能性是非常大的，溃烂很严重，等到自己能感觉到的时候，大部分都是中晚期了。所有的检查都要做，血常规什么的也会重新检查，等到病理报告和CT结果出来就知道了，抽烟喝酒么？”“不抽烟，但是酒的话会喝，不多喝。”表姐接着问“那如果等省人民专家手术的话是下周四，不到7天了，病理能出来么？”“一般这种情况，我们会尽快催促病理科把报告单赶出来的。“手术的话去杭州好还是在这里好？”“这里也是省人民的专家做的，一样的，年前很多胃癌的患者，做了手术都很好，现在都出院了。”“那我们现在要做什么呢？”“可以让你爸吹吹气球。”“嗯？吹气球？”“到时候要检查肺活量的，不达标可不能做手术。”“那医生，有什么事情的话麻烦你找我们，我爸现在什么都不知道。”“放心，我们都会先找家属的。”回到病房，没过一会，表弟也来了，陪我聊了一会。后面表姐回家了，早上出来没想到要住院，什么都没准备，所以我和我妹也要回家去，就跟表弟一起走了。下了公交，舅舅来接我们，跟我们说了很多，叫我们不要怕，肿瘤长在胃上总比长在其他部位好。到家的时候，我妈看到我们一群人就很奇怪，我们在车上就商量好了，就说我爸有点溃疡需要住院检查一下，可能周四需要开刀，暂时先瞒着我妈，怕她受不了。邻居听到我爸住院，周四还要开刀，表示要去医院探望，我说暂时别去，待会他以为自己生大病了。后面他们又说，那周四手术的话，就去帮忙吧，又问我费用够不够什么的。

2月17号

昨天，表姐说后面检查挺多的，有个什么CT的要有家属陪同，让我直接住她家去，住在病房里不太好，而且天气也冷。所以今天我就收拾了衣服和生活用品准备住她家去。我妹早上去的医院，我有点事，等到下午才去的医院。妹妹说昨晚护士送来两个气球，然后老爸不会吹气球，她在教他吹。还给我拍了视频和照片，确实很滑稽，看着想笑，笑着笑着眼泪就掉下来了，止不住地往下流。依然是雨天，断断续续的下，很冷。到了医院，老爸说他又是痛的一夜没睡，气球也没力气吹，因为太痛了。医生说现在没有什么药可以用，今天也没有安排什么检查。同病房的是个老头子，胃癌术后三年，昨天我爸刚住进来，他就开始炫耀他的“抗癌史”，还很兴奋地跟我爸说：“你啊，肯定也是胃癌，”然后又接着说“胃癌没事的，胃没什么用，割了就好了，你看我，胃割了三分之二，三年了，一点事都没有，还不是好好的”我们两姐妹在旁边听着，真是大气不敢出，一直跟我爸说的胃溃疡胃溃疡，你倒好，上来就跟他说胃癌。病房外，走廊上，挂着很多医学知识，其中一张海报讲的是“癌痛”，我爸大概是偷偷看了海报，就一直说他感觉自己可能也是癌痛，我说你那就一个溃疡，谁让你平时喜欢喝酒来着，现在好了，溃疡了。我爸不说话。今天住院部的医生是昨天在门诊的那个年轻医生，姓陆。我去办公室找他，问他确定可以手术么，他说要再看看，如果是晚期就不能手术了。我诧异，为什么是这样？我只能期盼是早期了。昨天到现在，神志终于有点恢复了，联系了杭州的朋友看看有没有熟人可以咨询的。有位朋友给我推荐了他的朋友，姓田，说他岳父曾经是某某医院的副院长，现在已经退休了，我把胃镜报告单发给了他，问他去杭州治疗是不是有什么不一样。等他岳父看完后，他给我回了一个消息：我爸说胃部溃烂确实很严重，基本可以肯定是胃癌。要不要来杭州看医生，这个看你们的条件，杭州的医院是要好一点，但是具体还要看医生的。你考虑考虑，如果需要来杭州，我爸可以给你们介绍医生。建议能手术的话尽快手术。

下午，护士通知明天可以可以做CT了，需要空腹，同时准备2瓶矿泉水，农夫山泉的。我跟我爸开玩笑，这医院还给农夫山泉打广告呢。晚上吃饭的时候去买了2瓶农夫山泉。吃完饭，陪我爸坐了一会儿，然后去表姐家。表姐家离医院很近走路15分钟，几乎是一晚没睡，听说这个CT很重要，很紧张。

2月18号

一早就来到了医院，吃了早饭上去的，老爸不能吃早饭。早上王医生查房跟我爸说周四可能要做个小手术，我爸说这么严重？他说，不严重，就一个小手术。我爸说昨晚还是痛的没睡着，问医生能不能弄点药，医生说现在不能吃药，我去走廊上看了“癌痛”和“疼痛评分”等相关知识，如果我爸这是癌痛的话，已经严重影响了睡眠，那么这个疼痛评分至少也是4分了，痛不在我身上，我不知道他有多痛，无法帮助他来评分。没过一会儿，护士来打留置针，说是待会做增强CT的时候注射造影剂用的。增强CT,这次我终于听清楚了。

增强CT，是在CT扫描时在静脉内推注碘造影剂，血管血流的影像会更加清晰准确。肿瘤会改变附近的毛细血管为其供血，增强ct能够更清晰得看出肿瘤和其他器官、组织的相互关系，是手术的判断依据。换句话说普通CT只能看到肿瘤有没有，增强CT看得是肿瘤有没有转移，能不能动手术。另外，NCCN指南上不推荐把PET-CT结果作为手术依据，对于早期和局部进展期癌症，PET-CT并不是必需的检查。虽然目前使用的静脉造影剂对人无毒副作用，但极少数人对造影剂可产生过敏反应，所以增强CT属于一种有风险的检查，必须要有家属的陪同才能进行。

8点半，在工作人员的带领下来到CT室。工作人员把2瓶农夫山泉拿走了，过一会送回来一瓶加热过的，开了盖，自然里面是加了东西的，让我爸在五分钟之内喝完。二十分钟后又送来另一瓶，同样要求在五分钟之内喝完。喝完不久，CT室就叫到了我爸的名字，我陪着进去，穿了一件大大的提不动的超级厚的防辐射服站在机子旁。先是平扫，然后注射碘，增强扫描。因为我过于年轻，从住院部到CT室，带路的工作人员一直在跟我确认是不是有怀孕，或者近期是否有生小孩的打算。进了CT室，影像大夫又问我，小妹，你近期没有生孩子的计划吧。一个问题，一而再再而三的确认后，他们才让我进了CT室。好歹我也是学过书的，难道这点常识还没有么?

做完CT,陪我爸吃饭，然后回病房，护士来拔了留置针。下午还有几个检查。病房里我爸经常碰到熟人，我跟他开玩笑怎么路数这么好，谁都认识。这个说是割了胃的，那个说是割了胃的来复查，很多，我才知道，原来有这么多人是割过胃的，好像也不怎么担心了。下午检查肺活量，在门口等待的时候我爸又碰到过一个熟人。他说他15年前得了胃癌，割了三分之二，幽门什么的都没了。我一听就假装很兴奋，跟我爸说：这看不出来胃癌啊，还这么多年了，感觉很健康呢。我爸也说，是啊，越活越嫩了。其实，我是有意在跟他强调的，希望他在知道自己得癌症后可以有点信心。这几天看到这种类似的病例都很兴奋，非要给我爸说：老爸，你看那个谁居然是胃癌，胃割了居然还能这么好，太神奇了，巴拉巴拉。还要装作很开心很惊奇的样子，嗯，只有这样才能让他更有勇气去面对吧。结束了一天的检查，去办公室找了王医生，问他检查结果怎么样，是不是可以做手术。他说按照一个一个的检查来看，是还好的，但是还需要综合考量，看单项的结果并没有意义。

今天正月十四，天台人的元宵节，我爸吵着要回家，说是元宵节不能在医院过，另一方面他也怕一直在医院其他人会担心，医生呢，又不同意病人回家，我拿我爸没辙，趁着医生护士不注意，偷偷带他回家了。一到家，村里的人就陆续来探望了，都劝我爸别紧张，就一个小手术而已。

2月19号

一大早就跟我爸回到了医院，今天还有一个钡餐检查。

钡餐造影即消化道钡剂造影，是指用硫酸钡作为造影剂，在X线照射下显示消化道有无病变的一种检查方法。与钡灌肠不同，钡餐造影是用口服的途径摄入造影剂，可对整个消化道，尤其是上消化道进行更清晰的放射性检查。用于消化道检查的钡餐是药用硫酸钡（即硫酸钡的悬浊液），因为它不溶于水和脂质，所以不会被胃肠道黏膜吸收，因此对人基本无毒性。

住院部是陆医生，嗯？难道他们是一人一天，轮流着来的？老爸昨晚还是没睡着，我跑去找陆医生，问他有没有什么办法。陆医生说他知道了，今天会给我们开点药。我不再追问医生检查结果怎么样，是不是可以手术，我想医生没来找我，那说不定就是好消息呢，要是有什么坏消息，他肯定早就来找我了，嗯，一定是这样的。看着病房里依旧精神抖擞每天有说有笑还会开玩笑的老爸，我想定是没有大碍的，医生嘛，总是要先吓吓你啊。

去了国清寺（国清寺位于浙江省台州市天台县城关镇，始建于隋开皇十八年（598年），初名天台寺，后取“寺若成，国即清”，改名为国清寺。寺庙占地面积7.3万平方米。），大家都说要去拜拜，我自然也是不懂这些的，让阿姨陪着我一起去的，第一希望胃镜检查出错，只是一场乌龙，第二如果万一，万一真的是胃癌，那就希望可以顺利手术 & 手术顺利，健康生活。

中午，护士送来了2颗达喜，说是饭后2小时用，晚上也有，睡前又送来了一颗安眠药。反正，直到我离开医院，都没有医生找我，我想明天应该有好消息了。从我爸住院以来，我几乎没有睡过觉，不敢睡，也睡不着。白天在病房吵吵闹闹，假装很开心，因为不能让他担心，晚上一钻进被窝，眼泪就开始掉下来，又正好重感冒，鼻子也是堵着的，好不容易睡着了，又一次次从睡梦中哭醒。我不明白，真的不明白，我爸一生艰辛，眼见着就要开始享福了，为啥又得了癌症，我妹才刚上大一，而我，毕业也不到三年，我们都还没有足够的能力带他过更好的生活啊。虽然大家都说胃癌不可怕，可我还是害怕啊，这是癌症哎……

2月20号

昨晚老爸吃了安眠药，总算睡了一个好觉。

周三了，今天医生应该会找我了吧，毕竟明天省人民的专家就来了。查房，今天是王医生跟在一个年级稍微大一点的医生来的。一进来，他就问我：这是你什么人啊？“我爸”“等会来办公室，我单独和你们家属谈一下”我爸说这么严重么？王医生说不严重的，周医生单独跟你们家属讨论一下病情，别紧张。我点点头。王医生接着说：“把你姐姐一起叫来。”“我是姐姐。”“那把你妹叫来，两姐妹一起。”“一定要一起么？”“嗯，一起来。”我想，可能是通知明天做手术的事？不然怎么会要我们两个人？我妹今天在家里，我安排她去做其他事情了，想起表弟说他待会过来的，于是给他打电话，让他干脆早点过来，陪我去找医生好了。过了半个小时左右，他到了，我们去到医生办公室，王医生告诉我周医生去做手术去了，差不多需要一个小时的时间。到现在我才知道，原来这位周医生才是我爸的主治医生，科室的副主任医师，而王医生和陆医生是住院医师。

还不到一小时，周医生就回来了，我跟表弟立马去找他：医生，24床是什么情况。周医生走了出来：24床，其实是晚期了。晚期……脑袋“嗡”的一下，真的是晚期了，肿瘤比我预想得要严重，我实在不敢相信，那一刻我觉得有一种巨大的疲乏感几乎将我击倒，感觉自己随时有可能摊在地上，尽管这几天所有人都告诉我这不好那不好，我依然期待着一个好的结果，哪怕，是在做梦。我努力让自己在医生面前表现得正常点，周医生打开了电脑，给我们看了CT，告诉我们肿瘤最大部位差不多有6公分，而且转移了，而至于转移到了哪，我没听清楚，也听不懂，幸好表弟在，他学医的，比较好理解，周主任跟他讲了很多，而我，就呆呆地站在那里。周主任讲完，我回过神，“还有机会么？”“有，有40%的人啊，对化疗是非常敏感的，明天等专家过来，我会给他看一下你爸的情况，如果他的判断跟我是一样的，那我们先安排3个疗程的化疗，如果3个疗程的化疗后肿瘤缩小，那就还有机会，也就是说，十个人里面有四个人。”

办公室出来，大脑已经不受控制了，表弟立马给他妈也就是我阿姨打了电话说明了情况，后面又给我解释了周主任刚刚讲的话，他说我爸转移的位置是腹膜后淋巴结，是远处转移，所以不能手术。周医生说最怕2个位置的转移，一个是肝，一个就是腹膜后淋巴结，不幸地，我爸就是腹膜后淋巴结转移。我蹲在地上，表弟过来安慰我，还有40%的机会。这几天，所有的结果都朝着最差的方向发展了，40%,我们有这么幸运么？

胃底贲门癌：2000年世界卫生组织将贲门癌称为食管-胃交界腺癌。按2018年AJCC颁布的第八版TNM分期标准，贲门癌是指食管胃交界线下约2cm范围内的腺癌。①肿瘤侵犯胃食管结合部但中心位于胃食管交界线以下2cm以外区域；②肿瘤中心位于胃食管交界线以下2cm以内，但肿瘤未侵及胃食管交界线的，应按照胃癌标准进行分期；③肿瘤侵及胃食管交界线且中心位于胃食管交界线2cm以内的，应按照食管癌标准进行分期。幽门螺杆菌感染与胃远侧部位肿瘤发生关系密切，饮酒和吸烟是贲门癌发病的重要因素。中国贲门癌的死亡率和发病率在各类恶性肿瘤中位居前列。

（图片来源于网络）

中午，表姐下班过来了，跟他转述了周医生的话。表姐说：现在你瞒不住了，你要跟你爸爸好好说一下了，不能全瞒，你不说，可能别人会不小心说漏嘴的，而且，一旦开始化疗，到时候恶心呕吐掉头发都会知道的，与其让他自己知道，不如你告诉他，也要问问他愿不愿意去杭州或者其他地方治疗，也算咨询过他的意见。我点点头，表示今天一定会找机会跟他好好谈谈，其实，我本来是打算手术后跟他说的，这几天也百度了很多资料和案例，印象最深的是一个家属写的话：没有告诉我爸得了癌症是我这辈子最遗憾的事，我永远都不会忘记他离世前不解的眼神，好像在说，我只是个普通的病啊，为啥就这样了。

下午3点左右，病理科给我打了电话，说是病理报告出来了，问我们是不是有在治疗了，我说我们现在就住在医院，问她检查结果是不是好的，她说的很委婉，不愿透露更多，让我过去拿报告的时候跟我说，又告诉我，报告还没有签字，4点以后过去拿。4点20，我带我爸去吃饭，挂念着那份传说中的病理报告，我想早点吃完饭去门诊那边拿报告单。4点55，赶在工作人员下班前，我赶到了病理科，工作人员打印了报告给我，上面写着：少量胃底低分化腺癌，HP－。我看不懂，但我看到了“少量”这两个字，我满心欢喜跑回住院部找医生，是王医生在，我把报告单拿给他：医生，病理报告出来了。他看了一眼：确诊了。“不是少量么”“跟多少没有关系，你爸这个确定已经是晚期了。”我发现自己真的是单纯得可以，一个“少量”就可以让我天真地以为早上周主任给我讲解的CT结果是错的么。王医生接着说“明天吧，明天专家来，我们会给出一个治疗方案的。早上那个你朋友不是学医的么，他应该听得懂，他学什么的，现在在哪？”“哦，那个啊，我表弟，还在读书呢，学麻醉的。”“你是姐姐吧，还有个妹妹？“是。”这个小医生怎么这么八卦，我心里想着。

回到病房，没有多少时间了，我必须告诉我爸他得了癌症，而接下来他可能面临着化疗，明天专家一来，我是没有时间再说的。我缓缓地开了口：“老爸，今天医生跟我说检查结果好像不是很好，胃癌的可能性很大呢。不过他们说胃癌没事的，胃跟气球一样，割了还能大回来的。但是呢，有一个问题，就是他们说你的这个瘤好像比别人的大了一点点，要先化疗，等小了才能手术呢。”我不敢看他。刚刚还在笑的老爸一下子就沉默了，很久都没说话。过了好一会儿，我开口：要不我们再去杭州或者更大的医院看看？这里毕竟小地方，大医院肯定要好一点，反正我跟妹妹都在杭州，你去杭州也是一样的。我们肯定把病治好。他开口了：“我还能生这种病么？”“现在不是很多癌症么，你这几天检查都碰到多少个胃癌了，不是都割了胃，然后还越活越年轻了么？”“那他们能割，按理说我也能割？”“你这个位置不好，而且稍微大了一点，医生说现在割，要割的比较多，手术风险会很大的，而且恢复起来很痛苦，化疗后创伤可以少一点。你要相信医生的，我也不懂，他们怎么说，我们怎么做。”老爸点点头。“你别怕啊，其他人都没事，你也没事的”“不怕啊，胃又没事，他们说了，整个割完都没事的。”

总算，前几天的工作都没有白做，还是有效果的。我告诉他，明天舅舅阿姨他们都会一起来见专家的，我叫了他们，他说那要把我小叔叫上。我爸没有亲兄弟姐妹，最亲的人就是我开头提到的淋巴瘤患者，那是我爸的小叔，我的小爷爷，是跟我的爷爷同母异父的兄弟，爷爷奶奶去世得早，是他把我爸带大的，比我爸大7岁，相伴了近60年，两个人是叔侄，是父子，亦是兄弟。他有三个女儿，一个儿子，他儿子就是我的小叔。我爸住院这么久了，我没给他们打过电话，是因为我知道此刻他们一定也是手忙脚乱。小爷爷的治疗方案全部失败，肿瘤急剧进展，过年前输了三次血才回到家里，正月初九，也就是一周前，小叔带着他去浙一血液科做最后一次治疗，如果这次还没效果，就准备放弃治疗，不知道现在是不是从杭州回来了，我爸住院之前基本每天都去照顾他。他说我小叔是他兄弟，一定要叫上的。我点点头。7点半，让他吃了安眠药，我说明天病房就热闹了，晚上好好睡一觉，我也准备回表姐家了。

从病房出来，我泪流满面，太残忍了，我才二十多岁，我从来没想过要用这样的方式学会长大，从来没有想过有一天要这样去做父母的工作。从医院到表姐家，走路只要15分钟，这一次，我走了1个多小时。面对无法改变的厄运，接受真的很难。用一句话来形容就是在你得意忘形的时候突然遭遇当头一棒，而你还不能喊痛。从住院到现在，我一直都渴盼着这一切不过是虚惊一场，无数次地希望自己是在做梦，无数次的告诉自己只要梦醒了一切都可以重新开始，没有生病，不用住院。之前不也有过很多次这样的噩梦么，一觉醒来，发现只不过是一个梦，继续美好的生活。但这几天，这一切好像都改变了，噩梦依旧是噩梦，而现实比噩梦中的境况还更残酷，每一次的检查还有医生的话都在真真切切地提醒着我，我爸是真的生病了，这个看起来健康得不得了的人得了癌症，晚期，而我，二十多岁，要去习惯在不久的将来他可能就会离开我们的事实，再也不能重新开始了，这就是我的新生活。如果这世上没有病痛和意外，哪怕苦一点，我想我们都应该会过的很好很好吧……

2月21号

果然今天到了很多人，从我爸住院到现在，很多人都急着来探望，都被我拦住了，因为我怕人多嘴杂，也怕我爸胡思乱想。今天原本准备动手术的，所以准备帮忙的都把时间腾出来了，最后手术做不了，他们就说，那也要探望一下，加上亲戚，病房里得有二三十号人。8点半，周主任带着省人民的专家来了，很高的一位医生，姓徐（每周四周五，浙江省人民医院的专家都会来天台县人民医院支援地方医学发展，我查了胃肠外科一共是2个医生轮流来，一个姓徐，一个姓赵，也在网上找了这两位医生的资料，眼前这位徐医生从事普外科临床、教学、科研工作10余年，擅长消化道肿瘤诊治，手术技能娴熟。对胃癌、结直肠癌，胰腺癌、腹腔感染及肠漏有丰富临床经验，参加浙江省青年医学技能竞赛外科组操作技能第一名、理论考试第一名。）。他一走进病房就说：这都是家属么？这么多家属啊？我笑了一下。他问了我爸有什么症状，我爸说会痛，一直痛。“那能吃饭么？”“吃饭还可以？”“大小便正常么？”“正常。”几番询问之后，徐医生说“我跟你们家属谈一下。”走出病房，医生说他已经看过CT等检查报告了，肿瘤太大了，没法动手术，目前只有化疗的办法。治疗方式跟昨天周主任说的几乎无异，意思如果化疗后肿瘤缩小，那可以做手术，如果没有缩小，希望就比较渺茫了。一听到化疗，大家就开始紧张了：“那会脱发，恶心呕吐，怎么办？”“身体会不会越来越差？”舅舅担心的是化疗后身体会达不到手术的标准，到时候也做不了手术。“如果要这么考虑的话，治疗就没法继续了。现在化疗药跟以前的也不一样了，副作用会小很多，头发都不一定会掉，你不跟他说，他可能都不知道要化疗。”医生很淡定地说。“那医生的意思是副作用可以忽略不计？”我问道。医生点点头。“那化疗过程中，会不会出现转移扩散或者肿瘤更大了？”我继续问。“那这个是有可能的。如果你们早点查出来，那我直接手术就可以了，但是你们查出来太晚了。”“只有这个办法？”“如果化疗可以活两年，手术也就只能活两年，那就没有必要手术，花钱受罪，也无法获益，反而有害。你们看他现在有说有笑，能吃能拉。”“那我们去杭州好还是在这里治疗好？”“去到杭州也是只能化疗的，费用还高，在家里方便点，上午化疗，下午就可以回家了，你们先进行三个疗程的化疗，如果没有效果到时候再跟着我去杭州治疗也可以的。”“那如果我们不化疗，不手术呢，有没有保守治疗的方式？”我问道。“如果不化疗不手术，那马上就没法进食了，因为他已经开始痛了。”多么残忍的回答“意思我们没有选择的余地……”我嘀咕。“是！”我跟医生表示我们需要讨论一下。舅舅的建议是既然专家都这么说了，那不妨先听他们的，先做三个疗程的化疗，后面再看情况，实在不行再去杭州，现在换医院的话所有的检查肯定都要重新做的，耽误时间。我点点头，没有其他的路，那就赌一把，赌这个40%的可能！跑回办公室，医生还在。“医生，我想问一下，化疗期间是不是可以吃补品？”“可以的，像铁皮枫斗啊，可以多吃吃。”“有什么忌口么？”“从西医的角度来说并没有什么忌口，注意饮食多样化就行。”“好，我们同意化疗。”回到病房，舅舅已经帮我做好了工作，让老爸安心在这里接受化疗。有人建议我爸把头发剃了，老爸说，以后会掉完吧。我说，只要身体养好了，掉了也会长回来的，而且医生说现在的化疗不一定会掉头发。中午，收到了来自杭州田先生的回复，昨天病理出来我就发给他看了，同时告诉他已经转移到腹膜后淋巴结，他告诉我以目前的情况没有手术的必要，因为割不干净，至于化疗在家跟在杭州是差不多的，也是这个回复让我决定安心在这边进行化疗。

趁着化疗还没开始，我们偷偷溜去医院去看了小爷爷，上午叔叔说把他带回来了，为了让我爸安心，他说没什么事，后面他偷偷告诉我活下去的可能性只有3%，中午妹妹去看过了也跟我说不太好。其实，我爸心里清楚，多半是没希望的，他一直惦记着这次小爷爷杭州回来，他在住院，还没见过他，说怕来不及见最后一面，于是，我就带他去了，我也怕来不及。很惨，我几乎已经认不出他了，没法吃饭也无法说话，两颗银色的大门牙露在外面，因为极度消瘦，嘴巴已经合不拢，呼吸都变得异常吃力，老爸跟大家说时间不多了，让大家可以开始准备后事了，免得到时候一团乱。我看着我爸，心想，难道这就是癌症进展等死的样子么？太可怕了，光是看着就心如刀割，癌症病人到底承受着多大的痛苦，我们不得而知。（在后面的学习中我才明白这是癌症最大的并发症：癌性恶液质。癌性恶病质(cancer cachexia,CC)：主要是由肿瘤细胞产物及机体释放的细胞因子引起的以全身代谢紊乱为特征的一种继发性反应，是由多种因素导致的机体骨骼肌进行性丢失，伴或不伴脂肪质量的下降。临床表现为厌食、进行性体重下降、贫血或低蛋白血症等，晚期还会出现疼痛、呼吸困难或器官衰竭。对于恶性肿瘤患者而言：“千金难治突然瘦，突然消瘦恶液质。”一旦进入恶液质的难治期：肿瘤进展，患者出现厌食、疲劳乏力、贫血及体力状态急剧下降，抗肿瘤药物耐药和低体力状态、短生存期并存，险象环生。肿瘤恶液质，会大大缩短患者生存期，降低患者生存质量；使患者难以耐受化疗，化疗副反应也更严重；手术治疗的患者更易出现术后并发症。而恶液质是不可逆的。简单地说，一旦出现恶液质，就是九死一生了。

化疗——孤注一掷

2月22号

亲戚来探望，在楼梯口问我病情，正好碰到省人民的专家下楼，我跟他打招呼，他告诉我化疗方案已经确定，让我过会去找周主任就好。没一会儿，周主任和陆医生来查房了，问我们考虑的怎么样了，我说等会会去办公室找他。他说好，过了半个小时吧，他又找到病房来了：24床家属怎么考虑的？大概是看我一直没去办公室吧，他就自己过来了，其实我一直在等表弟过来，想叫他一起去。我怕我脑子不清醒，应付不过来。

我走出病房，周主任说：“你们现在是做不了手术的，现在做手术，那是害你们！”我说我同意做化疗，然后跟着他去了办公室签了化疗同意书。他问了我爸的身高和体重，来计算药物用量。我问他化疗的反应重不重，他说都会有反应的，肯定不好受。没过一会，表弟来了，我跟他说等会就开始化疗了，我已经签了同意书。特地早点去吃了午饭，果然吃完化疗药就来了，护士来打了留置针。化疗的方案是SOX方案：奥沙利铂+替吉奥，奥沙利铂每周期打一次，替吉奥每天2次口服，早晚餐后，每次3颗，每周期吃14天，停药7天，共21天一个周期。静脉注射过程：0.9%氯化钠注射液100ml+奥美拉唑40mg静滴，0.9%氯化钠注射液100ml+昂丹司琼注射液8mg静滴，，静推地塞米松注射剂，接5%GS250ml冲洗皮管后，接5%葡萄糖注射液250ml+奥沙利铂200mg。

奥沙利铂（Oxaliplatin）：为第3代铂类抗癌药，为二氨环己烷的铂类化合物，即以1，2-二氨环己烷基团代替顺铂的氨基。与其他铂类药作用相同，即均以DNA为靶作用部位，铂原子与DNA形成交叉联结，拮抗其复制和转录。与氟尿嘧啶（5-FU）联合应用具有协同作用；体外和体内研究表明与顺铂之间无交叉耐药性。对大肠癌、卵巢癌有较好疗效，对胃癌、非霍奇金淋巴瘤、非小细胞肺癌、头颈部肿瘤有一定疗效。对5-FU治疗无效的大肠癌患者，对其他铂类耐药者仍有效。

替吉奥：是一种氟尿嘧啶衍生物口服抗癌剂，它包括替加氟（FT）和以下两类调节剂：吉美嘧啶（CDHP）及奥替拉西（Oxo）。在日本，替吉奥于1999年被批准用来治疗晚期胃癌，2001年被批准用来治疗头颈部癌症，2003年被批准用来治疗结直肠癌，2004年被批准用来治疗非小细胞肺癌。多年的临床应用证明，替吉奥是安全有效的抗癌药物。据统计，日本晚期胃癌的化疗，有80%以上的病例使用替吉奥，治疗有效率（CR+PR）可达44.6%。

奥美拉唑：保护胃黏膜。

昂丹司琼：临床上用于预防或治疗化疗药物（如顺铂、阿霉素等）和放射治疗引起的恶心呕吐。

化疗开始，护士嘱咐多喝水，多上厕所，化疗后不得碰冷水，也不要去摸栏杆铁器等，会有触电的感觉。化疗药随着静脉一点点进入身体，2点无异常，3点无异常，4点无异常，4点半去买了点粥给我爸喝，顺便自己去吃了个晚饭，5点无异常，6点无异常，心里还在想，果然跟医生说的一样，化疗没有那么可怕嘛。7点，他说有点恶心，正好有个电话进来，这个时候打来肯定都是问我爸病情的，病房里说话怕被我爸知道太多，于是我去走廊接电话，电话还没挂，就听到了非常大的呕吐声，是我爸！声音大的整个走廊都可以听到，我赶紧跑回病房，按铃，叫护士，同病房的病友也赶紧跑去外面找护士，护士来了，赶紧做了止吐处理，终于缓解了。这一刻，我才清醒过来，治疗已经开始了，而后面，面临的是一场又一场极为困难的战斗，是心灵与身体的折磨。8点，化疗结束，我看他稳定了就准备回表姐家了。

2月23号

我早早来到医院催促医生加急给我们办理出院手续，老爸说做完化疗后打了一晚上的嗝，整晚没睡。昨晚我离开医院不久，就接到消息：小爷爷去世了。办了出院手续，我们就急忙赶了过去。我爸一见到灵堂就哭了，我傻傻地站在旁边。姑姑们都来安慰，说爷爷走的很安静，生前太痛苦，死了对他来说是一种解脱，让我爸一定要保重身体，好好治疗。

不知道是太过伤心还是打嗝太厉害的原因，这个从来不感冒的汉子居然感冒了，一直咳嗽，吃过午饭我就让他回家了。接下来的几天，我爸因为化疗的严重呕吐反应，加上感冒，没有再出现在丧礼中，全程都将由我们两姐妹代劳。因为两家的亲戚基本都认识，我爸不在，所有人都感到很奇怪，所以很快大家都知道了我爸生病的消息，外地赶回来奔丧的亲戚也一定会来我家探望。我们两姐妹，在这场丧礼中就格外地引人注目，不管待在哪个角落里都是被安慰的对象，大家一听到“化疗”两个字反应都很大，都说太损人了，灵堂上已经躺着一个化疗失败肿瘤急剧进展的亲人，他们不愿我爸再承受，妹妹也曾偷偷问我，化疗这么可怕，难道要看着他跟小爷爷一样么？可我，又有什么办法，难道让我眼睁睁看着他吃不下饭？我很冷静地告诉了所有人，医生没给我选择的余地。小奶奶跟我说：“孩子，我们再赌一次，赌赢了就赢了，赌输了也不要难过，你要好好过自己的日子。你爷爷这里我们赌输了，你爸爸一定会好好的。”她哽咽：“为什么会这样？叔侄难道要一起么？我们家又没有做什么恶毒事？为什么会这样？”而我，早已泣不成声。

火化那天没有下雨，天很冷，风很大，在火葬场外等候的时候，我跟我妹的眼泪没有停过。死亡来的猝不及防，18年12月初小爷爷来浙一血液科治疗的时候我跟妹妹去探望，虽然整个脸是肿的，但精神还是好的，还能跟我们有说有笑。19年1月再次来到杭州治疗的时候，我跟我妹看到的就是一个瘦到皮包骨头的人了，而他本来是一个有身高有颜值的人。回家过年，在家里看到的时候已经无法起身了，吃饭必须有人帮忙，严重的厌食导致营养无法跟上。然后，不到二十天的时间，人就没了。这是唯一一个在我工作后还会每年给我压岁钱的亲人，这一切，好像都是昨天的事啊，去年端午节回家的时候，他不是还好好的么？太突然了，以至于我觉得他还活着……

化疗的前面几天就这样在手忙脚乱不知所措中过去了，而我，也终于在亲人的悲痛和化疗的反应中接受了一个离世一个重病的事实。我告诉自己必须足够坚强，我希望可以成为家里的靠山，支撑着家人走下去。我依旧会在夜里一次次地惊醒，但我不会再让自己哭到不受控制，我知道我必须坚持下去，马上开始下面的一系列行动，我没有时间也没有资格喊累,后面等待我的将是一场漫长又残酷的战争。周医生说化疗的有效率是40%，陆医生说手术后五年生存率不到20%，那么如果手术的成功率是100%的话，那么，从现在开始算，活过五年的概率只有40%*100%*20%，也就是8%，而如果手术的成功率是50%，活过五年的概率就只有4%，有时候啊，对数字太过敏感真的不是好事，容易将问题放大。我向公司告了假，我决定留在家里陪伴我爸去赌这40%的可能性，我希望这世上有神仙有奇迹可以助我过五关斩六将，希望我足够努力可以感动上天，如果说胃癌晚期99%都是无法治愈的，那么我愿用一辈子的好运换那1%的可能让这个养我长大的男人健康平安，全家幸福。领导在知情后又给我推荐了邵逸夫医院的中医专家莫医生，说是对癌症的调理很有研究。

我在网上挂了号。丧礼结束，2月28号，我带着我爸来到了杭州，前往浙江大学附属邵逸夫医院中医科，我妹一起来的，准备回学校上学，因为突发情况，她已经向学校告假一周。早上5点起床的，6点从家里出发，路上堵了一会，9点半到邵逸夫。我挂的10点半的号，结果11点半才轮到。老爸早已坐不住了，化疗以后，体力明显下降，只能躺着，坐着都没力气，那一刻，我甚至怀疑他连一次化疗都撑不过去。莫医生很年轻，说话很温柔，来之前我在网上打过招呼希望病情暂时对患者保密。莫医生问完诊我把我爸支出去了，莫医生说目前来看还好，她问我当地医生有没有说化疗后还是要做手术的，我点点头。她跟我解释，如今的癌症治疗都是综合治疗的，化疗、放疗、手术加上中医一起，先化疗可以缩小肿瘤，降低手术的难度，也不至于损伤太多组织，术后恢复也会比较快。她又问我看中医的目的，我说提升免疫力，辅助治疗，同时希望减轻化疗的反应。她很熟练地开了药方，同时她建议我不要太敏感，也不要完全瞒着患者，因为很多患者在知情后会更配合治疗，如果不知情，反而会有不好的情绪，比如：我为啥要吃药啊？为啥要这么苦啊。我点点头。

拿了药，去了公司，跟同事开了会，安排了这段时间的工作，然后转租了房子，收拾行李，带着我爸回家。感冒慢慢好了，我爸的体力也有了恢复的迹象，加上中药的调理，后面的反应慢慢就小了。渐渐了，他也闲不住了，不再像刚开始那样大部分的时间都躺在床上，开始打牌打发时间，偶尔还记挂着他的一亩三分田，去地里干活，我当然是不允许的，每次都要教育他。不过适当的劳动我觉得也有好处，所以我也没有多说。有一次，他偷偷给蔬菜喷药，被我知道了，这一次，我没忍住，跟他大吵了一架，气的我晚饭也没吃，第二天早上也没起来给他做饭，我也没吃饭，他无辙，才答应以后不会再去了。从那以后，他变得听话了，开始舍弃他的宝贝农作物。要瞒着患者病情还要让他配合治疗实在不是一件易事。由于我们隐瞒了很多，所以他一直坚信地认为自己是早期，每天都很乐观，三餐几乎都是我准备的，遵循的是易消化高蛋白低脂肪多维生素多样化的饮食原则，定时定量。早餐和晚饭后二十分钟吃化疗药，早上9点左右和下午4点左右吃中药，不下雨的话，晚餐后陪他去散步，把附近的几个村都走遍了。到后来，气色越来越好了，人也越来越有精神，走在村子里，大家都笑着跟我爸说：这看起来不像生病的人啊？跟好人一样的？老爸在村里老人的带领下开始念大悲咒，这个小学都没有毕业的人念起经来着实吃力，念的多了，才慢慢顺畅了一点，生病的时候心里有个寄托，也是很好的，不至于胡思乱想。

中间看化疗药的副作用的时候由于太过担心，总是很紧张，一有点小事就去咨询医生，尤其在我爸出现某些症状的时候。最后，省人民的徐医生无奈：你要是不忍心的话，可以停止治疗！从那以后我开始自行学习，也学会慢慢去接受这些副作用，只有全力配合医生的方案，才有可能继续后面的治疗。当我开始适应这种生活的时候，我也逐渐恢复了我的理智，百度的东西都是太过碎片化，有些答案也不对症，真假难辨，学习起来实在费劲，慢慢地就放弃了度娘，也了解到几个专业的肿瘤网站，学会了在上面查找相关的资料，了解胃癌的相关知识和药物，一个个去查那些不认识的医学名词。大学的时候我曾经学过一点点营养知识，现在也正好用上了，我去咨询了专业的营养师，他给我讲了身边的一些癌症病人在治疗时辅助使用营养素治疗的案例，随后，在大量的网络资料的学习下，我了解到，目前临床上对于营养素辅助治疗其实还是不认可的，至少不会明着让你用，甚至有些医生是极度反对的，因为科学研究并没有相关的佐证。但是，有些病人私下有尝试，也都取得了一些不错的结果，所以我抱着试一试的态度给我爸用上了蛋白粉和多种全面的维生素，还有之前省人民专家提到过的铁皮枫斗，我坚信，不管怎么样，有一个好的身体，总归更能耐受化疗的副作用吧，要是身体耐受不住，那后面的治疗怎么继续下去？我也不确定是不是这些辅助治疗的帮助，所以我爸在感冒后的化疗就显得异常轻松了。我买了很多营养书来学习饮食学习营养素用法学习如何预防化疗有可能出现的副作用以及怎么对症处理，记录体温和血压、观察症状，既然其他的我都无能为力，也改变不了，那么作为陪护者，我必须确保我爸的身体和营养不会被化疗拖垮，我无法保证可以进入那40%的概率中，但我必须保证一旦他有手术的机会不会被莫名其妙的副作用耽误时间，我想，这也是我唯一可以做的。如果不是这场突如其来的病，我不会明白自己原来这么有用，也不会明白这世上根本就没有什么做不到的事情，我爸很喜欢喝酒，以前不让他喝酒他会生气，看他喝的不多我也没多说了，而从生病开始，他做到了滴酒不沾，至于我，也没有想过有一天可以在家里做到这么细心的地步，这些年来，我没在家里做过一顿饭，不是不会做，是因为一到家就很懒，基本都是我爸动手，我早已习惯。我们都在改变，只有改变才能让我们看到更多的希望。

第一个疗程的第十天，去医院验了血常规、肝功能、肾功能，一切正常。吃完了14天的药，停药7天，转眼就21天了，3月14号，回医院，做了常规检查，发现白细胞只有2.7了，医生给开了升白针。3月15号，第二次化疗。这次化疗没有出现上次那么严重的呕吐反应，只是略微有点恶心，很快就过了。挂完针的前面三四天还是跟上次一样经常会打嗝。三四天之后就一切正常了。第一天，测血常规，正常。第十四天，白细胞跌倒2.7，转氨酶略微上升，因为有一次经验了，我就拿着报告单去了医院带了一支升白针回家打。（注射用重组人粒细胞集落刺激因子（也就是我们通常说的升白针），临床用于：1.骨髓移植时促进中性粒细胞数的增加。2.预防抗肿瘤化疗药物引起的中性粒细胞减少症及缩短中性粒细胞减少症的持续期间：实体瘤；急性淋巴细胞白血病。3.骨髓增生异常综合征的中性粒细胞减少症。4.再生障碍性贫血的中性粒细胞减少症。5.先天性及原发性中性粒细胞减少症。6.免疫抑制治疗（肾移植）继发的中性粒细胞减少症。）4月7号，入院第三次化疗，这次白细胞3.0，医生说可以化疗，不用打升白针。转氨酶飙升到100多了，我有点紧张，医生说没事，肝炎都不止这个数，但我明白，化疗药物已经开始损伤肝脏。我忐忑，出院后，赶紧在网上联系莫医生改药方，吃了14天的中药，再次复查时，转氨酶降下来了！

王医生每次见到我还是在纠结我是妹妹还是姐姐，时间就这样一天一天地过去，三次化疗在日复一日的忐忑和紧张中出奇顺利地结束了！没有遇到大家说的脱发，没有遇到其他病友的肠梗阻，除了第一次化疗的前几天有恶心呕吐，其他时间都没有出现过，每次化疗的前几天会打嗝，白细胞血小板转氨酶出现了几次异常，除此之外，居然没有任何症状！太神奇了，不经感叹现代医学的进步之大！当第一次的化疗药随着血液流向全身的时候，我爸说他没有再痛过，我在想是不是化疗有了效果，但是第二次入院化疗的时候我曾向周主任说明这个情况，他说不痛不代表有效，我不信，又咨询别的专家，得到的几乎是一样的回答，他告诉我肿瘤病人有时候有痛感会更好。好不容易燃气的希望就这样又被浇灭了。第三次化疗的时候我意外了解到有肿瘤临床试验，于是我又去网上找了相关的资料，还联系上了做临床推荐的机构，向他们了解目前国内外正在进行的几项关于胃癌的研究和入组条件，去各种肿瘤网上验证去找相关药物的资料。谁说化疗失败就没办法了？也许，后面还可以搏一搏，万一有什么新药呢？我在心里痴痴地盘算，暗暗地计划。

4月29号，三次化疗结束，入院接受化疗后的检查,命运的宣判来了！4月30号，验血、验大小便。5月1号，增强CT,这次我异常淡定，似乎心里早已有了答案。三次化疗，我看着我爸的体力越来越好，胃口也丝毫没有受影响，如果不是化疗有了效果，那又怎么解释呢？果然，CT的结果没有让我失望，报告上显示：肿瘤缩小。报告很简单，“这谁写的报告，一定在偷懒”我在心里想，但是更多的是开心。

我去了医生办公室，王医生在，他说有缩小，我说缩小多少，他说帮我看看。他打开了影像：“缩小了很多啊”。他用手给我比划：“原本有这么厚，现在只有这么点了！你老爸对化疗这么敏感的啊！”他把声音提高了好几个分贝，我说：是嘛？言语中掩饰不住的是开心。“你老爸化疗居然这么敏感”，他重复了一遍，看到他脸上的不可思议，我感觉我看到了希望。医生总是比我们淡定，他们见惯了生老病死，所以不管多遭的病情他们都可以表现得很冷静很从容，他们好像没有什么表情，以至于我们觉得他们都是冷血的。我想，唯有奇迹发生的时候，他们是跟我们一样的吧，化疗以来，我无数地在心中默念“Miracle happens everyday ”而这一刻，我似乎看到了奇迹的模样，也看到了一个医生少有的情绪波动，甚至激动与兴奋的程度超过了一旁的我，因为我不懂，自然不明白缩小的程度意味着什么。王医生又跟我讲解了影像，其实我完全听不懂，但我告诉他：这2个多月来，我可以明显感觉到我爸的体力是一天比一天好，而且从第一次化疗开始就没有再痛过。他点点头，我思考了一下，问出了这段时间困扰我很久的一个问题：如果不手术，有没有可能治好？他摇摇头；“不可能，手术是根治癌症的唯一办法”。他给我讲了一个病例，告诉我那个病人手术后一直很好，没有复发，现在十几年过去了，仍然还健在，“你是姐姐吧？”我点点头：“王医生，这个问题你问我八遍了！”“我分不清你们两姐妹，我感觉你们很像。”怎么可能分不清，我们俩一点都不像，王医生只见过我妹一次，就是第一天刚住进来的时候，那个时候我去找我表姐了，是我妹来签的字。我明白他心中的疑问，与肿瘤医生打交道的多是年纪比较大的病人或者家属，只有我这么年轻一个人在病房里跑来跑去，他理所当然地给我臆想了一个姐姐，而我是小的那个。“我觉得你老爸也是有很大的机会的，对你们来说这或许是一个好消息！”我点点头。“到时候你们两姐妹再好好商量一下，看看是不是手术。周医生今天不在，等他回来看他怎么说。”“那他明天在不在？”“明天也不在，后天应该在。”出了办公室，心情变得轻松多了，2个多月以来的紧张和忐忑在这一刻终于可以稍微放下一点点了，尽管后面还有一重又一重的关卡在等着我们。

因为周主任几天不在，老爸又念着回家，我就又偷偷带他回家了。3号，正在收拾东西接到了陆医生的电话，陆医生说让我们赶紧回医院好化疗，因为从CT上看是很敏感的，我诧异：怎么还化疗哦？陆医生说手术的机会很大，“那现在不能手术嘛？”“快了”陆医生说话总是简洁干脆，让人不忍心多问一句。回到医院我去办公室找陆医生，周医生还是不在，因为血小板掉到了56，我死活不愿签化疗同意书。再三确定可以化疗的情况下，我才签了字，随后他又给我讲解了CT,我再次确认：有没有缩小一半？他说有，之前血管边界不清，现在是清楚的，这样敏感的化疗的很少见。高冷如陆医生，从来都是问什么讲什么，言简意也简，大概是第一次给我说这么多话，还给我讲CT影像，比第一次在门诊的时候讲的话都多。突然增加的第四次化疗就这样开始了，依然很顺利，化疗后还是会打嗝，没有其他症状。

5月4号，周主任终于来了。一到医院我就去办公室了，周主任看到我，立马笑着对我说；“你父亲的化疗啊再做1-2个疗程。为什么呢？效果好啊，化疗药是通过血管输送进来的，手术后很多东西会被清掉，化疗药很难进来，效果会大打折扣”。他边说边打开了CT给我解释。“你看过CT了吧？”“陆医生王医生都给我看过，但是我不懂。”然后，他又给我解说了一遍，我也静静听着，好消息一定要多听啊。三个人的三次CT解说让我看到了前所未有的他们，而无知的我，或许只有通过这样反复地确认才越来越相信，奇迹真的发生了。

出院回家，CT出来的时候我太兴奋了，第一时间就微信发给了省人民的徐医生，他说周四来天台的时候会帮我再看看。5月9号，周四，一大早我就到了医院门诊。适逢天医院址搬迁，上次化疗还在老医院，今天就到新医院了。新医院看起来要大气很多，我想这里应该蕴藏着很多新的希望。胃肠外科在门诊三楼第五诊区，一进去就碰到了徐医生和周医生。徐医生在看完CT后告诉我一个月后可以安排手术了，时间定在6月6号，端午前。

手术的时间一天天临近，老爸说他人感觉越来越好了，之前吃饭的时候一直觉得塞塞的，而从这次化疗开始已经没有这种异样感了，而我，开始害怕手术。随着学习的不断深入，也渐渐知道了贲门癌的手术方式---全胃切除，意味着以后我爸就少了一个器官。前段时间陪我爸去散步走到隔壁村，他们说他们村有个老人15年也是贲门这个位置，切掉了整个胃，直接把肠接到了食管，手术耗时9个小时，最终因时间太长食管回缩，又从后背开刀进去接，术后活了3年。从这个时候开始，我明白了这场手术的风险，越是时间临近，越是害怕，之前什么都不知道也就算了，做就做了，可是现在，我看着我爸一天天变得越来越好，我已经不敢冒这个险了，万一呢，如果有万一，我又该怎么办？我做好了所有的准备，但是唯一没有准备好的就是自己的心理。

手术——曙光重现

内心很忐忑，时间在流逝，终于到了不得不回医院的时间。6月9号，周日，天医住院部十楼东边，胃肠外科、肝胆外科、肛肠外科都在这里，病房很宽敞。其实，一周前我已经来过这里了。之前跟省人民医院的徐医生约了6月6号手术，原本准备6月2号入院做术前检查的，结果在5月31号接到了周主任的电话，周主任告诉我，下周徐医生不过来但是赵医生过来，问我是不是安排这周手术。我跟他说目前血小板很低是不是达不到手术的条件，他问我多少，我说一周前测的50，他让我再测一下。当天下午我带我爸去验了血常规，血小板是55，于是给周主任回了电话，说了情况。他说那就再等一周好了，等到下下周，还是让徐医生做，我问他一周够了么，他说够了，会升上来的。6月3号，因为太过担心还是跑到医院来找了周主任。亲戚也都担心这个手术的风险，我告诉他们按照指南来说这个位置是要全胃切除的，虽然到目前为止还没有医生明确地告诉我需要切掉一整个胃，但是资料上都说了胃上三分之一位置的癌症，为了减少术后反流等并发症多会采取全胃切除的方式，这也会大大提高术后病人的生活质量，所以我们也在犹豫要不要去更大的医院做这个手术，也在想是不是值得冒这个风险，周主任问我是不想做手术么，我说，不，不是的，我不知道该怎么办，站在我的角度，我肯定也是想手术的，但是我怕风险。他说风险肯定有，毕竟也不是小手术。我说我感觉自己一直在赌博，“这句话你说对了，就是赌，谁也不能保证手术一定顺利，原本我是担心你父亲化疗没有用，但是化疗这么好不做手术是可惜的，化疗的有效率只有40%，十个人里面只有四个。”“那之前有碰到过化疗效果好的么？”“有2个，但是最后都放弃了治疗。”“可是这个手术难度不是很大么？”“再难，我们也可以做！”我没有继续追问，也不知道再问什么。“你有什么想法？”我摇摇头。“下周一过来。”“我们原本准备这周日就过来的，CT不是很难排么，我们早点过来好了。”“那周日过来吧。”

我们如期到了医院。因为来过一次，找病区并没有很费力，直奔而来，整个走廊都是加床的病人，我们刚走到护士站，周主任就看到了我，他正准备去查房，看到我们就先帮我们办住院申请了，周主任问我爸的身体状况，我说都还好，然后他说会重新把所有的检查都做一遍，看下是不是可以手术了，术后还会安排四个疗程的化疗，我点点头。我拿了申请单去一楼办住院手续。办完后去亲戚家坐了一会顺便吃了午饭，回来的时候已经是下午了。陆医生正好找我签字，我就去办公室签字了。10号没有安排其他检查，只有血常规、大小便，其他的检查都被安排在11号了，幸好早点来了，不然这周恐怕都赶不上手术。

6月11号，空腹增强CT,腹部彩超，然后肺功能，心电图。中午下班前，除了增强CT，其他所有的结果都出来了，各项指标都还不错，意味着化疗没有使身体的器官明显受损，然后等啊等，等到下午2点，3点，4点CT结果都还没出来，于是又开始坐立不安。4点45，鼓足了勇气走进了医生办公室，只有陆飞医生在：“陆医生，我爸今天做的CT结果怎么还没出来？”“等一下，我现在帮你看看。”陆医生打开了我爸的检查报告：“报告还没出来，应该下班前会赶出来我来看一下影像。这个还不错啊，比上次又少了很多，你爸爸的化疗效果确实不错。”“比上次小了很多么？”“是的，我看看肝脏有没有转移。也没有转移，这个手术可以做了，而且我看他现在身体状态也是还不错的。不过……”“不过什么”“是水喝的不够多么，胃壁不够胀。”“喝了两瓶啊。”“那怎么会不够胀？”差点被这个突如其来的“不过”吓到。“今天周二了，那安排在后天？”“对”“要割多少？”“你爸是胃底贲门，需要全胃切除”（果然跟我想的一样，明明我已经做过工作了，可是当医生说出要全胃切除的时候，眼泪就差点没忍住，我做好了所有的准备，什么都达到了手术的要求，可是，我的心里没有准备好。）“那，风险大么？”“有一定的风险。”“术后生活质量会不会下降？”“会，要少食多餐，吃易消化的食物。而且我跟你说过了，手术成功后，活过五年的可能性也不超过20%，也就是说五个人里面只有一个人可以。”我还想问点什么，却听见了我爸的脚步声，转头一看，果然是我爸，陆医生也注意到了我爸，就停止了讲话。我爸问：“手术一定要做么？”“是的，最好做掉。”然后又问了一下费用，我一个劲地朝医生使眼色，希望他别说太多。然后赶紧找了个机会：“陆医生，我先走了。”我出来了，我爸也就跟着出来了，真怕他继续问下去。出来不到五分钟，打开手机就看到了CT检查报告: 临床提示胃癌化疗术后，贲门胃底部胃壁稍厚，建议胃充盈厚检查或胃镜检查。肝胃间隙肿大淋巴结，对比20190501CT相仿。双肾囊肿。

我立马跑回了医生办公室，陆医生已经不在了，问了护士，护士说不知道在哪，于是我就打了电话问陆医生还回来么，陆医生说回来。等了五分钟左右，陆医生就回来了，我立马进了办公室：“陆医生，上面说建议重新检查，需要重新检查么？”“我刚刚跟你说过了，胃壁没有完全胀起来而已，不用重新检查了，花钱又花时间。”

6月12号，查房，周主任和陆医生一起来的，我正好抱着电脑，接着电话。周主任跟我爸说手术安排在明天。本来想去医生办公室再问问的，发现实在没有勇气进去了。亲戚来接我们吃饭，走到半路，接到了周主任的电话：“你要来签字的。”“啊，好，我马上回去。”于是，我又折回了医院。周主任看到我，递了一堆的资料给我“你父亲的化疗真的是非常成功了”“那肿瘤现在还有多大”“从CT上看，从化疗到现在现在至少缩小了五分之四”，其实，我一次又一次地确认肿瘤缩小程度，只是想吃个定心丸而已。

周主任又给我图画讲解了手术方案---根治性全胃切除（胃癌根治术，又称为胃癌治愈性切除术，是指原发肿瘤连同转移淋巴结及受累浸润的组织一并被切除，无肿瘤残存，从而有可能治愈的手术。胃癌根治术的首要目标是:彻底切除胃癌原发病灶、转移病灶及受累淋巴结.其次是如何保证或改善患者的生活质量,提高生存率.因此,真正的根治性全胃切除术,应要求切除标本的病检证实1)两切缘无癌残留.(2)切除的淋巴结站数超过被侵犯的淋巴结站数.(3)邻近脏器无残留的肿瘤组织.如果有下列情况时所进行的手术不能达到根治目的,应不称为根治性手术1)有腹膜或腹膜广泛扩散.(2)有肝转移灶.(3)侵犯的邻近脏器未能切除.(4)第12～16组淋巴结有转移而又未能清扫者。（转自：知网）），手术方式---开腹手术、手术的风险以及可能出现的并发症，什么大出血，各种感染都是有可能的，又告诉我我爸是做过化疗的病人，但凡做过化疗都有不同程度的水肿，而这个会大大增加手术的风险和并发症，但是水肿要化疗后半年才能好，我们等不了那么长时间。手术采取的是食道空肠吻合的方式，顾名思义就是在去掉胃后采取空场代胃的方式，将空肠直接连接到食道上。

周主任告诉我评估一个手术是否有意义是以五年为时间限定，如果能活过五年就说明这个手术是值得的，如果过不了五年，只有两三年，那这个手术就没有意义，而从目前的治疗效果看，还是值得去做这个手术的。“陆医生说手术后活过5年的概率不到20%。”“那是大数据，每个人情况都不一样的，身体不一样，癌症几乎都会复发，只是时间长短的问题，一般化疗效果敏感的，复发的可能会比较晚。”我苦笑，五年，假设我爸可以顺利活过五年，五年后，我也不过才30，而我妹，就跟我现在一样大，真的是太残忍了，二十多岁的年龄，就要开始思考怎么送自己的至亲走完人生的最后一程。

手术同意书上列举了可能出现的意外和并发症，光是看着就紧张到无法呼吸。周主任接着说，尽管现在从CT上看，结果是非常好的，但是明天手术的时候，我们会先开腹探查，但凡发现有米粒大的转移灶，手术都不会进行下去，我们会立即关腹。我迷茫的看着他，他在纸上画了一个米粒大小的点,“米粒大的肿瘤在影像中是看不到的，如果有转移还继续手术，那是害你们。”“那眼睛能看到么？”“可以的。”“可是，以后没有胃了，那他吃饭要怎么办?”“对他来说没什么影响，营养是在小肠吸收的。”“那胃呢，胃干嘛用？”“研磨用的”（我可能是真的太紧张了，把初中学的科学也忘记了）“”可是，可是。。。”我也可是不出来了,少了一个胃，怎么可能没有影响。“全胃切除的手术多么？”“现在越来越多了，天台现在很多的。”“为什么？”“以前大多是远端，现在多是近端，远端的越来越少，这跟你们喜欢吃饺饼筒啊，喜欢吃糊啦汰啊，都有关系。”周主任说的是我们当地非常常见的一种美食。“我不敢签啊，周主任”“你要想清楚。”我把所有的资料从头到尾看了一遍，感觉上面的每一个字都是在告诉我这个手术的风险有大。周主任继续说：“手术没人会逼着你做，但是如果你们实在不想做，最后也是要签字的，放弃治疗的同意书，那个你才真的不敢签，你要知道，你现在是在救你的父亲！”“这些我都知道，可是我真的害怕在手术中就出现意外啊。”“这个我不敢保证你，因为医生不是神仙，我做过那么多新辅助化疗，就三个有用，一个是你的父亲，其他2个都被放弃了。”“为什么放弃？”“家里不愿再治疗，实在是太穷了”我苦笑，原来我还不算太穷。“现在那个xxx也是很惨，病危了，你好好再想一下。”“旁边一个女医生接话“多大了？”“60”“身体好么？”“好““那恢复起来很快的，不用太担心.”周主任还跟我介绍了一下她，但是我完全听不进去他说了啥。周主任拿了点资料出去，我就盯着手里资料看了又看，没过一会他就回来了“想好了么，来，签字吧”说着就把笔递给了我，我犹豫着，颤抖着在所有需要我签字的地方签下了我的名字，我从来不知道，写自己的名字是这么艰难的一件事，虽然我的名字本来就有点复杂。周主任又写了一张小纸条递给我，“下午带着这个去病理科弄一下xxxx”没听懂后面那几个字，而且医生的字是真的看不懂。

签完了字，周主任跟我说，明天你爸是第一台手术，我会跟徐医生说让他做的漂亮点。我强笑着说：好。我恨自己的犹豫和矛盾，我更讨厌这种没有退路的选择，一旦放弃了这个手术，可能也就放弃了生存的机会。我知道，很清楚地知道在当下的医疗条件下，手术是根治胃癌的唯一可能，这个我在网上早就查过了，也早就找过很多人证实了，可是我真的期望，可以突然有奇迹，如果不做手术过几天癌细胞会不会突然消失？或者有没有可能长期带瘤生存呢？最近免疫治疗不是很火么，万一过断时间突然就在各个医院普及了呢？那不是白白少了一个胃么？少一个胃怎么可能没啥影响？以后想吃的东西基本都吃不了了啊。也许，每一个癌症患者或者家属都抱着跟我一样的侥幸心理，总觉得癌细胞会突然消失，又或者医学研究者突然在某一个瞬间就攻克了癌症治疗的难题，可以迅速而且没有痛苦地治愈癌症呢？或者，这世上是不是有人跟我一样矛盾：不能手术的时候期盼手术，可以手术的时候又期望不用手术。

走出办公室，游魂一样走到亲戚家，饭菜都做好了，都在等我了。端起碗的那一刻，眼泪就掉了下来，偷偷擦掉，强忍着不敢再流下来。吃完饭，回到医院，护士通知术前抽血，从手腕动脉抽，看着就很疼很疼的那种。下午术前教育课，护士给我们讲了很多手术注意事项，怎么照顾病人，怎么咳嗽等等等等。学完课程，去了病理科，把纸条交了过去，填了一个资料。晚上吃饭是在医院的食堂吃的，一想到这是我爸最后一顿带着胃吃饭的饭就很难受，可是也不能表现出来，我爸一直在问我，他要被割掉多少胃，我说，我不清楚哎，你这就只剩一点点癌细胞了，应该就割一点点吧。原来我已经可以这么淡定的说谎了。

晚上7点半多一点，我妹也从杭州赶到了医院，没过一会儿，阿姨舅舅们都来了。走的时候让他们把我妹带走了，我需要留宿医院，明天一早的手术，要很早到这里，想想还是住在这里算了。我一个人无神地在走廊游荡，看到了周主任，我打招呼：“周主任今天值班？”“是啊，值班。”“那明天还得上班？”“对。”“嗯，你在金华?”（我手机号码归属地是金华的）“不是，我在杭州的。”“什么单位？”“嗯，我做外贸类的。”“好厉害。”看我一脸愁容，他又安慰了一下我“别紧张，现在这种手术很常见。”“我只是难过，总觉得少了一个东西。”“这是没有办法的。”他进了电梯。表弟打来了电话，跟我说了很多，他学麻醉的就是比我淡定，还告诉我，明天不管什么情况，千万要稳住，别晕过去，最后他又鼓励了一下我爸，我爸说没事，打了麻醉，什么都不知道，我爸又跟他开玩笑，你怎么不回来，你要回来，麻醉针就让你打，巴拉巴拉，聊了一堆。挂了电话，病房里的病友都要睡觉了，我也洗漱了准备休息。其实我一晚上没睡，实在是太紧张了。同病房有个老人要做肠的手术，吃了三大包聚二乙醇电解质散（也就是我们通常说的泻药），一晚上至少跑了10趟厕所。早上5点半开始洗漱，然后下去买早餐回病房吃，也吃不下。我爸拿出了那本一直在念的大悲咒读，护士来插胃管，废了很大劲，我爸又是恶心又是掉眼泪的，那个管子从鼻子插进去应该是真的难受吧，1米8的大个眼泪都没忍住，看的我又差点哭出来，好不容易插进去，又被他条件反射地扯出来一点，折腾了好久总算固定住了。刚插完，亲戚们都来了，我妹和我妈也来了。

7点20，开始前往手术室。到手术室门口，我妹说；老爸，别紧张啊。妹妹是真的很高，看起来都快跟我爸一样高了，我爸说：不紧张。陪同在手术室外的，有很多亲戚，也有同村的。虽然很多人，但是我还是觉得害怕，连坐都不敢坐，一直呆呆地站在手术室外。8点半，看到周主任和徐医生进了手术室。手术室的门开开合合，一直有家属被叫过去签字或者看病变器官，每次呼叫家属名字心都快跳到嗓子眼，就怕被叫到通知什么意外。过了很久也不见有人叫我，我想那应该是没有米粒大小的转移灶了吧。不断地祈祷手术顺利，老爸可以平安地离开手术室，脑子里挥之不去的是那个做了9个小时食管回缩的故事。期间，不断有做完手术的病人被推出来，也有产妇陆续出来，被手术室外焦急等待着的家人陪着回到病房。

十点半，听见有人叫东十38床，其实我就站在门口，但是还是迟疑了，心一紧，怕不是出什么事了吧？工作人员递给我一小包东西，让我签字，然后要送那包东西去病理科，我派我妹跟着去了。我妹可能个子长得高的原因，明显比我淡定很多。我问工作人员还要多久，她说手术还没做完，这个要先送去。11点，在手机上看到病理科的加急报告出来了：（食道切缘）阴性。意味着食道没有转移，总算也有一个小小的好消息了。

11点半，我让我妹带大家去吃饭，想着反正手术也没那么快，不如先吃饭。回来的时候舅舅给我带了一个饼，我也吃不下去。12点10分，看到周主任从手术室走了出来，我立马冲了上去：周主任，手术结束了么？结束了，你父亲还没苏醒，在苏醒室，等苏醒就出来了。手术室门前等候的人越来越少了，大家都做完手术回到病房了。手术室的门开了，看到一双脚底有黑痣的脚，没错，那是我爸。我跟我妹围了上去，“老爸”，我爸嗯了一下，点了下头，其他人也都围了上来打招呼。然后一起推着床去了病房，没有被安排在重症病房，只是回到了普通病房。东十的护士看到我们立马来帮忙，把我爸弄到床位上，然后给我们讲了很多注意事项，怎么查看引流管，怎么看心电监护等等。以前看到大家说全身插满管子无法想象，而今天，我看到了我的至亲全身插满管子的样子。术后2小时麻药的劲是没过的，所以一定不能让病人睡着，我们两姐妹一直围着病床叫老爸，别睡哎，老爸，醒醒哎……

舅舅说先送大家回去，晚上他会再回来一起陪夜。我送大家到了电梯口，回来的时候看到周主任在办公室忙活，我就走进去了。“周主任，我爸的手术成功么？”我忐忑地问。“成功的，成功的，手术很顺利，胃很光滑，如果他没有做术前化疗的话胃肯定很粗糙。”“真的，没有胃了么？”“没了，下次做CT就看不到胃了。”“为啥我没有看到我爸的胃，我看其他的病人都有病变组织送出来。”“哎，我给忘了，本来是要送出来给你们看一下的，在里面太忙了。”“那没有其他转移了吧？”“手术中没有看到。”“哎，你先别走啊，我快点弄，需要你签字。”我点点头，“周主任昨晚值班，今天又手术，怎么不先休息一下？”“我刚刚已经睡过一觉了，真的是好累。”才想起他刚刚匆匆忙忙从手术室出来，原来是来睡觉了，当医生确实很辛苦吧。其实，医生值班后是可以休息一两天的吧好像，估计他是因为我爸这台手术才留在医院的。他把手术过程打印了出来，我在上面签了字。“术中出血不多吧？”“不多，没有输血。”“术前说的那么多并发症，可以预防么，我们可以做什么？”“可以预防的，暂时不用担心，下午我不在这了，明天再回来看你父亲。”“嗯，好。”（手术之后太兴奋，忘了拍手术进程）

2小时很快过去了，终于可以闭眼睡觉了，我也躺在陪护床上眯了一会，我妹一直看着。晚上舅舅来了，姑姑也来了，我被强烈要求去睡觉，不能陪夜。于是我就走了，留下我妹和我舅，第一个晚上陪夜是很辛苦的，那么多液体要输进去，护士进进出出，几乎是没觉睡的。我很忐忑，但是这么久以来威胁生命的肿瘤被切掉的大喜悦盖过了我的忐忑，躺下就睡着了，终于睡了一个安稳觉，一觉睡到了6点半，然后起床去医院换班。到医院老爸说有痰，咳不出来很难受，我第一反应是该不会肺感染了吧（因为太过亲近，所以很敏感，容易把平常的事情放大和严重化）。叫了护士帮忙一起咳痰，那么大的一个疤，咳了就很痛，加上胃管的刺激，每咳一次就是一次折磨。舅舅白天还得去干活，我到那不久他就走了，我妹明显是一晚没睡，很累的样子，好在年轻，撑得住。8点，周主任带着徐医生来病房，我连忙起身打招呼，周主任问我爸有什么不舒服，我爸说就刀疤痛，问疼痛评分，他说两三分吧。徐医生跟我说，从手术中看来，这个药是真的很有效。然后周主任让我去把15床病人的腹带买过来给我爸用，说那个人用不着。徐继医生说：“自己去买一个就好了，那个人家买来的，你还买过来。”“直接去找15床，他用不着的。”我来到了15床，家属不卖给我，我问他们哪里买的，他们说一楼超市，我又去了超市买了一个，回来给我爸系上了。术后24小时之内一定要下床走动，可以防止肠粘连，也可以加快身体恢复，不过身上那么多管子，身体也很虚弱，实在不敢多走，趁着有人来探望，赶紧扶着我爸在床边溜了一圈。ps:以前做完手术都不允许患者多动，近年来在加速康复外科的指引上，要求患者24小时之内一定要下床活动。

“加速康复外科（enhanced recovery after surgery，ERAS）”理念于1997年，由丹麦的Henrik Kehlet教授首先提出，2007年，由中国工程院院士黎介寿教授首次引入中国，这种外科治疗模式正在颠覆临床上许多传统的理念和做法。据了解，目前我国结直肠、骨科、泌尿、妇科、乳腺等多个外科已应用加速康复外科，并显示出积极的作用。临床研究表明加速康复外科以病人为中心，以循证医学为依据，外科、麻醉、护理、营养、理疗等诸多学科的参与，完成手术前、手术中、手术后诸多流程的优化；可以减缓外科应激，减少并发症，减少治疗费用，缩短住院时间，并且提高了患者的满意度。

24小时没有任何意外的过完了，我让我妹回家收拾行李，明天得赶回杭州去，后天还有考试。术后第二天也还算顺利，除了咳痰很辛苦，全身一直冒汗，没有其他症状，因为护士说那么大的手术出汗算正常，也没多追究。但是出汗直接影响了睡眠，第三个晚上整晚没睡，直到16号早上周主任和陆医生来查房跟他们说了，周主任立马反应过来：“一定是术后镇痛没做好，加上止痛。”下午一下去，没过多久汗就不出了，人也舒服了，到了晚上去走廊走了一圈。

这是第四个晚上了，每天都过得很焦灼，以为今天终于好了，凌晨1点挂完针的，我就躺下睡觉了，四点半醒来，看到血袋里一整袋的血，整个人就蒙住了，整整1300ml,赶紧按铃叫来了护士，护士也傻了，打电话叫来了值班医生。医生来看了说可能是淋巴漏。值班医生用最快的速度开了各种营养液注射，护士又给抽了血。血还是在流，新换的血袋也越来越沉了。我也睡不着了，就一直傻傻地盯着那个血袋，血很稀薄，就像水，只不过是红色的，血一滴一滴地滴下来，不到半个小时就100ml了，然后120ml，150ml……我赶紧去查所有关于淋巴漏的网页，好像也挺严重的，越想越越严重，越想就越忧愁。6点，血流的好像慢了，6点半，血袋的血已经到达200ml了，后面终于不再滴了。7点半，终于等到医生上班了，周主任在知道情况后第一时间来到了病房，跟他一起来的还有另外一个主任。在查看血袋之后，排除了吻合口瘘的可能，因为没有浑浊物质流出。为了确保不是吻合口瘘，又给开了美兰，于当天晚上睡前服用，护士偷偷把我叫出去跟我说如果引流管出现蓝色液体一定要尽快找医生。这一夜，我几乎没睡，无数次地查看引流管，一次次地确认，幸好没有蓝色的液体流出来！第二天，我找到周主任问他是不是我爸是恢复的慢的，他说不是，是正常速度，只不过是术后镇痛没有做好，所以看起来痛苦了点，加上我爸术前化疗导致了轻微的骨髓抑制，尤其血小板比较低，所以刀疤口都是黑色的。听他这么说我才想起来刀疤口好像是黑黑的。我问他这个大出血严不严重，他说还好，是引流管的原因，导致腹腔内的脏东西没有流出来，现在一下子流出来了。只要不是吻合口瘘就好，因为吻合口瘘是最严重的手术并发症，有些是需要再次手术的，很危险。越往后发生的概率越低，术后4-10天出现的概率是最高的。很早之前我就在网上查过相关资料，看到过一个实习医生的留言：一旦出现吻合口瘘，三个里面两个死，剩下一个够呛。

（吻合口瘘是消化道手术后最常见的严重并发症，也是死亡的主要原因，发生因素很复杂，各种手术方法都不能保证不出现瘘。近年来随着食管外科手术技术的提高和围手术期处理的经验积累，特别是吻合器械的临床应用，吻合口瘘的发生率和死亡率明显降低（话说吻合器真的有点贵，一个好几千，好像是自费的，我家用了3个）。）

接下来的几天也没有再出血，陆续拔掉了导尿管，引流管，肠内营养液滴灌很痛苦，当营养液随着胃管进入肠道时会痛，整个人痛到冒冷汗的那种，所以肠内营养液的量打的很少，刚开始20ml/h, 25ml/h，最后加到了50ml/h，发现受不了，又回到了25ml/h。术后第五天开始喝水，第六天开始进食流质食物，进食会腹痛，整个人消瘦了很多，体重已经下降10斤左右。我问周主任我爸算度过危险期了么，他摇摇头：还早。6月20号做CT，显示盆腔积液。6月21号，周五，周主任带着另一外省人民的专家赵主任来到病房，在确认身体没有大问题后拔掉胃管，开始口服营养液，进入半流质饮食，每次饮食都腹痛，不懂医学的我每天都过得提心吊胆，活在强大的术后并发症的恐慌下。手术后到现在8天了，由于术后饮食受阻，体重已经下降12斤，整个人感觉瘦了一大圈，皮肤也变得非常干燥，幸好本身体重够，术前化疗也没有明显的体重下降。前段时间网上看到的微胖更能抗癌，觉得很有道理，生病的时候才明白有肉才有底气，看到很多病人手术之后直接掉四五十斤肉，手术前比较瘦的，那在手术后会瘦的更快，所以让自己在健康范围内保持一点体重其实是明智的。我爸算瘦的少的，可能跟他本身属于微胖人群有关。

6月23号，周一，周主任从电梯出来看到我，我还没来得及打招呼，他就问我：“你父亲怎么样了？”我说好点了，“那今天就出院，回家调理。”我把头摇得像拨浪鼓：“不不不，我们要多住几天。”我实在心慌，我还没有适应去照顾一个没有胃的病人，在家里大家都没经验，万一有什么并发症都来不及处理，在医院至少有医生护士，随时都有人，处理起来专业。“在医院营养会跟不上，在家里弄什么吃的都方便点。”“我们一定会注意饮食的。”周主任无辙，只得让我们继续住着。“那从明天开始记体重，要是掉的厉害就得回家去。现在多少？”“66”“那比我还重。”从可以进食半流质食物开始，住在附近的亲戚就每天2-3次送来蛋羹、鲫鱼汤、泥鳅汤，这也大大加强了营养的摄取（当地看病有个好处就是来医院帮忙和看望的人多，要是去了外地，大家跑跑都不方便，时间和成本都很高）。接下来几天都比较顺利，进食不再腹痛，人也慢慢有了力气，说话声音都大了，我经常说我爸讲话声音就像大炮，声音大是身体逐渐恢复的一种现象，终于，悬着的心也放下了。

医院进进出出这么多次，病友一个接一个，看了太多别人的故事，才发现人是真的脆弱。有一个很年轻的女孩子，30不到吧就得了胆结石，原因是多年来都有睡懒觉的习惯，没有按时吃早餐或者就干脆不吃。胆结石痛起来也是要人命的，家属说太年轻了不愿接受手术，毕竟做完手术，生活质量就大大下降。我们都知道要好好吃饭，好好睡觉，可是总是因为这些那些的原因让我们没有更好地爱自己，总是抱着侥幸的心理，总觉得悲剧不会发生在自己的身上，只有在进到医院的那一刻才发现没有什么能比自己的健康更重要，原来上苍是真的会惩罚这些没有好好吃饭好好睡觉的人的，而人真的很脆弱，脆弱到连你悔改的机会都没有。同病房的有个老太太，17年得了肠癌，手术后化疗了四次，因为化疗太痛苦不愿继续，18年3月复查的时候没有问题，18年8月复查的时候发现肿瘤复发，腹壁肿瘤，转到杭州浙二做了十二个疗程的化疗，每个疗程1万多。后面肿瘤没有缩小，又转去浙江省肿瘤医院，做完穿刺后伤口开裂，然后又辗转回到了天台治疗。她住进来的时候已经瘦得不成样了，声音很虚弱，走路也走不稳，需要人搀扶，她老公头发花白，一天24小时陪在病床。肿瘤太大无法手术，所以她每天都在期待可以有第二次手术的机会，但是一次一次的化疗后复查都没能给她带来好消息，好不容易肿瘤缩小了一点点，她以为可以手术了，求着医生能做就做掉吧，但是得到的还是医生否定的回答，原因还是肿瘤过大，无法手术。世上最绝望的莫过于此吧，一次次的希望带来了一次次更大的失望，12次化疗，究竟要有多么强烈的求生欲才能坚持下来，因为化疗身体日渐消瘦和虚弱，却没能带来期望的好消息。有钱，意味着更多的机会，但并不是每个机会都是带着善意来到你的身边的，多少癌症病人试遍了所有上市的抗癌药，然后不得不在绝望中等死，事实就是那么残忍，癌症面前，人人平等。在医院见惯了太多因为病痛被折磨到不成人样的患者，有时候甚至在想，一个人活到老也不错，生病的时候可以自己决定自己的生死，不用牵挂谁，也不用因为别人的牵挂逼着自己活下去，我想我无法接受一个全身插满管子的自己，我不想为了别人活着。但是，在健康的时候，我还是想好好活着，最好，这辈子都不用经历这种病痛。

肿瘤有三个主要特性：无限增殖分裂，改变周围血管为其供血和逃避免疫系统的攻击。癌症的治疗是需要一个努力加运气的事，尤其是晚期肿瘤，肿瘤的生物学行为不能太差，为什么有些人对化疗敏感，有些人天生对所有的化疗药都耐药，有些人在绝望中突然发现了基因突变的靶点转而靶向治疗，有些人在一次次的失败之后被临床试验救活了，有些人发现的时候是早期，生存期却没有想象中那么长，而有些人明明被医生判了死刑却又奇迹般的好转了。想想如果我爸术前的新辅助化疗没有效果的话，也许我已经被放弃治疗了，也许我现在带着他前往更大的医院去治疗了同时又在为高昂的治疗费用忧愁，又或者是不是加入了某个临床试验，等待癌症黑匣子里的一丝微光出现。我不敢多想，只想感谢我这一路走过来的幸运，也愿好运常伴左右。我期待，未来有一天可以预见化疗的效果，而不是在赌博。

6月28号，省人民医院徐医生来到病房，同时查看了病理报告。病理报告是6月19号就出来的，中间找周主任讨论过，他说病理还好，只转移了3个淋巴结。全胃切除标本：贲门腺癌III级。巨检及镜下：贲门处局部粘膜粗糙，范围约3.0*1.5cm,位于距上切缘2.5cm、下切缘7cm处。片内脉管未见癌栓，神经未见侵犯，上下切缘阴性，大网膜未见癌累及，而且肿瘤侵犯的是浅肌层，刚查出来的时候是侵犯浆膜层（胃壁分四层，分别为粘膜层、粘膜下层、肌层及浆膜层，肿瘤呈浸润式生长，侵犯到越外面说明疾病越晚。）。徐医生在查看病理报告后再次跟我说，化疗的效果确实很好，但是因为HER2(2+),需要再做一个fish检测，天医做不了这个检测，需要到更高一级的医院去做。正好需要回杭州2天，我选择了浙江省人民医院。由于之前的盆腔积液，他建议我们再做个CT。于是，上午又做了一个急诊CT,显示积液大大减少，周主任建议我们可以出院了，这次我也同意了，立马给我们办了出院手续，后面，结账，拉清单，去病理科借切片和蜡块。

HER2是指重要的乳腺癌及胃癌预后判断因子，HER2阳性（过表达或扩增）的乳腺癌/胃癌，其临床特点和生物学行为有特殊表现，治疗模式也与其他类型的乳腺癌/胃癌有很大的区别。

Fish检测：荧光原位杂交技术（Fluorescence in situ hybridization，FISH）是一种重要的非放射性原位杂交技术，出现于20世纪70年代末的遗传学实验技术。它根据碱基互补配对原则，通过特殊手段使带有荧光物质的探针与目标DNA接合，最后用荧光显微镜即可直接观察目标DNA所在的位置。

吃过午饭，亲戚送我爸回家，我带着切片和蜡块前往杭州，赶在医院下班前到了浙江省人民医院朝晖院区病理科，很顺利地办好了手续，病理科告诉我需要7个工作日才能出报告。7月8号，我妹去省人民医院带回了fish监测报告，显示基因扩增（阳性），拿到报告的第一时间给周主任打了电话，他说这是好事，说明可以靶向治疗（赫赛汀）。

赫赛汀（注射用曲妥珠单抗），适应症为转移性乳腺癌：本品适用于HER2 过度表达的转移性乳腺癌：作为单一药物治疗已接受过1 个或多个化疗方案的转移性乳腺癌；与紫杉醇或者多西他赛联合，用于未接受化疗的转移性乳腺癌患者。乳腺癌辅助治疗：本品单药适用于接受了手术、含蒽环类抗生素辅助化疗和放疗（如果适用）后的HER2 过度表达乳腺癌的辅助治疗。转移性胃癌：本品联合卡培他滨或5-氟尿嘧啶和顺铂适用于既往未接受过针对转移性疾病治疗的HER2过度表达的转移性胃腺癌或胃食管交界腺癌患者。曲妥珠单抗只能用于HER2过度表达的转移性胃癌患者，HER2过度表达的定义为使用已验证的检测方法得到的IHC3+或IHC2+/FISH+结果。

至此，万里长征的第一步取得了胜利，身体进入康复期，而治疗还在继续。妹妹放暑假，我便于7月14号回到杭州工作，将家中大小事务交给了她。手术成功是癌症治疗的第一步，以前癌症患者一经确诊上来就手术，近年来，研究不断证实术前有转移的患者强制动手术，会刺激肿瘤自带的免疫系统，加速肿瘤的生长和转移，大大缩短患者生存期，所以在各大主流肿瘤医院的“拦刀”下，不再对转移性癌症患者动刀，需要先通过新辅助化疗和术前转化治疗将肿瘤缩小，通过这种方式，生存期大大延长。对于肿瘤患者而言，手术切除只是一个开始，更重要的是手术后防止复发和转移。

新辅助化疗是指在实施局部治疗方法（如手术或放疗）前所做的全身化疗，目的是使肿块缩小、及早杀灭看不见的转移细胞，以利于后续的手术、放疗等治疗。对于早期肿瘤患者通常可以通过局部治疗方案治愈，并不需要做新辅助化疗。而对于晚期肿瘤患者由于失去了根治肿瘤的机会，通常也不采用新辅助化疗的方法。

很多人对化疗的初始印象就是它的副作用，如脱发、呕吐、恶心等，因此，越来越多人闻化疗变色，甚至，医生提到化疗时，患者一味拒绝，影响患者的生存期，其实，外界对于化疗的看法，存在很多误区。化学治疗，简称化疗，是使用化学治疗药物来杀死癌细胞，和手术、中医、放射治疗并列为治癌四大手段。化疗是属于全身性的治疗的，化学药物可以随着血液进去各个器官和组织，从而可以控制到癌细胞扩散的，减少死亡风险。临床上表明，对于淋巴癌、白血病、乳腺癌、肺癌等癌症患者来说，化疗都是主要的治疗手段。还有中晚期的癌症患者，由于病情的恶化，化疗已经起不到治疗的作用，但还是可以在相对舒适的情况下延续患者的生命。化疗基本属于无创，对于一些癌症患者来说，多一个伤口就多一个感染的风险，相对来说还是比手术要简单的。近几年，化疗技术得到了快速的发展，科学家们通过不断的实验研究，对降低化疗引起的副作用做到可预测和控制，也不断提高药物的效果，大大延长了癌症患者的生存期。

补充：关于什么时候用中药：
一、手术前后。手术前服用中药，可以稳定患者的紧张情绪，增强体质，利于手术的成功；手术后服用中药，可以尽快恢复手术所伤的元气，为下一步治疗奠定基础。二、放疗、化疗的全过程。放、化疗前服用中药，能达到与“手术前服用中药”相同的作用；放、化疗中及后服用中药，能最大程度的缓解放化疗的副作用，增强放化疗的疗效，起到很好的协同作用。三、手术、放疗、化疗后的修复期。为了防止肿瘤的复发，需要服用中药扶正抗癌、调节平衡。提高生活质量，延长寿命，共享天年。四、对于拒绝或不能手术、放化疗的患者，服用中药就显得尤为重要。通过中医药的治疗，使身体趋于平衡，共达健康状态。

感悟

总有人都问我，为什么不去更好的医院接受更好的治疗。从胃镜怀疑癌症开始，我就通过各种办法咨询了北京大学肿瘤医院的专家，上海瑞金医院的专家，浙江省肿瘤医院的专家，几乎所有的专家甚至于我的亲戚们都告诉我不能在当地医院接受治疗，很容易耽误病情，都一致建议我去更好更专业的医院，而这些医院的治疗费用实在不菲，如果我有足够的物质条件，我可以毫不犹豫地飞去北京，挂一个名医的号，可是事实就是，我们是普通的人家，家里并没有多少钱，我爸一生的积蓄都给了我们两姐妹上学和生活，而癌症的治疗，其实是非常漫长的，费用也是很高的，康复期需要的资金有可能远远大于治疗期的费用。于是，我决定跟自己赌了一把，留在当地医院治疗。但是如果你家庭条件允许，我想我还是会建议你去更大更专业的医院找一个顶级的医生，因为这样，心理上可能会安慰点，毕竟不是每个人都能像我爸一样有这么好的运气遇到一个负责任有医德的主治医生，外加上浙江省人民医院的专家支援。而且，大医院确实有更好的医疗资源，更先进的治疗手段，更周全的治疗方案（听说国内一流的肿瘤医院治疗方案几乎是与国际接轨的，接收的都是最新的理念，仪器也可能比较先进吧），退一万步讲，还有很多临床试验的机会。但是现实很残酷，大部分的家庭都是普通家庭，可能都是承受不住重病的打击的。一张薄薄的诊断书，就能把我们从生活的鸡毛蒜皮打入生存的奋力挣扎中。

对我而言，每走一步都像是新开了一场赌局，我别无选择地一次次地加注，也许每一个癌症病人和家属都跟我一样吧，都在跟上天打赌，有人大获全胜，有人惨败退场，没有人知道开盘的结局是什么，而我，幸好一路赢到了现在，我想，我始终是被上天眷顾的。回过头来看，这整个阶段最难熬的不是癌症本身，而是癌症从来都没有标准答案，没有标准的治疗方式，每天都是不确定的，不确定化疗是不是有效，不确定是不是可以争取到手术机会，不确定手术是不是会成功，不确定手术成功后会带来什么影响，会有什么样的并发症，又或者每天都在担心，明天或者下一刻是不是有其他的意外，内心的忐忑是不经历这个过程的人不会理解的，哪怕三次化疗后肿瘤明显缩小，也没有人可以确保第四次的化疗一定是成功的，依然告诉我肿瘤是很调皮的，说不定突然就进展了。胃癌群里，一个叫“阿健”的人经常跟大家一起讨论病情以及如何处理突发情况，有一天，他很焦急地在群里发了一个消息：昏睡，叫不醒，血氧70-80波动，一般熬多久！没有人回复，大概大家都没经历这个过程吧。第二天他又发了一句话：家里老头今天走了，我退群了。想说点什么，迟疑了很多，最终就打了两个字：节哀，@了他，其他群友也跟着说了节哀，我想，再多的语言都是苍白的吧。他回复：谢谢大家，往后没有靠山了要自己努力了。后面他退了群。群里每一天都在上演这样的故事，每一天都有新人加群，有患者本人，但是更多的是家属，大家谁也不认识谁，但是为了一个共同的希望在同一个群里分享自己经历的点滴，希望可以给到彼此温暖也希望可以给彼此更多的经验和借鉴，也有人在经历治疗失败家属去世之后退群。每一天都有无数的故事在上演，只是更多的时候，我们都不知情。走了一个人，就像失去了一个战友，也不知道什么时候开始突然会为陌生人的死亡难过了，多希望大家都好好的，多希望这个世界上没有癌症。我们是幸运的，几乎所有的不确定都是往好的一面发展。化疗过程中也没有掉头发，恐怕我掉的头发要远远超过我爸的，人家问他为啥化疗不掉头发的时候，他还开玩笑：拔都拔不下来。我们整个过程都用了辅助治疗，中药、桑黄茶、铁皮枫斗、蛋白粉、营养素、速愈素、刺梨汁、五红汤、花生衣粉外加全面均衡多样化的饮食等等等等，毫不夸张地说，这些辅助产品的费用远远超过了整个治疗的费用，而这些都在一定程度上降低了化疗的副作用，甚至对化疗还有一定程度的增敏作用。在病房里，有病友看到我爸的良好状态都来咨询他是不是有什么秘诀，当了解这些营养支持的费用后都摇摇头，不愿使用，让人哭笑不得。对于肿瘤家庭来讲，放弃一些无效的额外支出转而用在营养支持上是多么重要的一件事。肿瘤营养治疗可提升患者生存质量，降低营养不良并发症的发生，应该作为肿瘤防治的基础措施和常规手段。肿瘤营养治疗给整个治疗过程带来的作用不是三言两语可以说的清楚了，尤其早期的营养介入可以有效防止恶液质，而一旦发生恶液质，再用营养干预已经来不及了。

需要注意的是，从确诊为癌症开始，亲戚好友的各种补品和土方子就来了，但是作为癌症病人和家属，一定要有一定的知识储备，癌症最大的特点就是异质性，这也是为什么时至今日医学仍然无法攻克这座大山的原因。偏方之所以称为偏方，就在于它无法普及，当你还有药可治，就不要病急乱投医耽误治疗，请一定先相信医学相信医生，如果临床上的药全部没有作用，那么再考虑这些激进的方法。当然，我觉得癌症患者和家属一定都是非常绝望的，只要有一线希望都愿意去尝试。

前段时间看到狗药抗癌的报道：美国一个名为Joe的老头儿在网络和采访中自述，肺癌晚期治疗期间在售医德推荐下吃了两个月的芬苯达唑片，肿瘤消失。消息传到国内癌圈，迅速炸开，“治愈”这两个字对于癌症人群实在是有着太大太大的吸引力了，于是，很多患者一边化疗一边试吃，试药群从几十人暴涨到3000人，圈子还在不断扩张，但这仍是一个隐秘的群体。试药不敢告诉医生，或者患者瞒着家属，或家属哄着患者，有人治愈，有人失败，谁也不知道自己是什么结果，也不知道到底是侥幸治好了癌症还是狗药真的可以抗癌。群里每天都有不同的消息传来，有人试药后下了病床，能爬1800米的大山，也有人拉了几天肚子，精神不振。群友每天都在彼此的希望与失望中徘徊，他们期待下一个Joe的奇迹，也害怕听到“不好的消息”，而任何一个不好的消息，对他们来说，都像是“拔了他们的气门芯”，因此，但凡出现一个不好的消息，散播这个消息的人就会被“围攻”，甚至被剔除群，以免“动摇军心”。正常人看着可能都会觉得难以理解，而且有点滑稽，但是只有经历过这种绝望的人才会把生的可能寄托在这个便宜的听起来有点可笑有点荒唐的狗药上，很多人都是癌症晚期患者，在医学上是被判死刑的人，在这种情况下，如果有一种抗癌的药，即使是兽药也值得一试，医学研究不会放过任何一种可能。也许有一天，所谓的狗药可以在临床试验中传出好消息，很多的“江湖传说”也会被证实，就让我们一直祝福所有这些在绝境中试药的勇敢人群吧。

看到过一组很震撼的数据，现今，我国每天约有1万人确诊癌症，相当于平均每分钟就有七个人得了癌症，平均每7-8个死亡的人中，就有1人因癌症死亡！多么触目惊心的数据啊。不说全世界了，就我们这个巴掌大的几十户人家的村目前正在接受癌症治疗的就有四位，包括我爸，其中有两位是在我爸治疗期间确诊的，而另外一位就在我写这篇手记的时候离世了。为什么癌症患者越来越多了？除了我们熟知的饮食、睡眠、环境、辐射等原因，还有一个不可忽视的因素就是人越来越长命了，这在时间上为患癌提供了可能。为什么古代人罹患癌症的少，因为古代人大都不长寿啊，正常细胞到患癌平均需要3-5年，甚至10年，20年的时间，那越长寿就越可能患癌了。还有一组数据，有三分之一的人在一生中的某个时间会受到一种或者多种癌症的困扰，而有三分之一的人一辈子都不会患癌。在患癌的人群中，有三分之一是可预防的，有三分之一是可治愈的，三分之一可缓解。癌症是全人类的疾病，从患癌的那一刻开始，跟你一起前行的不单单只有你和你的家属，还有千千万万的医学工作者，乃至全人类。了解癌症知识对我们每个人都至关重要，可以用不到，但是不能不知道。

医疗的发展实在太快了。医疗资源在我国的分布存在巨大不平衡，同是三甲医院在解决问题的能力上可能也是不同的，但是更令我震惊的是在这样的县级医院可以出现这样的治疗结果。这世上有钱人很多，但是更多的癌症或者重症家庭可能都跟我们一样普通，并没有多少的经济条件支撑我们去一流的肿瘤医院治疗，甚至在当地医院治疗都很困难，毕竟这是个漫长又充满意外的过程。就算抛开经济条件不说，每年都这么多人的癌症，而一流肿瘤医院的接诊能力是有限的，所有人都往里面挤分明是不现实的，只有地方医院快速发展才能解决“看病难治病难”的现状。感叹癌症治疗技术的发展之余，也希望更多的一线治疗经验能够快速走进二三线城市，甚至四五线城市，让我们期待未来我们所有的人都可以在家门口看病。

肿瘤早筛非常重要：我一度后悔没有早点带我爸做个全身检查，他身体真的很好，好到我以为他不会生病，哪怕在经历过四个疗程的术前化疗后，他的身体也丝毫没有受影响，状态甚至比很多没有生病的人看起来还要好很多。就是这样的疏忽，让这一切都来的太突然又没有退路。胃癌早期是可以直接通过手术治愈的，生存期非常高。所以每年一次的体检真的非常重要，40岁以上的人群至少3-5年要做一个胃肠镜。但是，值得注意的是，目前并没有一种早筛可以筛查所有的癌症。而肿瘤很调皮，可以长在身体的任何一个地方甚至于你的体液中，防不胜防。

前段时间有文章爆出，古巴已经成功研制出肺癌疫苗，我们有理由相信，癌症的未来一定是光明的，也许在未来的某一天，癌症就会像感冒一样平常，可以预防可以治疗，也不会再危及生命。而我们的经历的这些不会被大家遗忘：我们应该记得第一个用靶向药的人，记得第一个推广术前新辅助化疗的人让晚期的癌症病人重获手术的可能，记得第一个尝试免疫治疗的人让癌症的治疗多了一种可能，甚至那些以身试狗药的人，当然，还有无数投身临床试验的医护人员和患者。我们应该记得，那些想尽办法从带药的人带给病友的希望，也应该记得医保的一次次改革，让更多用不起药的人可以用上药。我们应该记得那些一次次在癌症药物研究上创造奇迹的国家，记得癌症早筛的每一次突破，让更多的癌症更早被发现，记得基因检测的出现让用药更为精准和有效。我们也应该记得魏则西留给我们的不只有对治疗骗局的憎恨，还有广大癌症病友的接力，让需要冷藏保存的PD-1抑制剂毫发无损地从香港到达魏则西手中，才有了如今在各地风生水起的免疫治疗。

所有的肿瘤病人或者家人都要储备足够的癌症知识，所谓求人不如求己，肿瘤的治疗过程都很长，在医院里的时间是很少的，更多的时候都是在家里，而所有的并发症副作用等一旦到了医院采取的都是临床上的解决办法，如何预防、最大可能地降低副作用和并发症却需要病人和家属自己努力，只有保持乐观的心态，保证良好的身体状况，配合医生的治疗才能让治疗的效果最大化。生活不像电视剧，总有人在关键时刻乘着七彩祥云来救你，没有人会在这场水深火热的人生大戏中平白无故地拉你一把，很多时候我们不仅无处躲雨还要自己充当那个屋檐为家人遮风挡雨。我爸人缘虽好，但没有亲兄弟姐妹，至于其他的人，每一个都是上有老下有小外加工作，更多的时候都只能喊加油，所以一早我就做好了一个人陪伴的准备，赛场很孤单，也无能为力，只能拼命奔跑。噩梦来临连准备的时间都没有，每个人都是手忙脚乱的长大。

有一本书叫做《让食物代替你的药物》，是关于癌症治疗期间的饮食注意事项的，不记得是哪里看到的关于这本书的推荐，反正买了。作者很有心，建了一个读者群，每周六周日晚上7点都会免费为群友开展关于癌症的课程。群里有个叫“春水”的患者三天两头分享自己写的小诗，内容都是非常积极向上的，她是一个50多岁的癌症患者，患癌部位在十二指肠，切除了全部的十二指肠，胰头切了一部分，胃幽门部位切了一部分，她说生病前觉得自己的老公毫无用处，但是生病后，医生护士都说她上辈子一定积了很多福，这辈子找到这么好的老公，一直陪在身旁。网上看到过一些类似谁谁谁弃重病家人不顾的报道，我想着一定是极少数的人吧，大部分的人都是会选择不离不弃的，毕竟我听到的故事都是这样的。因为亲人生病，不会做饭的学会了做饭，才明白这世上没有不会做饭这回事。原本任性的儿女一夜长大，收起了所有的任性，学会了担当，原来我们都可以很强大。从我爸确诊开始我就一直陪在他身边，杭州的公司上班比较晚，工作以来我一直都是8点起床的，偶尔早醒也要赖床到8点，在家里就更不用说了，不到中午都是不起床的，可他这一病，我几乎没睡过一个安稳觉，也学会了每天6点起床去给他做早餐，后面慢慢地，5点半，5点，越起越早。很多人都夸我孝顺细心，都说一定是因为我我爸才能有这么好的治疗效果，我苦笑，我觉得这一切都是自己该做的，如果父母生病无法陪伴应该这辈子都会后悔和自责中的吧。可是，我多么希望，我这一生都没有这样表现的机会啊，我不想通过这样的方式来证明自己的孝顺细心，如果家人可以健康平安过一生，就算一辈子都被别人认为是没心没肺的又如何？我更后悔的是，没有早点陪在父母身边，原来不把握机会是真的有可能被剥夺机会的，原来，这世上根本就没有来日方长，原来，你真的不知道意外和明天哪一个先来。时间无情第一，它才不在乎你是否还是一个孩子，你只要稍一耽搁、稍一犹豫，它立马帮你决定故事的结局。它会把你欠下的对不起，变成还不起。又会把很多对不起，变成来不及。我是幸运的，因为我的努力最终还是换来了想要的结果，我还有机会去为我的家人做些事，但是有很多人是真的来不及吧。如果你的家人安好，请一定珍惜这样的机会，多多陪伴他们，余生很短，别让遗憾太长。

推荐几个比较权威的学习癌症知识的网站：

NCCN：美国国家综合癌症网络（National ComprehensiveCancer Network ）是一个非营利联盟组织，由28个从事病患护理、研究和教育工作的一流癌症中心组成。NCCN致力于改善和促进优质、有效、高效和易于获取的癌症护理服务，让病患过上更好的生活。美国国立综合癌症网络每年发布的各种恶性肿瘤临床实践指南，得到了全球临床医师的认可和遵循。

PubMed：是一个提供生物医学方面的论文搜寻以及摘要，并且免费搜寻的数据库。它的数据库来源为MEDLINE。其核心主题为医学，但亦包括其他与医学相关的领域，像是护理学或者其他健康学科。

CSCO：中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会(简称CSCO)是由临床肿瘤专业工作者和有关的企事业单位自愿组成的全国性专业学术团体。CSCO的进步迅速、成就卓越，为我国临床肿瘤学事业做出了积极贡献，也已成为国内、外有关领域内最为活跃和具有广泛影响力的学术组织。

关于这几个网站，曾有病患家属做过总结，直接套用：

最简明的思路是治疗理论以NCCN指南为基础，辅以PubMed上的最新论文；医生资源以CSCO结直肠指南的专家组为基础，辅以他们的论文合作作者。

因为太年轻，总是与医院这个地方格格不入，几次住院认识了很多的患者和家属，每次都会被盘问一番，也总是很容易得到医护人员的关照。这一路走来也成长很多，读了很多专家的报告，了解了很多专业知识，接触到了这个陌生的世界，治疗还在继续，我希望可以一直一直幸运地走下去，也愿正在接受癌症治疗的患者们能够早日迎接属于你们的好消息。感谢这这段人生旅程中所有给予我帮助的亲朋好友、认识的不认识的癌症病人和家属，感谢天台县人民医院胃肠外科所有的医护人员，感谢周周主任、王医生、陆医生，感谢浙江省人民医院徐医生、赵医生，感谢浙江大学医学院附属邵逸夫医院中医科莫医生！