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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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52448 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
: _' P# Y, W: _/ u
3 |& r6 ]7 ~! @/ }9 ]- T1 l大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。) l6 G: U& n" w: R" _' H

& h; i# g$ x. F: S3 q* L6 \) V! ^% V妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。4 \1 Z# c& x. @% [
8 {! K$ F. ?3 Y; h7 K2 q2 ?6 c
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
; P6 @  O1 q8 V/ s
, L; q; ^- ~3 q4 u; {2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
7 U- W0 O- D+ e" h" `$ ?) d$ z                  
$ g+ J7 I6 i1 Z9 `5 T  Y胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
. p) i2 j, x. A3 w0 o                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移0 X6 R2 g! X: R5 T6 I5 z# H6 ^; L
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。2 b8 z0 ]' C' T# C" P( x2 l
. Z; Z6 U6 q# q4 j! j; b( A
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。6 z" `3 z' r$ a- c# a. m, u
4 X) \2 J# K8 E" P$ r
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
9 U* }  ^9 C1 m3 o% B' S' xPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的: w# i/ I6 }  `) X; o; E/ [! C
, |1 Z) m: w8 d6 k2 }- S- A+ f
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。
' ^- l& w! h! L9 ^( R( x                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
; J4 J8 ^. S! E
* z6 u( T" I3 }- [9 W病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >9 J1 n7 A3 \3 }+ i0 K
# p5 N3 Q& V' }9 l
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
! C6 g( J% x- `
) n' K! X' q3 A+ v2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。) i+ V- L8 _6 d9 t0 b2 A, K6 ?8 P. M! z
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
- |, K% o. N! J% H$ T3 W: A
; g8 f2 E3 o* a7 C; n化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
. a* |0 {5 {& z" U: H6 K' r0 g. y" S7 Y' V" u9 B) E" X9 H! {* i
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强) J! b3 a; g; P  t: V9 o
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
$ d) r* N/ T% q* ^( d& I  E! z7 {印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"5 N/ a# b( w" N$ v9 M* m
/ U1 l3 R$ U5 v- Q: \% ^
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
( e1 k: x) o) y( d检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
: z7 \  j  I  G印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。8 G. Y0 p' g4 k: O2 n

4 }* b5 N0 l2 U: S! i+ C, [9 v"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强7 Q3 B& R% I  I' _
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
; f6 C- J' v9 j& {" k5 Y2 o- u印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。2 H# t- Y6 c) x
. v) B3 D7 w' U/ r% i+ A
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。' B4 E6 l; T6 {# O1 W

, q0 I% ?4 V. g  L( j' `4 T) ?0 v2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。0 J7 W* y5 I* f$ }" N) A- ]
                                 判断应为化疗副反应炎症。" s/ x8 f; e$ G* h

% U) W8 Z% x8 M1 [3 B5 ^2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。  b3 k& {/ c9 g$ m
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
- b/ r' K5 ]! R                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。8 ]' c; n0 ]; L" W, O
3 r% u0 x. y. \2 L! r
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——) ?1 N- C( g2 C. ]3 Y6 Z
+ c. x$ @5 K3 m' ]& Y
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
% U" V/ K" t) Y: K+ `9 K4 G) u检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
2 L) }" N4 @: l6 S7 T* h+ \# j印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。$ O) H: A/ s! _* O: k' m2 o, o& N
+ g  w& `4 e  Y) n8 P3 |' h
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强" B/ I  H# `( b7 }
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
8 c+ {; [9 {1 }5 ~* y. }印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。: \  J, K$ v4 f
+ C0 ?/ O. b' v
2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
9 l9 b9 Z* g9 P5 K! i# X: k. c  t) W, Y6 w
2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
# {$ f7 r! o" i) E* f2 ]( kCT报告如下:" e/ j) m% O0 `1 d! G6 J
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫( M9 P" Z. d7 v! ?- d
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
, w4 M% z. K0 z印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
) j6 o  [  L3 `较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"! I3 m& y4 `* M6 n* W# X

) z1 Y' y2 _( P; {9 ?2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转5 J- r: P0 a2 P
相关基因检测结果如下:
4 G# v. d- c. E" f. W+ _+ ~' P/ M/ v/ OEGFR18突变,19、20、21未见突变。
6 q1 U- L/ H, ~& L+ Y- IKARS未见突变。
. H4 S3 G' @! J7 ~2 j9 q& h3 b0 kALK未见突变。
& h& K" i4 w3 E5 n! l! p  |; P
% N* H  e5 z' E$ f: ?4 q2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。; m5 ]5 T6 i) R. \7 L, w; t2 `

- ^. Q  E4 k7 q: XCT报告如下——% C" g, W" b" r1 r% O
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
3 r! [) G, w/ {/ d, {* U% M9 z  K: w7 V4 r% ]  z
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。; l& e3 V# _  v

( [2 Q0 v. C4 a胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
; F0 p$ E/ ?" c: n# H5 U# x2 }9 O/ L# n6 U) O0 {: r+ z5 ^
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
1 L$ Q1 M+ A5 D8 H7 }' K: c6 N                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。8 t8 s' D# ]* `7 [% x' s
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
- H, U% {5 |- w# X9 Q, m9 m                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
6 z  q  A/ N9 Q- l5 V: F                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
7 y9 A* ?0 \# r% e( t- [2 d% v7 n9 d5 q* s
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
: \- V# G% ~* K( L: G1 d
/ s4 A; s% z/ m; ~% k我的问题:
% @, t3 I3 \$ G7 N3 z$ g" _9 v" _1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?
% X* Q& _/ ?! L: ]: R  m2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
9 x7 u8 w6 V1 u7 h3 d% m1 d4 W3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 79

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
0 l- K& r  F" g6 }$ [* E. l' v昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。3 M: ]/ @0 }9 v* K! f6 a5 }" ^. b
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。4 I% B0 v, C  J7 l0 v2 t
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。
! w4 P8 b4 R$ j3 I天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 ; I9 g2 k) |9 W! w7 D' j
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!

3 J2 e3 J1 L( M& z8 w9 i谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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