上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

0 Y6 w3 c+ K* r各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
' n9 P- Z! e# z: T" r5 b% ]- n) W第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
1 r5 O% S; e+ D$ s6 b& e7 T您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
) ~; p! A6 A5 K- F6 RII. 筛选标准（由医生甄别）
9 p" Q* h" `  L7 I; Y6 Q3 K+ v疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
4 B+ g) o8 q2 F' P靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
9 X; q4 p; Z& F5 w; K7 Z
9 `; M5 D+ E  ]2 tIII. 患者信息
# l# A$ D8 @8 p  v; `患者姓名       
: u! D6 s+ _/ e& z) Z患者年龄       
被访谈者与患者关系
3 @" J" c0 u! y7 Q（若非患者本人）       
# E( z5 X! V3 |患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
! Y3 R" [* r' t& v) P- U/ C患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
3 b% q' C" b5 ?# @" ]0 j家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
/ T! A$ X: Y* k4 c+ N2.  城镇居民保险
, }2 N# w, d- L! G) t; ]5 l* K3.  新农合
% k9 D6 L# `& P  L/ M- O- b4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
0 @; B4 A! D/ l. d0 K4 FIV. 访谈框架
; U5 w, V; j( l( I提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
1 e) ^! p+ M4 R* z2 E' l; @HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

3 |! d* E. D7 t9 l) o. n+ mV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
' Y- B' X( x$ X# k* i5 N* T
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2 I- k' N4 D1 L' u0 w; v; p7 b% x2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
, F% u" R- M- d; D: l" ?# o
2.        仅针对早期患者：
* j$ ^% G3 M! D/ d9 h/ S" x1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
: C0 A* `6 h7 n0 h8 _; G- W% \
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
) x) N. q+ K9 ^9 Z) n1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
; I' h' N$ |5 R5 y4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
( h% \) i9 z4 Z+ f5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
) T: i/ h3 N7 S/ p$ D+ \/ x6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
6 ]& W2 a. h/ e* F- }1 n7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
8 O- q' m" |: Y" m  n8 d* i+ P$ T8 V
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
9 Y4 z+ O' s: v, ^9 I1 L+ V9 o/ p: F3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
0 [$ r, b' I; B4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
' z" ^* O+ c+ V+ S7 A# h2 f. |9 T' R0 d7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
% J, g( m! v( j3 @& y) {3 u" w8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
/ s, {, G' S7 ?2 n4 v& e9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
9 X  N8 g6 N# \/ T% W3 M. P0 i1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
3 {3 n# R% l" J0 q( M+ Tb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
% L# U) h! ~+ x: u1 cd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
+ J1 e' p3 D! i5 m3 T. l1 i, n* D3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
/ [" E5 u! G5 m8 _a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
9 L+ g2 f" Q* Q& {2 V7 q2 y6 ab)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
! m' t( m: ^5 r) {c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
3 r! N2 D, d/ K. w' w, \8 ^& c( p( Cd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
$ Q7 y4 ~; X! K; x1 [! ~9 C
. q+ o9 z- R- q- f' X6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
' A4 b5 }5 H" M  k7 |4 L2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6 g9 Y3 m9 h9 a5 }$ i, i" ?' N6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
% A6 n! Z  I  }8 |c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
* a( ?% U* `6 _4 P* U% }- i  V        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
  N+ c0 a( k- m' W, P% z* m* k        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
- A4 I3 D1 R3 l2 w( w        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
# X7 Q; ?/ k) n' {* I% r8 B1 W3 r        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
+ K2 v* Z$ h. n& ~8 @        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
* E4 m3 B! p& l) d' ]        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
. Y! T- c; E2 s0 E9 _$ r6 r        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
/ t, Q+ A+ B1 Q& y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
0 h5 G8 ?' ]# n* p7 L0 o* t1 E, D        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
6 j$ R6 B- @' p- \        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
; @; j- {  p: O9 k1 r( N9 O第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
3 S- @) e4 G8 E- Y. N( X! J
问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
: h/ B9 j3 }. N1 d) J/ h' S（1最高5最低）
疗效               
% U" a  v# u0 R7 g# ~$ o安全性               
便利性               
; J2 _- Q( w8 k- m8 I* t2 _经济性               
5 x. w1 y. S- k( C' m) Y& A情感需求               
7 J0 W* W6 ^* q: R2 j9 H0 E其他__               
  {+ I3 J& ~9 r( _1 N! }5 l
7 E7 `' f) \- y9 `" b+ t2.        您的治疗效果需求是怎样的？
6 L! c6 |1 D" E- e5 z7 M1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
8 r( U0 ~, z  R6 sa)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
) x" P/ r: t  b( {! E& Jd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
5 j+ n+ D' ?: K患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
* \9 Z* s" c7 _        实现完全治愈       
( I& P" u+ j0 Z辅助治疗        避免复发转移       
& Y; ]4 L. o' q" |        提高生存率       
4 j: T9 W) J; J+ D. y; G转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
' I# L2 S5 ]7 M: }0 v        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
+ \, J2 p  `. E; `) j' x+ Z2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
1 z! X$ ~$ G# P! F" e: [% ~  [b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
, B5 d+ R- P% F' r. [# lc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
+ Y5 n0 H1 N5 c8 U/ Zi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
$ L1 W& X# U5 T# E- [/ B
  ]8 b# e# q- s1 F* Be)        针对辅助治疗的患者：
% D6 Q$ P2 Z/ ]$ T9 B/ F% Ai.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
+ Y* H- z  r  B: f% cii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
3 m- v. P6 B' d  ^4 }i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
% L" }4 E$ }5 [7 A8 H药物过敏反应                       
. f& ?9 f; v  v5 t: r- C胃肠道反应                       
$ U1 |7 ]- U. {, F/ j0 P肝肾功能损伤                       
% s" M' l5 |6 ?1 N  e4 M! @7 u心脏毒性                       
其它因素:______                       
4 p! o3 f1 V% `# w2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
  p. @5 Y' j% A) a9 Z3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
! w( A; w* F9 Z. i
* t. p, U2 \( u# D4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
+ W8 M+ ?, h  w6 [3 b/ Q1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
0 i) [! B4 C  B6 ?, L3 jb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
& J  a/ F, i' P" {b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
. n1 j  ?' j' V
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
9 A9 G. W) v% |8 A' r1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
3 j* z) i1 N/ l3 bb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
! \7 O' |6 _6 q- @; `4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

' u* V% j7 @" g6 y( e. Q6.        您的治疗情感需求是怎样的？
# S& n" ?7 X. _6 D5 M8 U6 g1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
, d: O6 f9 g- T% M6 e2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
+ y9 c$ u: v3 v7 L( ~3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
& J* N" A% V# f; \8 s, z4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
8 d% o9 f* K- C# t( f( L
% N! ^" s9 w1 C1 A+ e7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
* V  o+ K) A2 e' z& q- _未满足需求        排序 （1最高5最低）
2 E: ^9 |# v0 W7 D3 u5 u% K疗效不达标       
0 }) n$ z" i  J4 v3 V. o安全性差       
便利性差       
( g8 |9 e) d: s0 H$ F6 e价格昂贵       
4 |4 e6 N& V: P6 l. ^情感需求       
9 _% W5 g( \0 t+ T. i' ]其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
! A" E8 Y, Q8 D3 Y' l+ Z        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
2 @  q: n2 r( Y" K- {4 O% K% W! v        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
4 R. J3 x' a; ]! y9 ]2 ?        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
- T) n2 [" H' I3 z9 w  M* R! E6 \( ~" H