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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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27773 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
8 c# W4 ^- ^/ S$ h9 T3 }& [$ `2 F* F1 n! o8 |. `5 a
父亲53年生,不吸烟。
2 I1 i; d7 v% p
* N, e# M( w; `% d08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
1 n- A6 B2 C9 s
  ^% {  k: J% O; I" o08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
3 {" a6 K$ @4 Q, q3 P* }+ F. ~
  @( F+ A7 r( _2 @1 r4 m08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
* X- V2 A5 c5 C8 k( ]. m+ Y/ P; u: s
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
  E" q7 F/ k) w7 m" p
. i& T$ q: r/ P$ {! d% k至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
- U8 s6 e2 H' S! m& |7 |0 W0 H* k1 x7 o4 J( a. E7 R8 c$ p
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。6 V. @" V  D" a8 q

9 v" U2 G- ?6 k- W0 G9 k# T1 H就这样正版易瑞沙吃了19月。
. z# T( {$ P0 i/ Z9 F1 f; {& J$ r/ Q5 h4 C* w) ?  u0 r8 k( m( B* I
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
6 }; D' Y- M% o
* U# J, p/ ]8 t7 {* @10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。( R, w/ c0 l: B: I

+ S. x& P2 T2 v. L% ~4 v1 x! u10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
1 i& \6 h% o5 i+ D% B( y* b
; o- R& H) v: `  W& i( [10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
' D3 p/ W2 K5 M/ l- z5 f' c
+ z1 H; t9 P6 S) `/ @9 B4 y10年5月30日  开始特罗凯
) i; x3 J- _5 V0 `# x  g; h
, G8 R& v. _; H1 X10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。* `+ M* x2 y" h  E3 x2 i3 J

- \$ c9 l; E7 |. C. V: j11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
  V; E: }9 A0 e! Q, B# Z# G" F
" o, e8 Z; G, k) S11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。  k/ m* E2 i0 B; [* X

$ d1 u/ b* V2 S3 W8 M% e12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。' o4 D/ T; v) p; A" C3 L

. \" \5 t* c: W8 L  m7 K12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
* p# Z: H. p4 C/ B! C$ ^; t, v; m8 ?* [" ~/ y* Y
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
& b* ^8 C% c) q3 x  z                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
# E" H. r  j  n7 V2 A6 Q) l* A5 P! t6 k" M( B. C$ G
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案5 h' X! }: }3 g! d6 f, P

4 x9 v/ f' O# A9 P- ^3 l2 ]( J0 k12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展; @3 `) P+ r3 I# ^3 f- T- X
1 n( v: |5 v$ D4 K5 O
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
9 n( M5 P% A8 G! b% i6 x( R4 z2 e                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药  ~# ^, b6 ^3 p3 R+ z
                        
2 J1 ^5 x3 o- ?! I) L4 ]; O3 ?13年1月3日     xl184+正版易联用% [2 p: g! G8 Q; @
6 Z& N% P& Y8 r% `% ]% s
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。7 P3 n: y- w% k- d

, O1 ?3 b  Z/ q- c) W( a$ c" n; L  J( k
# x8 h+ q0 u' a6 J) U: x7 c* c& }, R' y# Y, n/ J
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
2 k5 N* ~5 F( b  K$ i& J( `
! t$ ?. I* H0 n/ p( D父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
) z2 Q. i* S; h# H- Y2 i  n/ l7 t) t, F7 H' J
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
' i, E2 ^1 y; E& g) j
: U+ a: x# O/ r- K; `0 A- N父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
5 g9 g/ k$ w' J+ X! G- q; o: Y6 }) v- B9 u# L) R! [, m
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。) C5 o1 k  a' y4 \+ ?0 k4 L
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。# s" `) S& u; X) r
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 $ z1 O  c. i$ V# G* h7 n% A/ X
5 ?/ _9 ^  Y; X* Y5 M' S
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。/ m/ b" g2 b* c1 l8 w
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果' X8 S; q4 ]/ J

9 J4 {( c0 b& U) o9 o! I特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。8 h, d0 u  P# B9 Y8 m1 O6 c
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
6 n( k9 d3 v- P4 T% e. B& ~4 F
1 r! M! o3 }( I( w  G5 v怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 % X8 h9 t* V( k0 b) j( s! c/ a
; z+ @+ a+ g2 \3 S
* a; ~  W( c! L% ?
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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