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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24877 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 % R1 z! ~  q" M: C* s+ v+ ?3 V
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父亲53年生,不吸烟。, R" [  ]" J, I/ X9 z5 \6 W

1 f: L, ^' B' _, L7 Y08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。) @# M9 g4 Q- g+ B

$ @% \! y9 }! ?( v' n, s08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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7 t% n0 G& {- \. Y" W08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。- n1 S0 q1 L2 e& r

) y. R) D" |; t9 Z% U; f9 U1 a" A因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。4 Y' \) _9 B: I* B9 U

+ T# r5 A. N$ G% F至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
$ S1 Z5 d3 Z4 d4 F% o% I( F0 p9 N
7 Z8 c5 o' W5 O# \! e09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。/ E: ^* q: e2 V; {- B4 s# K
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就这样正版易瑞沙吃了19月。. S9 }, s5 b* C3 u3 w' y" Y

2 p4 c% X' }6 N10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。3 k# l& v. B+ Z# \, y4 M( a3 M0 u

' d; V# R- O! P7 g3 {9 z9 L10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
; L- k( q7 u: W2 t3 q" v% Y# j2 |# Q; c% f4 X! \2 e
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
- z2 S+ d9 O) C! T4 {" Q3 k. N3 e% \) B& P" {+ [  n
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
+ K! l" \6 P- ^. s7 a2 d7 ?$ E. P1 _% n1 r5 a5 C& v/ U  A
10年5月30日  开始特罗凯- B* t% ]5 ]) h/ p

3 q2 ?! v9 f0 @5 k6 _10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
% K9 Q1 k! R$ w. r) m0 ^- H% n6 d: Q/ u) o5 n' |% L$ b5 W
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。: f9 Y: k* I$ Y& _4 W% q5 r- Y
0 U& Z5 G$ O/ ~2 l
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
5 |$ s3 E7 b  q, y0 f9 W! U
- h5 ?8 ]2 t) M2 @# d' k12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
) Z( n  Y; C' w8 q1 j+ ?' i0 @* o
) K8 @$ B. O2 T7 b12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
% r- i0 c0 N$ \: @/ U                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
1 U$ N' K! t+ ?; R- U6 e
- T  L' I2 a; m$ m4 P/ y12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案) u( I: r$ J. p. B9 z) G& k
4 a7 E  T# ^: v6 }
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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! f  G; ^( B, N9 R* C* n- ~0 S12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药2 \+ t7 c# w6 N
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
7 C* t0 c0 m0 q4 g: y  t# Q, _                         ! D- Z2 L0 O( t1 L9 U5 x* n7 d9 l
13年1月3日     xl184+正版易联用. `9 A1 x% ^1 I7 q" q

; k% T* ]! @# Y" }' V) t13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
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. t( c  `* J" j# k" L, N
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
5 P/ L& R3 @0 b% e6 n9 }
: L: \, ~1 O; [! ?( a, ]$ [父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
2 L, F2 K  f3 E7 W+ V% T( \: v% `( |4 k0 I2 M  F& n
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
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父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
7 f5 t9 F( }: e0 J) k
5 C" {" o& e. f8 X/ u: P在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。" d0 l* f* l. i3 Z
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。& O- p8 m6 n- D9 |- K
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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; S2 F1 @, l6 {' Y( I我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。+ Q' L+ k0 ^( f+ k
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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1 Z0 G( M- @9 K- j# o" W5 b; N. Y特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
7 T' @7 ?/ u4 o  g1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
% K2 O  F/ S* f* @; y6 W* m5 N+ w4 K# ?0 A9 B7 j
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 / ~8 N% t2 j- ~8 n

/ G6 [" J* c, O& I4 y" a" I6 v$ Y+ K) ~  S
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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