马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 4 [: X7 l9 J9 S2 {
. r: K; }5 W& ~. K父亲53年生,不吸烟。2 b$ V& M/ J% P1 U. L4 Q' Z
9 S1 r, d' r% p/ K
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
2 v8 N; W. j/ ?; t4 R- \
2 X6 D9 y9 D# K/ V3 Z, r08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。 N8 ]% c+ v8 i; e
# g/ |+ u+ I4 M6 @% \% I3 P4 r
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
) u- ^6 @$ z, ]- U; s& E' v$ F, q8 x% o! E
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。: f' N* H; V2 U
+ f5 h k+ H2 F; f3 ]* t
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
: z c5 x$ m! u p
% d- `# c0 [) U* ?- Y' ^8 Q7 o1 }09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。3 T7 |* q+ X8 E
u4 B) u7 H8 C8 F9 I+ m0 X- N' x
就这样正版易瑞沙吃了19月。* t$ H8 o( f( N/ w. \+ d
2 E4 W" o2 Y# ^% u# L10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
^( p7 `* G0 X6 v. I8 K0 P. e x4 p6 U% [# I3 I
10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
& {* |( R% }. \7 _7 H3 s9 w T, ~ k' y2 T) w8 [/ |+ X
10年4月15日-5月10日 脊柱放疗6 f( {, }5 V1 j7 O9 }" m
& [, r C5 c4 t% {5 N- z/ W
10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走, ?# P3 ?. c( Y& |4 v; q/ p% w4 V
0 F# m( m' J3 O" H( Z10年5月30日 开始特罗凯
1 T# B* b) I( `, { X1 o! a! i; v) S+ e0 z
10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
' H# m. {* _6 y' P2 k* k ^7 N0 ]& [7 b! W
11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
2 p/ K3 O4 w. a! N! j
# R& w" Z+ T0 Y4 f11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。
% Y7 k7 k3 N0 @
5 N; i" Y. h4 g12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。' P4 i9 k" |6 e9 V0 _
: L# o3 W* Z$ v% o12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。( ]7 D3 h# T4 D1 `4 F
6 }& b2 h F* A! c
12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多9 C7 X Q6 Z( @" ~( d6 r& Z
2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失6 W9 @( Z& u4 c5 l) M2 C
0 B5 G2 _; K4 Y l* I
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案4 n0 L' o/ b0 n+ b# }) Y" f+ h* M' V- y
8 K, ^/ E3 o/ a! E12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
: D- {% c, m) X: T6 P$ w1 x; U5 Y X! \" X+ p
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
! I& @. _* q: s7 S$ C 吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药0 X0 F1 y! Q7 v
7 e3 P, c2 ?- i" W13年1月3日 xl184+正版易联用& p4 n0 w# n% x7 ~# [7 ~* A9 c
& |- W$ k# Y3 i/ d, G w13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
8 O. B9 i5 f# l3 o
' ^/ |5 o/ M9 a& {9 o; y9 v, J0 `4 L; j9 b, D+ G
- |& a$ m% O+ X5 R) O3 Z" p
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
0 f) e% H1 G4 Q1 o1 E
. H r, _$ O( d3 W6 D父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
0 g, M4 f2 i4 k# |! a3 S. O( Y5 R5 @) ]
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。* L9 M' s8 P3 X6 |7 X9 K) Y
, ^# e( ? N& d9 w% ^+ Y- W8 |4 e
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
* z. A8 |2 l" ^5 ^' z. g/ e/ r5 G& `5 Z6 z! s5 u
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
|
|
|
共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
尚未签到
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。/ k4 x* F) D4 N/ U
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。 L' b7 \& r- k
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
0 M2 v: N3 g& T6 I7 W0 S
& Z- ^* `& \6 }我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
& ^, {, F: H. g( p$ G* Z# h! Q吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
, b. _) \* `( m! O5 h5 q+ v* L* U6 C# y! y% B4 |; P
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。' H5 \5 A6 c+ V' D6 K# `" K
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。$ B1 P$ p0 v a3 [- {
" x' V- j1 y1 f& b) h
怎样选择真是很难抉择 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
|
|
|
尚未签到
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
|
|
|
尚未签到
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
|
|
|
尚未签到
请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
8 Y) s9 F- B7 O' p$ C! D云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
2 J% e3 c/ n- y请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ... 1 d; I8 T! B8 k. Y0 y0 i. z" |7 ~, H
9 ] q, S6 k( q, L s5 ~# [
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
|
|
|