摇摇晃晃走过72个月

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【跨越五年】摇摇晃晃走过72个月

摄于2017年5月天目山群聚，老爸负责烧火~

为什么是72个月而不写6年？

2012.2.20的这一天，我拿着支气管镜的病理报告，越看越模糊。汹涌而出的泪水遮挡了一切。病理报告：肺腺癌。随后做了一系列的检查。当我拿着一堆检查报告来到上海市肺科医院问医生：我爸这样的情况还能活多久？那医生头都没抬不假思索脱口而出：3-6个月吧。随后又加了一句：得了这病，生存期不是以年计算的，是按月来计算的。顿觉当头一闷棍，我一下瘫软了。

这一年我爸68周岁（1944.1.5），当时身高172cm，体重90Kg，无任何不适。当时的诊断是：左肺癌，伴肺内及右肺转移，多发骨、脑转移（T4N3M1B—4期）。从此，我就一直按月来计算生存期。

初始治疗

2012年2月中旬。无意间发现老爸有一口血痰。当时无任何不适，因为他有50年的烟龄，谨慎起见去做了CT。CT报告显示左肺多发结节，性质待定。接下来做了一系列的检查，PETCT、气管镜、血液检查等等。PETCT：左肺恶性肿瘤，气管镜中找到癌细胞（腺癌），血液检查除了血脂和血尿酸高，其他都正常。肿瘤标志物都正常（CA199,CA724,CA153,CEA,NSE,铁蛋白等等）

1.2012.3/2---5/25  利比泰+卡铂，4次化疗，评估有效，肺部及脑部均有缩小。注：当时医生要我们做全脑放，由于我当时什么都不懂，不知道脑转的凶险性。还有就是不相信我爸会脑转（我爸当时的状态实在太好了），所以就拒绝做全脑放疗。

2.2012.6---8月  2次培美曲赛单药化疗，评估无效，培美曲塞耐药，肺部、脑部进展。

3.2012.8/15---2014.7/1  盲试特罗凯，22个月后耐药。这期间肺部病灶均有不同程度缩小或消失，脑部病灶全部消失。2014.6/19CT报告：左下肺结节增大，两肺见多个小结节，纵膈淋巴明显增大。

4.2014.7/2---8/17  3次单药多西他赛化疗，评估无进展，病灶维稳。

5.2014.8/18---11/30 空窗，这期间想做基因检测，还请了专家看片，认为左下肺的病灶太小，位置也不好。穿刺做基因检测成功的把握不大，建议空窗一段时间观察，等病灶大一点再做穿刺。谁知等到2014.11/24号的CT和MR报告显示：肺部进展，出现多发脑转（第二次出现脑转）

如果因病灶太小或位置不适合穿刺，最佳的选择不是等待长大，而是采用血液CTDNA检测，虽然血液CTDNA有一定的误差率，但也比空窗等待进展的选择要好一些。对于特罗凯盲试22个月有效的病人来说，即使血液CTDNA检测结果是阴性的，也可以抛开检测报告按照可能性最大的耐药因素去试药。

——编者注

摄于2017年国庆节，陪二老在农家乐。

靶向轮换用药记录

6.2014.12/1---2015.1/11  单药达可替尼（299804）45毫克，用了42天后复查MR,脑部病灶有的缩小有的增大。当时的医生认为299804无效。就轻易的换了9291。后来再请放射科主任仔细读片对比后，认为299804应该有效。因为脑部看似增大的2个病灶，其实质地已经变得稀松，没有以前紧密，这也是有效的标准。但已经换了9291。

7.2015.1/12---4/22  单药9291，开始用量120毫克，体感不错，几乎没有副反应。这期间肺部脑部均有缩小。4/22的MR,脑部只剩下2个病灶，变得也比较模糊了。3/8号后9291减量至100毫克，因胸部CT提示有间质性肺炎。加用富露施，9291减量至100毫克。

8.2015.4/23---6/6  再次单药299804（50毫克），因为上次看片不准，导致提前换了9291，对299804还不肯放弃，所以再次使用。这次用量50毫克。一是我爸体重88Kg，二是体感不错，就加量使用。6/9号MR报告显示脑转消失。

9.2015.6/7---10/19  凡德他尼—阿西替尼—特罗凯三药轮换。凡德他尼用了23天，出现严重的感光性皮疹，急诊住院治疗了7天才慢慢恢复；阿西替尼间隔用了30天（实际用了21天），副反应厉害，体重下降12斤；特罗凯用了55天。评估无效。肺部进展，又出现了多发脑转（第三次脑转）。

10 .2015.10/20---12/16  299804（50毫克），评估维稳，脑部肺部无进展。这次299804的启用，效果大不如上次了。还出现了左髋关节疼痛行动不便，MR报告显示左侧髋臼骨转移。于12/14做了左侧髋臼的放疗（10次）。

11. 2015.12/17---2017.2/17  单药9291（100毫克---80毫克），这期间第三次脑转也于2016.2/17号消失，肺部病灶也比较稳定。整个9291期间状况还好，得过2次肺炎，一次感冒，都是经住院治疗恢复的。脑转期间9291是100毫克，脑转消失后9291就用80毫克。2/17CT报告：左肺门病灶增大，右肺多发结节。

12. 2017.2/18---3/20  9291加量至100毫克，CT 评估无效。

13. 2017.2/21---6/16  9291（80毫克）+卡博替尼（184）50—45毫克，评估有效。左肺门病灶有缩小。184开始用量50毫克/天，后来副作用慢慢出现，就吃5天停2天，再后来就改为45毫克。

14. 2017.6/19---7/18  2次紫杉醇脂质体+贝伐单抗减量化疗，评估无效，体重大大下降（75Kg）。左肺病灶有增大，CEA大涨（此前因为CEA不敏感，一直是查CT影像的。从此之后CEA开始敏感，可以作为参考指标了）。当时的想法是考虑父亲的肿瘤负荷大，化疗打压一下。而且父亲当时体质不错，应该能扛得住化疗，不想等到最后失去化疗的机会。谁知决策错误，化疗不是百分之百有效，对于年纪大的病人，化疗前一定要全面评估，慎之又慎。

15. 2017.8/8---9/29  9291+乐伐替尼E7080（80毫克+12毫克）52天，先是联用的，观察体感不错CEA下降明显，就试单药E7080。这期间CEA（360.3---258---234.9---195.3---200.4）。但很遗憾，可能停用9291后失去了对脑部的控制，9/29号MR报告，再次出现多发脑转（第四次脑转），是原位复发。

16.2017.9/30---11/4  9291+299804（120毫克+45毫克），这期间299804腹泻厉害，出现肠出血，只能停用。299804实际联用了25天（9/30—10/23），9/30号MR 报告：脑转消失（第四次脑转消失）。9291+804联合后再显神力。（体重70Kg）

17. 2017.11/5---12/4  9291+（280 or特罗凯or 184 or阿西替尼），CEA大涨（320.3---437.3），CT和MR报告无进展。

18. 2017.12/5---12/31  9291+280 （100毫克+200毫克*2），CEA（437.3---454.6---482.9），出现低蛋白血症和下肢水肿。

肿瘤患者在抗癌的道路上坚持得足够久，就几乎难以避免地出现低蛋白血症，论坛开设的肿瘤营养支持课堂中有对低蛋白血症的介绍与处理文章，朋友们可以点击查阅。

——编者注

19.2018.1/1---1/27  9291+E7080（100毫克+12毫克），CEA（482.9---376---351），CT和MR无进展。

20. 2018.1/28—2/2  9291+280（100毫克+200毫克*2），不想让E7080用到耐药，对280还抱有幻想，再试。6天试用下来，体感不好。咳嗽痰多。停用。

21. 2018.2/3---至今  9291+184（100毫克+45毫克）用了5天，因为不完全性肠梗阻+胰腺炎+肺炎，要禁食而停用（停用6天），直到2/18号再继续服用9291+184至今。这次住院又瘦了好多，心疼。（体重65Kg）

今年的2.20日，是我爸重生6周年的生日。也刚好是他老人家74周岁的生日。一家人一起在家为他庆生，场面虽不是很热闹豪华，但笑容满面、爱意融融。一碗简单的生日面，倾注了多少的爱与付出，没什么比一家人能在一起更重要的了。关关难过关关过，岁岁年年有今朝。我会一如既往的继续努力，不放弃不抛弃！

心得体会

1、关于滋补营养品刚确诊时吃过一段时间的虫草、孢子粉，没看到啥效，后来啥都不吃了。药补不如食补，能吃最最补。海参倒是一直吃的，每天一根，早上空腹。我爸开始时是烧烂后切段，蘸着生抽麻油吃的。再后来是和各种食物（红枣、花生、百合、山药、南瓜、核桃等等）用料理机打成糊状一起喝下的。海参大概吃了有近3年。

2、用唑来磷酸期间不要拔牙。我爸就是拔牙后一直不愈合出现了下颌骨坏死，引起面瘫（一侧嘴角歪斜，眼睛不能完全闭合），导致不能正常进食。

3、CT和MR检查做完后，不能光看报告。有条件一定要请读片高手或放射科的主任再次看片，最好能在电脑上对比看片。有时看片不精准会误导用药。

4、每天询问体感。我离家近，每天都去我爸那儿看看。精神、食欲、大小便、血压、血氧饱和度、咳嗽、痰液等各种情况。

5、有情况及时处理。年龄大，用药时间久，各种感觉可能会不敏感。这次我爸仅仅腹痛2次，还不是很严重，进医院一查就已经是不完全性肠梗阻+胰腺炎+肺炎了（当时腹痛不是很严重，仅一天没大便，有排气，体温正常，咳嗽不多），还好处理及时。

6、抗癌过程离不开亲人的关爱与努力。妈妈、妹妹和我抱成团，劲往一处使，分工合作紧密配合。我负责学习、收集信息、跑医院，跟医生沟通；妹妹负责食品、药品的采购；妈妈负责照顾老爸的起居、吃药和一日三餐。一家人齐心协力抗肺癌。

以上就是我爸的治疗过程以及治疗体会，时间仓促，简要写出，愿大家共勉！

小编有话说：

新春伊始的第一篇跨越五年文章，在这里，非常感谢作者在百忙之中抽出时间、整理心绪写下了此文，给大家分享经验、带来希望！作者的细致观察、大胆用药，父亲四次险象环生的脑转被各种不同靶向药成功消除，让我不禁想起平藩《9291耐药，C797S突变，治疗尽头何处求生？AP26113联合爱必妥或现曙光（下）》一文中的主人公——糖糖。她们身上有着女性的细腻，也有着男儿的果敢，这好像也是每一篇跨越五年作者身上的特质。2018年，为了家人、为了爱与被爱，愿更多拥有特质的病友与家属携手奋进，收获更多的跨越五年~~