• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肺鳞30月,父亲永远地走了

    [复制链接]
128565 277 滴水 发表于 2012-2-23 20:58:53 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 滴水 于 2013-11-10 18:34 编辑
3 u( y! m0 k6 t2 b5 P* z0 x+ O
  X- S- I  o2 [# F* U本帖记录我父亲治疗记录,兼向高手取经。
, I% n0 r4 b: m" e  z- u
' `! ]. t  w7 t一线:11年5月~11年11月,放化同步+4周期化疗
  ]) R/ T, ^0 Y; z父亲64岁,2011年5月4日查出肺鳞癌,5-6月进行放化同步,休息1个月,在8月-11月16日完成4次后续化疗,方案都是紫杉醇+卡铂。然后尊医嘱回家休息3个月后复查,复查前已经发现胸部疼痛,但一直没告诉我,结果疼痛的进展非常快。
1 _8 J+ K' H) p: X6 Z  |6 ?期间犯了很多错误:用66GY进行根治性放疗,结果导致放射性肺炎,同样化疗方案6个周期太多了,估计后2个周期已经无效。此外,11月化疗结束后,空窗3月并未作检查,结果到次年2月多发骨转,胸骨剧痛,情况急转直下,所幸后面治疗有效,情况逐步好转。+ h, c8 N. z$ H1 Q8 Z7 c7 t

7 O/ G( G( |9 p) I重新看了去年的几个CT报告,我怀疑紫杉醇+卡铂化疗根本就是无效的。去年8.1开始放化同步后的4次化疗,10.8日CT报告“和6.22片相比,明显缩小”,当时就认为化疗有效,继续进行后两个周期化疗。实际8.1也做过一次CT,10.8和8.1相比是增大了的。8.1的CT报告是手写的,估计没进入电脑。这才是11.16化疗结束后,休息3月就出现多发骨转的根本原因。一方面是医院出的纰漏,一方面也是我的粗心导致的。如果这么算,实际从8.1到次年2.16空窗了6个半月,父亲胸骨剧痛,我有很大的责任。
1 _, ?( Z5 R& D' ^7 g' M' i# O. q: F4 o5 b1 P/ Q1 j
二线:2012年2月~5月,特罗凯很有效,但持续不到3个月, Z% x4 L5 E1 o/ t
2月20日入院复查;' P& S# S* @8 g
2月21日挂骨转水帕米膦酸(博宁),21日CT报告已知骨转
5 s$ i; H, h1 h1 w1 g. u& x. I2月22日开始服用特罗凯150mg! c( m5 t8 b# `/ B. r1 K8 D
2月23日ECT报告出来,除了原病灶增大,还有多发骨转,主要是胸前、右后第五肋骨和骶骨;1 g# {( \1 a7 e) D0 l
% q& O# Q+ u4 z* w  @
2月24日开始对胸部和右后肋(靠近脊髓)进行姑息放疗;
& G, s- v7 R4 M8 s( l ; o: Y& \. ?: n
2月20日住院2周期间症状:$ v" U1 C* N4 d* n
1) 胸前疼痛难忍,一般止疼药无效,只有注射吗啡才有效; C8 w" ^$ L! b" L+ I* g
2) 呕吐,不想吃东西,吃了也吐出来,不知道是博宁的副作用,还是吗啡、或者特罗凯的副作用(用了腹可安好转)0 ^; a, R  H% o" A# f9 N: i
' p% P  X4 V" z/ o
2012-3-6 :经过7次局部姑息放疗、打骨转针、服用特罗凯,疼痛好转,于3月6日出院。但牵拉仍疼的厉害,得卧床。
) A7 ?! J" x5 k+ I出院后的还需要服用吗啡类止疼药,美施康定每次2颗,每天2次。
3 r. R8 b8 k+ T& u! A3月7日:开始增加184,即特+184联合。(第一天30mg,反应不大,次日开始66mg)
( y6 b. }6 e6 k4 p2 O9 Q2 _- ^" G3月11日:出院后一直不排便,直到用了潘泻叶,大便终于通了, 骨痛略微好转,但好转的比较慢。1 v$ {& T' a: Z, o* J# ~
3月13日:开始吸氧,主要是为了推迟肺纤维化进程。
' H* R/ Z  w. r* U
3 P- w2 ]) M/ Q" l
' {# e# }2 c9 e3月20日:复查结果,肺部肿瘤明显缩小。右后肋肿块影好转,胸骨骨质破坏。看来是特有效,184无效。$ h1 |+ g! X. ~: w" A$ ~6 q: o* Y
CEA指标正常,但NSE升高,不知道说明什么。此外,主观症状很不好,主要是无力、呕吐、疼痛、便秘,排除了低血钾症、肠梗阻、脑转。
3 z' B; M! I: A7 i: P' P3月21日:滴注唑来膦酸4mg,现在的主要矛盾是喝水都吐,挂了托烷司琼都止不住,只有挂营养水。吐起来不是喷射状的,脑部也没有其他症状,后猜测是特+184的副作用,因骨转没好转,停184。! ~# U7 i/ _( z2 ^4 z
! _1 a4 \+ V9 {7 W5 q3 n( h2 e
4月09日~4月16日:开始咳嗽,胸闷几天,浑身不适,根据现象似放射性肺炎,由于医院没有床位,11日自己买了地塞米松(12mg/d)+抗生素口服,效果次日开始显现。期间频繁打嗝,经查像似地塞米松引起的,15日开始用了胶体果胶铋胶囊,好了。咳嗽剧烈,用了苯丙哌林控制,效果不错。16日晚开始变成干咳,估计炎性渗出吸收的差不多了。
# A. m2 l( J: S( P. h! {; `4 k我猜我老爸是放射召回性肺炎
  W( O: j( a$ D( g. N Radiation recall pneumonitis (RRP) occurs in a previously irradiated field and is triggered by certain cytotoxic drugs, principally chemotherapeutic agents such as erlotinib.% e0 U1 g4 [! }( d0 n. t9 r: u+ @
9 r3 m, [7 ~. C
4月17日:和医生联系,建议恢复特罗凯,100mg/d。11日~17日,相当于停了1周,到22日咳嗽停了。% Z6 L' _+ U" c2 h8 V# y! p
4月17日恢复特100mg/d(同时在服用地塞米松,逐渐减量到4月30日停止)
3 X8 D2 ^6 X1 v; z5月2日 出现激素停药反应:乏力、腿酸、咳血、有黄痰,左氧氟沙星消炎一周,然后头孢克肟一周;* `/ O* A' R: x& L" Y
5月22日 看到父亲咳出的血很多,暗红色的。老爸说5月2日停止激素后当天就是这么多的,但后来减少了很多,云南白药效果挺好,但掩盖了出血的问题,后来停了云南白药,咳血又增加很多。
3 E5 \/ {1 d# H5月23日CT报告示进展,并出现少量胸水和心包积液,第五后肋肿块增大,胸骨骨质破坏稍好转,特耐药了。% U3 Q8 Z4 C  w8 I% t) t
4 r/ I5 F$ @; w  q  q
特失效原因,很可能是中间停了1周,且减量到100mg引起的
7 F# F+ t+ y+ ~  O6 z
" M5 S# q  u+ h% L& ^8 Y三线:2012年6月~7月,2周期多西他赛+奈达铂,有效2 ^; g$ v1 O# i6 p
5月29日开始化疗,多西他赛120mg+奈达铂130mg,6月6日出院,后面基本不咳血了,但还是需要镇咳药;( q+ Y6 Q1 f, T
7月2日开始多西他赛+奈达铂第二个周期,7月9日出院;" b& n3 z& d5 Y& G
7月30日复查,2周期化疗效果不错:主病灶缩小(2.8*3.6-->2.6*3.0)、右胸膜钙化伴微量胸水(上次是少量)、左胸腔积液已吸收。但也有点其他问题:食管沟下淋巴结稍增大(1.0*1.3-->1.1*1.4)、原双侧肾囊肿显示欠清。
: G- \2 z/ Y+ @% }: X这2次化疗都用了榄香烯,多个人说起榄香烯对胸膜治疗效果不错,这次我家也出现钙化,不知道是不是榄香烯的作用。
) O7 s/ P6 C9 G  m/ `% o
+ ~# F  d/ {! h4 j四线:2012.8~2013.4 换靶向凡德无效,2992稳定7个月* g/ |2 L+ F# }8 V. o1 T  U
8.1~9.6 凡德250mg,CT结果示无效
& a0 [* {$ l! g1 `! T$ C2 q9.10~10.7 BIBW2992 40mg+辛伐他汀20mg,10.10 CT原发灶无变化,淋巴缩小。指标除CEA降低外,其他都上升。护士有说血压低,不知道什么原因。因为淋巴缩小比较明显,应该是有效的。
( ^$ j* Q$ d4 h- ~7 Z, U10.14~12.08 BIBW2992 50mg(yl74mg)+辛伐他汀20mg8 r: n# \+ d6 K2 s: e; Y! X
12.12 增强CT,同10.10片相比,稳定;脑核磁 正常。CEA从0.899上升到1.27,其余指标均下降。
0 \- G' i- V; k) g# ~# w2013.1 2992第四个月,状态还好,期待过个安稳年,年后复查。
+ H7 d, M: x$ C  V- S$ {( u5 m2013.3.4 2992第6个月,最近5天突然咳血增加,准备入院检查。  t2 N1 o* T+ L% R- c/ `. z+ v, |
3.5 CA125从全12月的40涨到129,其他指标均下降,不知道啥意思,CT结果稳定,准备继续2992.3 t! J- c* ~  T8 w( A; o3 R
4.16 CA125继续上涨到162.6,本月未作CT。$ J# ?- _2 _' T/ K8 ^

4 C2 a8 l4 ?: ]' c* m& x2 Z9 k8 m五线:2013.4~2013.7 化疗,无效
  g& Q8 }: b+ X. W, L% \( B4.22起口服替吉奥,60mg bid' t6 K4 C' j% e( k* J5 h
5.13在苏州查了CA125,下降到129.9,刚好下降20%,以为有效(实际锁骨上淋巴已经在增大了),休息10天后于5.24继续替吉奥3 r; o7 r3 f# Q6 G' c2 f; r; l
6.6 因颈肩部淋巴持续增大,疼痛加剧,中断替吉奥,复查。CT示替吉奥无效,锁骨上、颈根部、纵膈淋巴都明显增大;( c: \, ^$ X/ c1 V  D% A! X' U8 N8 C8 Y
6.13~6.19 健择+奈达铂1周期,疼痛稍微缓解,但到第二次化疗前(本周),比之前更疼了,推测健择和奈达铂都无效。; T$ O- }! ]1 C% u
7.12~7.16 多西他赛单药,这次化疗后极其虚弱,回家调理: L4 O$ l$ @. ^: d
' t( ?3 Q2 I' A# L) Y! o
治疗过程中的假设和期望,都是不断发生变化的:' v* H4 b9 ]* g/ `6 {
*我原想,2992没完全耐药,可以试试其他方案。如果替吉奥有效,就不用住院,就算穿插过化疗,可以回到特了。结果替吉奥不仅无效,还快速进展。* D6 w8 d; |2 p7 v, [% z& x; s. I, M! X7 \
*然后非要想插入有效的化疗,以便回到特,结果健择、多西都无效
8 T7 s7 W& K6 Y$ _( j/ a6 V*然后还想着化疗后回去休息,体力会恢复,结果不仅没恢复,还越来越差,直到卧床不起  P5 J3 S7 C9 F7 G# E% E  N* a& W
我应该在替吉奥无效后,上白蛋白紫杉醇或299804,原计划把白蛋白紫杉醇留作救命药,以后再用,现在也没机会了。
- e: C* ^. e: J9 {7 Q# {1 t# ~0 s

" @! s$ x* e; E' }$ T* w3 z2 ~$ Z! L6 Q! d2 H2 P
2013.7~ 靶向(不知道算几线了)
1 G# k' J8 J9 R+ g0 ^' w7.25~8.20 特罗凯150mg,到8.12颈肩部淋巴略有缩小,特有效,但有效时间很短,效果也不明显。7 W! w: O4 f( {2 c& ^9 m% o- J
8.21~9.4   特罗凯150mg+66mgBKM120,头几天淋巴长大,到9.2开始缩小。(疑似特已经耐药,联合了120效果又出来了)至9.4恶心呕吐加剧,没食欲、便秘、无力,停所有药、上激素,10天后恢复BKM120单药。9 C6 L' V& i% @1 f& V+ D
9.19 体征没改善,进入本地医院,进行消炎等治疗,9.26CT示进展、炎症。9.23起299804 45mg
$ s  c; H9 ]" O; ?10.2 出院。医院只剩下挂消炎水和激素,因此准备回家调理。至10.10日299804非常有效,锁骨上淋巴明显缩小。其后身体状况在反复中不断向下。。。8 ]' O1 s; g; v" d
1 h$ |5 }# |% X/ R/ ]
纵观之前治疗过程,特、2992、299804作用最大,化疗就12年的2次多西他赛+奈达铂有效,其他徒有副作用而已。期间犯了不少错误,会逐渐总结。。。
2 z' F. Q: F4 s  o  Q0 o* C8 }* N: K, f4 H/ R8 h, S
父亲的因使用激素引起的顽固性呃逆治疗贴:
7 G" P& X: d% [. a, Z# _http://www.yuaigongwu.com/thread-6032-1-3.html* Q: t4 n+ A% ~- z
http://www.51qiji.com/thread-32275-1-2.html" r+ d2 C. [9 m, h8 o# X" m

- I5 u6 k$ l5 ^9 A, s' N. V# I用药副作用也记录下,供病友参考:
" h, p% X* {/ B% k  C1) 白介素,发高烧,当时周期性发烧,一直找不到原因,还是老爸自己分析出来的,停了就好了;. |8 W- h+ e; E0 w' G/ q0 n$ U
2) 核糖核酸,全身皮疹,非常痒6 }& h8 x5 I! U; W7 B$ p2 j
3) 氨基酸:腹疼(这个不知道是不是挂氨基酸引起,反正不敢再挂了)
, }) h1 @. B& c9 J
$ S) p0 s; o4 T) k: I

点评

21日CT报告已知骨转,23日ECT 多发骨转。你的CT是增强CT吗?CT关于骨转报告内容是什么?ECT对骨转的描述是什么?谢谢  发表于 2012-3-21 08:26

288条精彩回复,最后回复于 2015-11-5 09:00

老马  博士一年级 发表于 2012-2-23 21:11:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2012-2-23 21:11 编辑
* p0 D2 x0 L( p# {& ~4 M9 ^% f( }' q+ G' b9 F
XL184吧。或者特联合XL184,建议现在就联合。
个人公众号:treeofhope
滴水  大学二年级 发表于 2012-2-23 21:14:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:42 编辑 5 _6 N8 F4 h7 ?2 P
4 s2 g8 G" ?$ k" f# Z) U( D4 {
收到
滴水  大学二年级 发表于 2012-2-23 22:00:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:41 编辑
: z- h/ o/ Z, ]" N4 x. B
2 s* F, Q8 a. G) W8 P1 }8 e准备特+XL184

点评

我父亲也是这个病情。请问184如何炮制。什么作用啊。  发表于 2012-3-11 19:43
阿惠  初中二年级 发表于 2012-2-24 07:26:28 | 显示全部楼层 来自: 广东河源
呕吐应该是吗啡的副作用
滴水  大学二年级 发表于 2012-2-24 16:26:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
今天疼痛好一点了,不知道是骨转针还是特的效果,特才用3天。
滴水  大学二年级 发表于 2012-2-28 10:46:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
服用了6天特罗凯,出现了皮疹。有报道称,皮疹和特的效果正相关,但愿如此。
滴水  大学二年级 发表于 2012-2-28 10:47:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:42 编辑 ( [* b- o5 K2 ?2 S( H+ B  [

0 o. g/ `$ y2 S$ j. h另外准备了184,准备在放疗结束后服用。目前胸口巨疼,在照射胸口病灶。
滴水  大学二年级 发表于 2012-3-6 23:10:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 滴水 于 2012-5-3 22:50 编辑 & m4 P9 Q( \* P! J8 h$ m4 i' S
$ y. `; @/ n: m2 i' ]0 J* x
2012-3-6 经过一周多的局部姑息放疗、打骨转针、复用特罗凯,疼痛好转,于3月6日出院。 1 H% f9 Z1 p# y7 p) r$ I5 r. L
目前的问题是胸口还是比较疼,需要服用吗啡类止疼药,但医院开的有限(只有2盒),后面不知道该到哪里去买。
3 O& X5 Q: R0 A% I5 K7 {  U- ~' E
9 i  d+ y$ S2 Y9 N- ~! E2 g5月3日补充:等会老家社保部门办完门特,就可以上门诊开药了。

点评

吗啡类药用病历和户口到医院的急诊开一个毒麻证就可以一次开一周的。控制挺严的。  发表于 2012-3-11 19:20

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表