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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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47182 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 / \+ `( f" N9 y
$ e. N9 R) ]1 e; q
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
& }. j* p' w! X8 ~
. }0 t9 W  y* l! O) X肝转,骨转!5 @+ k, n; B5 z! r

& Y# r+ A/ z+ i/ m1 h
6 d& V5 Y! ^1 P' q2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
1 ]0 ~& K! p  M( M+ {
' X  I% U4 d; q/ w% l治疗如下:! u+ f  c9 I2 X; i: j( G# K

- U4 y# D5 w: X- k8 r4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
0 a  T8 y& j+ V7 G; c  m, W% Z" P+ A$ t2 y1 x' w5 U# T; t
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
' b+ }0 D6 J4 k) F6 t9 ?
, ~6 i9 S7 j! ~% N" {- E4月15日化疗,
  T& a2 |" h( Q3 O/ E) R$ b5月8日化疗,0 z, B+ J! t+ U& w' _
方案是培美单药。7 [" A! O, m1 h5 x3 C  W
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。) h( W% @: M$ N/ ]
3 Q# K- k. ^% B# |& K
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)" ~, t8 L. w& p4 C
6月28 查CEA结果为:400
1 X# x& s, F( K- d' d7月28日再查CEA 2201 x8 l/ O3 x1 d/ S# ~
9月再查CEA 120+ Q( T$ c* g+ U' _$ }( P* q
10月,11月一直维持120左右。' y( C& m. x, E! g$ q7 Z" ?" K) V& s
( Q# R+ W' H8 Z. w$ ?
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。1 N% V1 }+ k7 v% {. F
) g( a# D: c& i7 C* \7 v3 P
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。- z, L) c9 [4 u* A7 F
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。9 ]& N. \" T& a; u
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。6 `  p, k9 B; j& o
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
  O& ~3 q' M% S7 R! T( e! G
) B$ r) d- T8 R( I' e8 v5 [这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。, [( J3 [% A7 U
& j1 W8 H* q! |+ m# w0 i& [4 ?
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
. x6 e# v5 V4 j( \( C: \& ]/ Q% Z: z$ c# k$ R9 w
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。0 p( l0 U2 n/ I
, e  P3 Q! f3 m6 e2 u) K3 K/ O
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
5 d3 v4 g4 c5 q3 L1 V
' C+ R+ m- R! b% M" @12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。+ |8 L8 X$ `7 }9 [1 j1 v1 k! V4 A
; B4 i. P; J" l1 ?! r0 p
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
. K* m: Y) V6 w/ i0 n
+ m. M3 h- T2 W顺利的过了年,到了2012年。。。
$ ]7 m* w0 S# k
$ e+ C- e4 x7 K0 @$ e. @2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
% m3 u& s1 [5 M- x1 n
7 F& c- Y6 Z6 q+ q2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。' P0 C4 d- N) ]; [6 C

! d) _6 S' g; t6 g3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
! x0 F8 L- r& ~* M5 x+ N+ C5 e0 A  T" [6 U) W: e* G& L) T- C
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)) z. u  g* n: b0 E% x; l: `

3 |, i6 i) D2 E% b---------------------(更新)
7 U4 M3 ]6 C0 o, U6 c, Q
1 d7 q2 c1 v! ^. f: X补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。
! a& A1 @' S) @" w. M" f+ e1 X7 m0 \0 x3 R
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
+ ^. z4 s* ^: x4 U! W- s- C( h
! ?; g: P( t& V. Z$ [) b* W7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!" y  N  k; s! v+ w4 i
7 I$ h" C) S/ _; c

: i8 u. a# |8 ~( v7 C---------------2 B- [0 c  w! H# c' {

; X& E7 R( G5 B/ \8 t6 q% x( i, v4 ~! }5 }. K/ O. `6 y. k
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
, x0 X5 ~' N* W2 [. E: T2 r; S# q* k- p# H" K- F4 s' |' r
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
0 S: P- z- P; o% o+ ?1 S3 O6 O* T8 w$ N3 y# p6 a! L
我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。: z6 t# R  q- d5 p
" a, D7 [1 X: v6 S5 }) b, i% ?
纠结,并。。。求解!
, G2 J  K3 q6 [
, ]- y/ V+ ?' p. k5 a, T7 R+ o5 Z' b8 \) E! a& B

: [/ C8 K8 {& b9 ]6 ?9 M8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
  Z& ~& E2 s  h: X( |5 q8 }# @0 L0 I( Y$ e/ z! {, {
CEA 》1500
0 V" @5 l9 z+ r; dCA125>1000
' G3 W- A+ e5 f6 CCT肺,腹腔都稳定无进展
" [  B; P# j+ Y7 i骨疼,骨头转移有进展
: s' T1 A! y6 k  D/ _( l) L+ q脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
6 y3 m! J/ Z/ |5 u, O) n1 h
0 \. g; ], E/ {2 [! i  f那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

  I1 U/ \9 Z$ X2 q; C
; J% u  ~" d4 Y/ W' K( w+ s
5 Q: G6 l* T1 q  [1 U" z8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。+ F) \, s( l" T$ P, J% J$ |- \( F
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。  j0 G6 {& a2 \8 \
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!- _5 Y7 s' T- s% ?' s: K# _
8 |6 Y5 c' I8 U2 N6 g
$ K* W, v2 u5 v  b: e; h

( \  i/ s6 }7 J------------------------------------------------------------------------  e  |! x6 X: K" |& q
- f1 |. l% z( u$ J$ F8 W% k

, J1 l+ T" S9 N. g' V: F  k7 q
+ U- f4 ~% V2 `" |4 _* w没有更新 ,因为没有心情。
0 s+ F/ ^+ t( ?, u" Q
, H/ |8 s& d: A- h4 S- g9月 CEA:4200
; k: _  I5 u# O! ?: Q8 T* s7 D5 e9 T2 f0 e+ e
       CA125:1200
! P, D0 r/ p2 L( ]4 d! L6 p0 Y; B0 A% S" v+ P& H
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
; I5 _6 s( u/ p- O" ~  [
3 a& \) C. x4 E# J+ l  K$ C# P10月:cea :65002 I' V, c$ N% M& }

5 F  J! Z* _: Q: h          CA125:20004 c, q4 {$ ?! q" p# o: Z3 ?
( G7 Q9 ^& {$ _
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
3 j( M8 f) E! n8 @
. ]! W% |8 x1 e2 P11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。, F4 V" i5 p# K$ @# P" a
* S( y" e- R% ?8 H6 W
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。" z4 P6 m& V( F+ r7 R
7 D# \, G8 G, r( a- b
11月14日因血栓入院。。。
) B+ I  U" c" c0 _& J
, k+ i% o- X# o0 |1 y* |3 l8 Z0 [目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
+ X7 q6 t: ~0 H* U  _2 D也许,病情更新到此就结束了 !
& b8 m! p' o! G& G
" V3 R+ ~) U* |. O* y0 ?

  T. u6 ]" v3 U& z( \, l: ?' i* E; \% o) \( |% a. w, l

; p- }, r7 }% B3 o/ ~---------------------------------------------------------------------" j3 m* |6 V9 t

' D$ e+ Z& x& V亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
4 C8 @7 S3 }( {" T( `1 I0 S- N$ J: j1 g# ~3 B
8 }" U" x+ E( U" p( t; k
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
7 N8 s/ V9 X' m
9 C- O2 z% t9 x! _3 m5 k, U. ^终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。5 t* [) J. r& F
+ C9 t2 \" I. k  E8 J
( x: n1 H! O0 g3 O& s9 [
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
" n& X/ R2 k* i0 }9 \- e# M1 }, k( b& D# ]5 C' ~
2 r0 {2 r3 R: o5 Y3 D/ M' N
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!* F- F- I! V; Q1 V+ c

5 ]! o0 _0 n  Z- G6 ?5 F, q3 n- s0 y  v% o) F) g3 H3 U
操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!$ r5 P* T; u8 C: o2 F
; D0 l$ S: p% Z( ]: m& i
谁能理解我的心情?!
- @0 F/ I5 ]# A; B# C
+ _3 e# L9 N" M. g谁能懂?!3 b, Q: E) K  i

# E! M% s! X# n* f找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。" |7 c  y; q; C' O6 X. \0 [

. j1 o+ n2 I9 L2 a0 g* F5 {晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!  X* i0 r% J' C4 H! |

# n6 y$ q# w4 t4 T! h# I安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
. V8 w% z3 r8 e: M# ^
3 R/ y; F$ ?$ Q9 u& J. r当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
0 @, e6 T8 x/ G! w3 l0 X, N0 {3 L( e5 [& Q7 n! C* o
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5 N) y- d3 k- F5 z* I! [+ @9 P

2 ]+ P! v& |! L终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。0 t" u& y; }9 u" a
1 J# e" f# p- I# R/ `
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
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. Q% h9 b! o9 Q5 {/ b
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!. O" h9 e! ~, y' h, ~3 k

/ B; c. s/ E. S' I- B+ ~" c再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。4 v; Z% r( S! {1 w

- H$ g* z5 {4 v" Q2 c-------------------------$ v( c( l0 q5 [7 o/ g8 u# R

; ]) j8 M0 o" B1 x第四天了。8 s) U8 \7 ^" ^7 m2 J, ~% g

& T8 _( y* }3 }) `- E- l' g医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。3 s* @, M7 D3 E( @

; z& f) w' C, `# F回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。" X3 q) ]) W/ R, s
" v0 \- O5 W1 v1 Y* L& Y
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0 B/ N" F. Q6 z  @9 A
8 A: m$ R, }% Y4 ~$ y6 S第五天。1 H- K2 P( C( s5 Q9 j& M" P
/ r# C  u5 H5 v- H& p
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
$ d6 v; g9 C5 S7 _9 S7 }2 K; Q8 S: s0 @3 k7 A' ]/ D4 \
+ R/ C0 {! m8 d3 J4 L2 p9 D! H
AD nanjing2012-11-18 6:27:33/ `! M0 l6 p/ ^0 s8 h8 X: y0 i& W
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
& D  i9 Z: L! y. r0 t! ~1 ?
: M% s* u- `& X6 ?吉祥  6:58:44
0 E; |4 [4 R" ?/ B3 J5 W总比我强8 s1 f% v) t7 m
AD   7:02:08, q& H  A( R1 Z4 O  q
吉祥 ' d+ p# E7 |% T  o) ^: L: d' }7 S
吉祥  7:12:247 m3 n! k  b5 Q. w

) l& T; ?+ U& `! E$ W7 |我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。8 i. u( {9 Z$ _2 V
我真是好矛盾
& S( s1 u: h: p% ]# {吉祥 7:13:35
0 j2 o: j. m$ ^3 t! \0 ?也就是救与不救的选择1 _0 u* y. E, f* r7 G  M& L
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
7 N; h' i+ h( J* e- qAD nanjing7:14:19( A( w3 e" u. L

, C8 }6 D0 q9 c- Z
1 T. g- p7 F( i: z) l5 b吉祥  7:14:42* {5 Z" ]( U1 \: t! U- N% k
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?7 H% e5 v* D. H  u1 W
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
3 f7 M, i! W5 d% j  H* i吉祥  7:15:42/ l" L0 ~  B+ T
我是要争取,还是要放弃?
7 M8 a$ L: A3 [如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?) u3 G4 E6 t( O  R; C" D, o
我一夜都在和自己打架
6 z& ]5 E' R7 l% Y. a1 U: f我觉得心好累% _8 m4 f4 V8 n: j
累到无以复加- E$ f1 W/ m$ M6 x. x
AD nanjing 7:16:45
+ k( o' [' U1 L2 D5 h1 { + @8 x& T% y; W1 f
吉祥  7:17:10
; ~5 ~: P: p) x- I如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?$ k6 I2 x, k- P
AD nanjing7:17:23
! d+ ?8 b8 }" U4 U2 t6 _( h) ]我也不知道怎么办
2 C4 S' Z9 }, P, ]吉祥 7:17:28
" Q+ C( b  }% C如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。5 A2 c5 H  _/ T' v1 n  \. H
后悔让妈这样没有痛苦的继续& E1 q1 i- d4 O4 |% Y$ h
AD 7:18:10
+ O, _9 e7 A; T* R6 t& |( v吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
' x* `1 m! r. f3 I7 s: m  |  {吉祥 7:18:280 r( T. ^! T- }1 i; C
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
( v+ n+ l0 Q  x# o$ ^$ `我没想到她回应我2 a. P2 q& J& z. {2 {
AD nanjing  7:18:38
! j  U  ?! ?' J' W: w
3 X  E7 M& e0 r; u吉祥  7:19:00' z5 f% K! A8 I+ |, L- ]
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流3 j' J/ s1 ~+ T0 t, \, @
AD nanjing  7:18:59& L' e" I' ^' c

* I% e2 i1 N" U7 [% H6 Z怎么办
& Z- a; s) y6 D5 ~! u3 t2 k, M7 N吉祥 7:20:01
' G" Q) _- I/ i, Y, X我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
1 y, Z1 ]  a3 U7 J7 S" T1 s, K昨天胳膊上没地儿可扎了0 i/ O' \# \# {* z1 v: ]/ m
扎了几针都失败. ?0 n5 M8 M# _* g$ }8 e
我妈和小孩一样狂躲- k9 ~( Z! |& j4 M8 b. d! ~
发出呜呜委屈的声音+ [! _/ {# A/ M2 ^3 s4 n1 r
AD nanjing 7:22:12+ m5 l/ I  @2 w$ H
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
8 q9 @! L& x8 r4 v& F  M, U: J要不你问问你妈妈怎么想的 ' ]% j- {. X: j: ]) m
AD nanjing 7:23:30
2 t+ d% P9 n5 V$ W! b现在还清楚的时候问
! Q4 X* \& B% r: ^, s我真要哭了 & C: Q5 Y; S# ], p& ~4 P& m9 t
吉祥 7:25:33
  ~7 K0 H& A3 e3 M没有语言
. \6 j2 v5 S- T" R7 J7 m思维也是断的5 l* U, W- x% F! V/ }8 e% V
一句话还没有留下* i" n* ~' Q% |( S( z
AD nanjing 7:26:389 a& N& C9 u4 r( b! y1 r: @
* y; |* b( r/ a- G
你得自己拿主意
& |' n+ F9 M$ _% ~史密斯先生  7:28:244 q3 o3 G! @$ y: f) ^+ y, h7 P
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 % R1 U' r* R+ _( w2 P
AD nanjing  7:30:31
- o/ N. F; B3 j) w) o" j能不能没有脑转这回事 . |5 p8 G4 P' ~5 |
我恨不得捏死它个癌细胞
8 M; R5 Z+ U$ @  Y6 x7 x3 TAD nanjing 7:31:356 y6 b/ r* q2 |
, E% _# C: z1 b6 }5 N
史密斯先生  7:31:44
3 \( E! q( [# W1 c. ^: X9 o' ]/ @
! b7 R; \+ Q( O; {8 vAD nanjing  7:32:54; i( @! X# H% ~. \( a! T) C. b

7 S- Q% x6 L7 ]8 A7 p吉祥7:46:30( b: W+ V8 \9 k/ o4 v: N
可医生这边的医生,真的是无限的拖延5 k7 E+ M9 I5 u, y6 ~
我想好了1 J$ f& i. q& T6 s' g
今天我就转院0 I: W* u0 {2 O
转到我熟悉的医院
% `3 S+ R7 z" w转到熟人下面
+ f' d8 y/ d; p2 N3 h9 F* X/ P史密斯先生  7:47:18
/ m' F1 Y. K* b肿瘤医院不可以去吗 ! ~  P" I- Q6 ^  H9 ?4 |
吉祥  7:47:30
: K1 ~" d$ C! ]去了没熟人,不给用药
9 o3 B0 `+ ~+ b比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收9 D  g* C8 a' i9 A6 \6 K
更别说用药) M  H, b' {) H; n% m
现在只要情况不好,哪里都不要+ o! X4 E1 ^0 G5 I$ ]$ k7 ^
史密斯先生  7:48:111 ~3 k; V" g1 ?* ~) ^2 r" i
恩也是'还是熟悉的地方好 - I/ W$ o" J$ t% w- Y
吉祥 7:48:17' Z5 C( |* u0 T0 Q5 I0 a
转院好难) S) R* ^1 ^+ r/ ]' I
我还想转天坛呢
  ^0 X7 c6 L; {% ], d" j: J5 W最权威的脑科
; k: P2 y! z5 X) Q' ^但是人家不要
( R! q: d" Q! H/ [% K找了熟人都不要
7 W; S! j' r" t说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
, N* i# H& C. W0 m4 R- v我妈这个情况真的可能进来就不好出去了' u% W0 R1 }: x" r
吉祥  7:49:22
! K% `& e3 }, v% h1 h谁手里也不愿意拿这样的牌, d6 U- p& k: J! o, Y
就这么说的
2 C5 ?3 H# _. z: |。。。。。。。。
' ]/ Z/ {$ K) T$ u- R0 B6 ~5 A心好冷
3 X( B) ]8 P* m3 ?+ r8 _. B史密斯先生 7:49:36
8 ?; c( b) x4 P; Q* w4 Q
' k9 x* y. x) @% ^9 v) o: ^' A! d* z世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
2 w: X3 M, G7 I/ F锦衣夜行的薇安  7:54:16) N7 T5 r5 p; x
2 N. }5 N% x: V4 G
. q1 r0 k. S2 [7 j4 ]
脑转真是!!!!6 {: d0 [+ z; I; H' _/ Z8 N6 ^. X" C
5 `/ n" ]! k: X
---------------------
* q& s) F3 q) r% J' s6 q5 N6 H
8 \, v3 F$ @+ W无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
" T! _7 w9 \' [1 B
1 b- q+ e9 q, I6 Z! B! K1 c2 E6 K如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。2 d* ]- k0 H# \/ d+ d+ L- z. W

' b0 \3 B! q- l: S! g' h; t
( e2 S5 a- m% U+ L# K; T亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
# Z3 R3 v; p) e+ c; d/ m3 R. V, T5 r6 d7 k( U- e  a
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!% d+ \; I9 M! V0 E$ g" y& b
! o+ {( j7 [  f% J% j6 Z% F
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。: F  o" v9 E1 g6 ?4 Q, G

% d$ T  O  C  s拜托了。。。/ f! p3 L6 ?* r2 [+ N8 _! ?( L
" m# \. o5 U0 J, p2 J" N( A: B

! V) L1 v- |9 S! T& R$ b) Z

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
1 x+ a! T/ F" Q% i! R% f: V% Y* L
上培美单药二个周期再说。
- q% L8 @8 K' U6 ~, H4 H然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
; \) a0 C3 V: I7 Z
7 Y! C. ~/ V/ z: j  k* F还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
7 v2 \; ]- a- Y, r5 f8 K吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。( _+ ?  K9 b/ m% V, g
特也没表现有效的证据。
4 n) `/ T; [8 f6 c( O建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。2 z) U* n  q# w$ d( ~( H) ^7 O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答/ v+ s* q. O" t% |9 O

3 e8 H5 _( Z5 R: N- ]0 A5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
" ^/ x1 ]2 j! U2 o! i3 ]- ~0 o: {- l期间各种指标都在稳定期间。
; O  |1 r. _# g* _3 R6 j7 w
! p" t" ]* m- [2 W2 W/ B这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
0 e, q* L4 Z- i. S& A* f
1 W4 G2 d, u  \9 y8 {$ }; B特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。( L# @: K* }- J; U
+ G( q+ z; W+ R. F. F7 |% M6 B- y
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
1 s  H$ I/ B# W2 q! l" ?. y8 |
+ l9 O: V& @# S' B/ T我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
! |7 R! J8 U: M$ \0 ?& i- a0 l: U9 M/ T/ J( d+ B
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
' e3 v2 _9 O) r' m或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:! X! A1 Z) j7 \; n: q) r& e; K1 X% ?

* E, K2 y- X" _0 L% q4 Y1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?/ I: ^* T3 Y% b, ^' f4 {* I' N
" ~6 O) ?- t, \
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
9 Q+ \. I4 k8 M, ]! t
. ?% }1 X: x3 p不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
9 t6 q& F" \8 l, Q0 ~4 ]
9 U( ~# ~& A- t. F* R* ?那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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