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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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53250 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
; ^9 }/ E0 k9 r6 b, f' @
9 w& k" o, q2 c+ H9 R9 v  P: ^病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。/ W. r+ {/ r* U; t; M$ `' {

2 h- `  A1 Y$ C肝转,骨转!
* k! y% T# u6 w8 L; f
! W& c3 ]4 c7 i8 t! H
, k; u, {' |3 ~9 j( w2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!0 V& x) |5 k* X

% O8 }) g/ c2 l治疗如下:
9 ], A- S  z/ u9 ~9 C: x: r) h0 F0 ~# ~1 G; o; Z; y( k3 e* u0 @
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
: H7 c! r% F5 V8 D; i0 K& n1 R* k3 B8 [. P4 Y8 g0 ?/ N
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
# I$ Y! H, B* N* J9 i, d( v0 U
& Y* C( ]; X( h; M7 N4月15日化疗,
3 j, ?* B2 l. ?0 n2 |; L5月8日化疗,2 E: |' u) z5 s' o) f2 d* D0 u
方案是培美单药。9 J4 d9 r& u- p+ z
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。* j3 D) G8 B( f) q, b# B  X

( `& o1 z" L8 D  z3 Z7 M5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)9 b; \3 w+ G4 p) L3 H- b
6月28 查CEA结果为:400/ [9 t% u/ X- c4 _: k
7月28日再查CEA 220
! L3 o7 k* s0 Q  F2 U* r( ^9月再查CEA 1208 c* C# d: B! Y0 Y" }; O
10月,11月一直维持120左右。' U0 s# U3 g- Z

( j& q2 W+ U+ q( ]肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
; y" D2 A: @! W. [9 d0 U3 C( k6 b
; [* p; Y$ E: ]3 R1 e4 K2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。$ m4 Y7 I/ l- V7 D: A9 _  _
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。# Z$ F7 W  a3 f5 D
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。! L# P1 ^( }5 ]
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。% T$ A: Z$ A9 g
4 f+ Y$ s; A% W! t' \) b0 _6 h
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
& ^3 S, U, p2 S% Y: Y
' q0 w, Q7 Y" r: {0 @6 E% u2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。  |9 I* V/ p7 Y# T

# O9 v  k  {" C7 T/ T5 V9 M10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
% ?. n4 A9 G7 Z) v- S
/ Z. A% Y' y+ l2 b4 d! E11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。% U1 m) z3 ^' y' a6 \4 D

, i8 m3 i2 B; a: r) ]" A3 x+ a, |12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
; C1 E$ d0 n' |" \( `  Q  |0 a! y% \( Q( c6 u3 b7 @* _
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。8 K; U( z$ |- f( V
1 Y* ]! B/ i# w
顺利的过了年,到了2012年。。。. Y, w2 _0 H" V2 C' L

$ s  o8 u7 \/ a( a# a( M% K0 P0 Y2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。( x7 X9 P4 l# S/ i) g
: o1 b2 A! ?2 d
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。0 q2 p% W$ I1 T" S

5 v% _" j% ?# D! n4 \! \$ z9 [3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。5 v4 i5 J  F9 {$ b4 U

6 w" L( m$ K, \4 u- N3 }0 ^& B4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)$ b( K: _5 U! V! @
0 W8 l$ k2 w, ^5 W  }& M' O- O2 r  c
---------------------(更新)
1 m. U& z: G* u# {2 F) F) |7 u6 l
- X6 L" D. O; w0 w补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。" P7 I, ]- {; d+ S

" ^+ B8 b- n$ ?0 ?: n6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
  K3 B# Y" Y, N* X
- M2 Q4 E! G9 k0 u7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
6 M5 f! n/ k7 N3 F' N/ U# W' K7 x& o/ U, X# }) ^% N6 P. K

2 U7 t) R: C+ ~8 C5 B; f---------------
" k' _. t. m! H5 S1 z1 F1 C' s% O' w" @

5 z' D# c# ]* N) D8 ?+ Q即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
8 {7 `) Z4 L/ a. C0 D# M: j6 {: ~: l9 t# g
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。0 K$ z7 ~  s# C' p# @( p6 R9 l

0 t3 f* A6 V+ ?4 e; A0 L1 L1 x/ Y我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
: X) o" V4 K+ @( {) p& m4 K4 o
7 y3 @- O2 \0 Y& h纠结,并。。。求解!  B- B1 g  u. n+ P( g& c* D6 T
) P1 W1 C6 A1 D
: o: ^# P3 E# n& D+ E/ F9 _

8 |" h  Q7 W) i7 P8 F+ y. S. f8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
  C! r& _& k2 e8 }. O9 i6 A- A0 i' w2 \6 B8 P( t/ B# p
CEA 》1500
- K) E4 S2 p) |! Z3 zCA125>1000" |; [( w( h! \( V9 ?- j" [
CT肺,腹腔都稳定无进展
0 Y* A9 P8 \+ z8 ^骨疼,骨头转移有进展
- d1 D8 i; ?0 I脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!5 k6 k9 a" A/ D+ @$ [& j- z3 p8 p

; Z) f; q3 `8 |" q3 C4 \那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
0 n" x7 K+ p/ \
' j; k+ |  ^! H6 S  {7 I

0 u* Q! X" `6 X6 i8 ~5 _4 r7 U8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
( ]  @# F  c$ S- b. O" m1 o% T& I0 J8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。" M9 p) V3 o  V4 w
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!2 ]2 T+ w7 e- h& s8 K: G5 _

' ~6 E% R- n8 v6 U, ~1 y- Y% T" a) o0 d- L. m- {* q7 w
0 D: I/ v2 [/ o/ _0 `' S8 F7 t% y
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- H! y( W  M. d

# N. [; F$ `) L
7 S" A/ j! S( H! w没有更新 ,因为没有心情。
* `8 ~' E* P7 g; U: w. C. f  M
3 E6 C1 W8 l4 z8 W# V9月 CEA:42007 [* s* S- Y" T! r. a

$ H" l8 O) o6 h& s       CA125:1200
9 D" R! Y2 w0 a: g: H3 `$ Q( D7 p, g( r- v( ~' c0 V. P, x, H
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
# m1 D* q( _" k, m! N
0 p/ ]# h- q6 G7 @( ~10月:cea :6500
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          CA125:2000' S0 w( L" Z7 A4 l  G# Y5 b4 R# o! \
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还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
4 [. Z+ m' {' x7 P
1 Q7 X5 \, Y5 U) ~8 h& w11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。* \# w+ j/ b0 `, t
" i2 c; T" o: u: @8 N# o
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。; i' p3 k) u; w8 R
" s8 S( K: ^9 n7 Y
11月14日因血栓入院。。。
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: ^, c/ F7 Z" J$ y* G, M目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!/ E: v: v( t; N, L# @) s
也许,病情更新到此就结束了 !. X) I5 Z+ l" W8 D2 k8 Z/ J
" h! H9 `/ ?# y1 @

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1 r3 t/ ]2 y; M: b
7 u$ P5 e) z, R! s) z) R亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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, W4 Y% ^& C' e" q  Z5 l4 V
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!3 S6 d$ l; f* e6 {+ Z

! U5 Q# {3 Y8 _+ f" x' T终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。+ x9 S* z, w0 l2 K" J: `+ D

/ V: ?5 Y& O7 [4 {7 ^8 ^) Z6 ^& p: x. _) o, [% e* H: ~
等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。+ @9 R! K& r5 q& F

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再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!$ L! ]- O! t% {

2 }6 p9 ~3 _) k& \8 E
' C* e; a2 [$ W' o0 [操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
5 }# J0 K) R* s  C3 c  \  r  x: W2 t1 N! o  D
谁能理解我的心情?!1 }/ y8 j9 x9 g6 h

1 u3 a3 m" G+ a, Y: O, w谁能懂?!
2 [: s7 K8 t9 C
+ e' [+ T7 m, D4 [  o找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。) o6 x1 V+ W) z4 U# Q8 }" @
( D: U6 k7 ?/ }) X% Y' r% r
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!& x2 A, S' l0 r3 C2 a$ V

" f# V- v" u$ D; s$ }. {( k# L, _. P安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
# A. S3 w1 X7 U- Y/ m* q/ v
$ e% \/ U" d' _  P当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!4 l0 r2 `1 R/ i& d

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8 e. K; d8 h2 I* D6 F! ^' z) p" u' g' C

8 U  n$ @  X1 s0 {2 F终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
: g9 H) z: h" ^' Y
' l% ~% l  |2 X) T; Y  J1 O我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。2 T! X' [5 E3 _! z
3 k! F2 E5 m8 _8 r
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; ^: V* D! B6 |# \7 n* _+ ?熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!* \, ^1 p% x5 u: e/ T% M

7 G2 P+ W6 b/ m4 K7 U) U' Z再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。" ~- ^* N# k3 V4 }

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  e" }  m0 m; w2 {7 F( J" z$ j+ X6 O% O# p+ @! M" P
第四天了。
. Y/ [7 r6 h6 ^& \, D. H1 s) G
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。  @' P# U0 L& V8 t6 h
; l4 N- J; g: _0 E
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
2 s! Z4 q# b+ @& t8 e- z" E  s! @' G
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! r- t/ [+ m' a3 k8 q, Z/ h9 p7 h9 y  ?% |6 q- a
第五天。
6 F& D. E0 y( r
0 F, W* k1 N: \; z/ W+ {一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
: n  G4 u# B1 x
1 P5 m2 c  z, g& \3 s# _: i" [: g$ u3 F. w( c- i4 @$ L
AD nanjing2012-11-18 6:27:336 L7 v, ]# `3 E- I0 Z
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
  _1 n5 q; B  C & ?* [8 S3 u+ p+ g  e
吉祥  6:58:44
2 U, x+ y6 Z& f3 j总比我强6 L9 z0 f6 Z5 i, ]
AD   7:02:08$ U: W8 U: j, {, p4 i$ _9 v7 L
吉祥 % q9 W% I: H9 p& I4 q" z, T
吉祥  7:12:24
* w5 P8 {( e$ h, @6 X) c& y! ]- m
& n% l2 P% I" w/ ~/ F3 g/ n我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。, t# ^5 [& n5 g: D( s: s3 @5 c& \
我真是好矛盾
3 F6 M) S/ v7 Z/ T$ v吉祥 7:13:35
; j, n5 N" U5 F5 e: f9 i2 p* Y* a: V也就是救与不救的选择
% ^- g# b* J% n, R) U2 `6 P' ~9 ~如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
0 N3 T* U: n, e+ }# q, eAD nanjing7:14:19+ x5 q3 s' V8 ^1 g. g0 i
5 b7 q* `) R" F; f% B
6 Q1 z: Y$ }$ V) L) G
吉祥  7:14:42
, A% n& F3 j8 h& \, ~/ \但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
: J- [/ d" X% X, q( @4 \, a1 l就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
0 ]# N: M+ N3 g( v  p# H吉祥  7:15:42
7 w* }" S" T( U8 I8 W4 ]+ W$ b. s0 ^我是要争取,还是要放弃?6 G3 x( p8 z5 F* f$ D
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?# o9 m4 ~: Y7 W+ ]; y9 K9 \) m& T
我一夜都在和自己打架
' S& F; L1 q) i0 z我觉得心好累
& O  J! Z! h8 D0 w' R1 A6 L累到无以复加- I* _8 N- r- R9 L$ i
AD nanjing 7:16:45
. y1 s: r7 k) ^7 v: |3 E+ t2 ? + V7 h* U. r( o
吉祥  7:17:10
- F' q/ c7 W/ d7 }& _/ L如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
7 d+ j0 g3 t; `2 u% t1 HAD nanjing7:17:23( _+ y3 C! D7 Z% {  N
我也不知道怎么办
) S2 {, F0 i/ |吉祥 7:17:28
8 A/ H" }4 M! f如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。5 G9 E- W$ r4 E6 C3 D
后悔让妈这样没有痛苦的继续
' @; q1 f( y" L, t: {AD 7:18:106 z* N' k. b% p; ~3 ~
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
" i( E' f. p$ n& p1 p吉祥 7:18:28
( S' Y. k9 |7 p9 X昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头% ~" h- ]. m* A5 d- {
我没想到她回应我
! {" N& o8 q) X5 L3 ]! l1 d) fAD nanjing  7:18:38
, a+ t% ]+ w3 {2 }
% f5 N1 b. R) |$ p" p2 M2 Z吉祥  7:19:00
  n6 O* c1 R3 a/ o* F* C. T) p一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
6 T5 C" X/ F# K/ n5 z+ PAD nanjing  7:18:59! B& u8 S2 h. [# o
/ Z& E  K6 L8 ?9 v
怎么办 6 q+ i+ z4 A4 s0 e
吉祥 7:20:01
& k' m( G+ C( J; D) a我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样1 a) w9 c1 [3 g4 K1 X/ f
昨天胳膊上没地儿可扎了
0 n* r$ K# v- m6 ^  V3 |扎了几针都失败: O: v% V* X* S
我妈和小孩一样狂躲7 r+ n5 a4 L1 q. U
发出呜呜委屈的声音
' N6 o# N# N3 k2 wAD nanjing 7:22:127 y- T) n. [: G
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 8 j7 l2 s" u9 U- r
要不你问问你妈妈怎么想的 . e+ V6 X, M% b. h. v
AD nanjing 7:23:304 `# m8 h( {% |% p( H. Q
现在还清楚的时候问
3 m! B+ ^" ~2 J; l, B# h$ ~* }2 Y我真要哭了   C+ _* D' E9 l" O' J( u
吉祥 7:25:33
: V1 u: T1 t- @, ~5 g没有语言5 h- P+ r5 X8 N5 L0 [
思维也是断的
9 j" I' y/ k8 ~- H( N3 Z一句话还没有留下
  Y9 [0 z/ U! Q# u& ~  X0 s3 SAD nanjing 7:26:38
) ~6 Y. u5 i0 I5 p3 D
+ q8 H  x+ W- M你得自己拿主意
+ a4 V- n# u# l! E史密斯先生  7:28:24
' p2 T4 g' ?& j1 i吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
: t0 [6 f9 A+ A  V) G; w" KAD nanjing  7:30:31
( _. \2 r9 n% i- r: G# D& c' @能不能没有脑转这回事
8 ?( T; m) O# P+ S$ w4 J我恨不得捏死它个癌细胞
$ s; g5 v) \* \8 I, s* kAD nanjing 7:31:35' p- p+ ]' b8 x3 x& Q* d& a* M
% A1 h+ l8 |3 W4 X9 C1 Z; f
史密斯先生  7:31:44) D+ d! B  T: o+ g* `6 N7 l
& i8 [. S) E3 i* p, d8 C& R
AD nanjing  7:32:543 Z0 Q1 k1 N  O( D* J
& N" n# l) s5 W
吉祥7:46:30# k9 `" L3 u9 X8 s% u
可医生这边的医生,真的是无限的拖延2 ~7 _  ~# X; ]* d; N: o* _; v
我想好了, L2 o# M& {9 R+ p! j; x4 C! I
今天我就转院
2 \  M1 n6 F& X转到我熟悉的医院
1 P. F1 E" Z; X0 ?6 i" C- N5 k: }转到熟人下面- P( L1 t+ ~; z5 ]7 a9 {3 u
史密斯先生  7:47:18
6 e7 {9 x4 ]1 c& R# A肿瘤医院不可以去吗
7 d; T/ t% U" x1 U$ a) K9 Q* @( n吉祥  7:47:30
6 r6 S3 m0 f9 `4 z( R) b& `# N去了没熟人,不给用药+ @+ f0 _% l+ L/ V% E: D& W" G
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收( }9 q  ~$ u( G6 L! z. _
更别说用药
9 @: o8 c" v) a6 ~现在只要情况不好,哪里都不要
$ ~  U5 I& P/ ~+ f9 D" g8 z9 L% M史密斯先生  7:48:115 Y6 a* Q' g; M
恩也是'还是熟悉的地方好 ' a' Q# d6 X' _  z: c0 p
吉祥 7:48:174 m( V, x  x2 V
转院好难0 R2 J0 G) z: \: U* ~
我还想转天坛呢
. T0 X! b& `* T! L6 V6 d最权威的脑科
, i& n& @+ k1 X4 B/ u  t但是人家不要
3 M0 T* f2 d! S4 S8 V% C7 P  [9 j找了熟人都不要! x# j8 e! w" a5 D- n
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
; B6 a& f1 R) H) p8 Q我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
# i. x* }$ @5 T+ o. F. f) V5 d+ R3 I吉祥  7:49:22
; Q. U, ?% s: \! D谁手里也不愿意拿这样的牌
( [& S  w3 v" Y8 g5 ~# f1 P就这么说的/ n. U. z+ g5 L. B
。。。。。。。。9 B1 s/ S: i& Q- e1 v' L( Y, y9 ^
心好冷! u0 g, i0 N0 s
史密斯先生 7:49:368 g2 D; o/ V7 x8 e! i/ B, X
) R. t* }/ ]- B6 l8 I* X
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
5 J  `- z* R: J* ?0 E% a* `( _锦衣夜行的薇安  7:54:16
) `6 Z/ a, q9 y) U4 p& W" l5 J
6 F" Q/ v9 n' Z3 N2 P/ n
脑转真是!!!!
* X" l4 x; V# J' S) a6 T; R/ I" ^8 k# \, U, U6 P% o) t
---------------------9 o6 A; \3 [& m9 m
' j6 x: Q) k3 X. j: Y% F
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。3 |3 ]% u* i: x' m% ^

; @! w( r7 c4 Z9 U& C" M# Z+ Z3 m! s如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
. O$ r9 F' e3 O, K- e
8 s% h1 G0 O* v/ ]( F5 ^. l
& }0 ?7 B/ [" u9 Y* M亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
  p* V7 u- O$ T& d& F8 `: g/ [& {7 ^9 f# s* m2 l! l
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
* [* I$ c! B# E$ e9 g
$ l" ]: I3 w( V/ m+ T谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。- E# y% O: c. f
  D* p* T. t: }# L
拜托了。。。( X: d4 n+ b1 ]6 d4 W/ |7 Y: ^
+ g/ f: J( n' F7 x, p) S; C3 @
6 h& @# n' M8 L# ?8 \' f" t

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 0 t$ }, R3 X9 b

$ e4 B0 @3 w' r( j上培美单药二个周期再说。' H) M1 K1 ?( g- f- i# p: I4 h8 ]& {
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
* C& m. M' n' h$ T9 I* j
9 a  z% `0 v2 o0 n, h, S还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。: K5 O, P+ P% k6 {7 M
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。* [1 e3 u$ H1 y! k' @3 i
特也没表现有效的证据。/ L3 ?  z* F9 \
建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
& B' [& p. |* R& A7 L3 J4 D6 @/ g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
4 ?" I$ R" Q- Q/ q: Y9 s9 X; }" L) s  o8 i
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
  L5 L! F$ I, G  s) ~- A% M期间各种指标都在稳定期间。
# n& t. {& z9 n  g5 K4 P- m
; s) p& F. w2 g+ q% l2 W$ V这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
4 U; Y5 q+ w4 U& Q( P
' u7 J, ^3 H: ?" s# V" W: n特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。" \9 g0 ~0 f2 p: z5 _& }

0 R; y( I7 w3 J, D$ A& p. w! O  b. W阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
- y3 v$ Q/ ~# N3 M& P  z5 W- I$ A( c% R
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
$ J  C( h4 g, r5 {; A. U; N! D: R( i+ R
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。# n& p8 z: Q. R* T) R1 i
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
: D+ R6 j2 L0 d! ]! s( u- v" @. u; G# b
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
  U$ S. o# L2 @3 A6 W. a* F4 R+ y, ^6 D% c- K6 g1 D
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
& D% \. L8 r% O! s# R2 c; d& d5 Q4 p( i& S) G
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
4 W% W; H# ~& E4 I5 _, K$ ]' y# c3 s/ D  |% ?
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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