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fight,父亲~(5月14日,父亲走了,愿父亲在天国一切安好)

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24373 44 雨后骄阳 发表于 2016-1-14 13:07:05 |

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本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-7-2 21:43 编辑 ) ?$ e- h0 Y2 s5 O
% C! s6 w: o+ e- p# \# C% C" B: {
我父亲(75岁)15年12月因为腰痛去医院检查,结果认为是转移,可做了多次检查的情况下,却找不到原发。目前只有肠子没有检查了,可因为年龄在70岁以上,做不了肠镜。现在完全迷茫了,在这种情况下,接下来该做什么呢?
  ?$ N/ X# j! A2 ^% ^8 N6 G
& y$ k/ L- I  v; |7 U3 |% W重新整理一下我父亲的病情发展:
( h) W( S5 L5 ^9 d6 m& L1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;
2 d- [: r8 _. R: K* R, E: R# Q1 k
, x5 E5 u5 y: f3 V) j2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;  p. y- N/ `$ o0 s; ~3 b

3 O+ T5 a: x- r: N6 C  w5 @3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;
2 `7 Y7 `3 h8 c- d
7 G1 {& q+ M! {0 O4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了)
# {1 Z" a1 D: F
) z6 K* l( ~. Y( k  Q5.之后进行了查血(2015-12-24):
$ i, J! k4 o' }: j7 L" ^7 h) F9 n- W其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;9 j  L( g- G) `* |- [1 F
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;4 ^4 E- J9 F* i/ q
(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;
: z8 f5 k% `0 o(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;
- L0 \* \, K. H7 k/ K& x6 d(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;
# j3 r5 o" p7 I8 @* p6 D(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;
! w( Z7 Y8 H0 a1 e4 m( Z(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;. s- O7 _4 y( g, G# t7 f1 i
(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;
+ d' X& D% f  v1 X4 c- ~& S(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。
; _: v( e) f& _: y& Q/ M$ P
* S$ D0 D7 S% \& {5 z6.在12月29号做了全身PET-CT:
( d5 N3 D7 y' T4 ^(1)影像描述:/ [7 g. i, S  U0 _
头颅CT平扫显示两大脑半球对称,中线结构居中。脑内未见异常密度影。脑室系统不大,脑沟、脑裂不宽。PET显示大脑皮层各叶及各神经核团,放射性分布对称;小脑显影正常,两侧小脑对称。
9 {. _: r4 j- |  A( r) J: O* f& M+ S% u' C
3 U& U8 I" _" c8 |+ G口咽部两侧腺体显影对称,鼻咽部无异常放射性浓聚。甲状腺两叶不大,形态可,右叶可见点状低密度影,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.68。
: e" X; _! ]7 S, c- }: c& X4 O; C3 q- z& i
双侧胸廓对称,肺纹理稀疏紊乱。左上肺尖段可见小片状磨玻璃密度影,放射性摄取未见明显增高;两下肺可见少许索条影。两肺门区及纵膈内可见多发增大淋巴结,部分融合成团,放射性摄取明显增高,最大SUV为9.17.双侧胸腔未见弧形液体密度影,气管及大支气管通畅,心脏不大。
3 C. ~9 a" ?; _, V5 S! @' b5 I; }9 K. C' t% z7 q  k" G8 M" V. c
腹部胃充盈好,胃壁显影如常。肝脏形态可,轮廓光整,肝叶比例正常,肝内可见多发低密度影,放射性摄取明显增高;最大SUV为4.86。胆囊大小,形态未见异常。胰腺形态放射性分布尚好,胰管不扩张。胰体部可见短条状高密度影。脾脏轻度显影,放射性分布均匀。两侧肾脏显影可,肾实质密度均匀,右侧肾盂及输尿管扩张。肠道显影较明显,但未见异常结节状和团块状放射性摄取增高灶。腹膜后可见多发肿大淋巴结,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.02。腹水征阴性。腹壁软组织未见明显异常影像。
% B+ t- u- h& }# w% j1 U: p1 ^" g* S3 E
盆腔内膀胱放射性浓聚如常,膀胱壁无增厚。前列腺体积增大。两侧腹股沟无异常淋巴结显示。; S' ^! h: k( E

2 x9 G) D, z. _4 O全身多处骨骼(鞍背、脊椎骨、左侧第7肋、双侧骼骨、坐骨及右侧股骨等)可见放射性摄取明显增高,部分伴骨质破坏,最大SUV为9.19。
2 v. u) B% ]+ m8 k( C2 ?
9 F. B; R) t& @3 n7 n$ Z5 J- T影像意见:- y: p  i( K, B( ~
1.全身多发肿大淋巴结葡萄糖代谢明显增高;+ t. U- g4 }5 t! Q
2.肝内多发低密度影葡萄糖代谢增高;
# Q; i* l! v' q5 c3.全身多处骨骼葡萄糖代谢增高;5 n+ E6 P5 j9 F. e. `5 o
综合分析,皆考虑恶性病变(淋巴瘤伴节外组织受累?);; \; w/ V7 t. D" ^4 k
4.甲状腺右叶小结节,葡萄糖代谢未见明显增高,建议随诊;  h% k9 c" j& @6 l' }
5.双肺陈旧病变;
! z  `) `, ]; _; E. G6.胰腺钙化灶;
$ b2 \$ q4 S* F* Q7.右侧肾盂及输尿管积水;
4 `0 \0 d+ H' s' F$ j( v+ P. H8.前列腺增生。
9 U+ W1 I" z; z: [: o. M; x. V
) R. T" {- t  m3 j4 f0 P% z  e3 w" a

1 Y$ r! C3 M' h2 u& Z$ {4 s+ B在PETCT检查之后,于12月底1月初住院检查,进行了骨穿和淋巴活检(单据目前还没有),排除了淋巴的问题。
( K9 n" U( d" U" Y7 B
/ c( j7 x* T% {8 \" t目前大夫的意见是:肺部鳞状低分子小细胞或者肺部鳞腺混合。* n: }: m5 Y# R% `: b: x& u) a3 J

+ b" Z, K4 p$ S. p
8 d% c# I4 i* f& P. T2 [) V/ K% t& O, o/ T0 q3 l
1月22日去看了鼻子,排除了鼻咽部分的原发可能~
, m7 A% D$ G( y+ `
# n) }0 y! v* v" F- c2月2日,拿到基因检测报告,请大家帮我看看真不能吃靶向么?免疫组化报告38楼  ^+ o4 Z7 N0 h" F3 T
8 P8 \& C4 ^. {, J4 ~" \( W
2月2日之后,过春节,一边吃中药一边继续寻医问诊找原发;8 c( v% \6 \, ~- L1 @! f3 l2 S
2月18日,在肿瘤医院问诊的时候,问询的赵大夫一阵见血的指出,要去做鼻咽镜,不能排除鼻咽癌的可能;
8 Y' N# A2 e9 Q, d2月26日,做了鼻咽镜,发现了重大嫌疑;( ^8 W: Q! C$ Q1 g, \
2月27日,做了增强核磁,确诊原发,在鼻窦处。
+ T1 p( C! ^+ a% l# ?9 O1 W2 ~. X' i. K! j. L4 l
后面的治疗过程简单说一下:! T0 \  B4 N2 `( Y' A' ]9 D; q
0 G) Z  L6 Y+ d4 _0 d
  2016年3月1日开始,进行化疗治疗,选择白蛋白紫杉醇+卡铂+爱必妥。由于病人体质,化疗为三周方案,紫杉醇使用计划为100mg、200mg、100mg。(由于病人白细胞过低,第三次白蛋白紫杉醇未打)3.2使用卡铂。2016.3.1(600mg)、3.10、3.17、3.23、3.30(后几次为400mg)分别给予爱必妥。3 m, @- `! {( m% |; N+ P( ~. N# a; y

8 ^; R" i" s1 X  第一个化疗周期过后,病人腰痛有所好转,可勉强坐起1小时(之前最严重时仅可勉强坐5分钟);食欲有一定好转;渐出现贫血,Hg最低为83g/l,低白蛋白血症,最低ALB29g/l。
1 N2 m& c& o% C- @& o" K9 M' s2 a- s" G4 x. j6 p/ f2 }6 Z: p# U
  2016年4月6日再次入院进行第二周期治疗,4月7日用白蛋白紫杉醇100mg,西坨西400mg。6 n2 r' F( v( b8 `% C4 B4 N% j

% i( ^" D0 a8 i# O" C1 ]8 o) E  4月7日进行上腹部CT+增强:肝内结节影较2015.12.29明显增多,累及肝脏左右叶;胸部CT:双侧胸腔积液,右侧较2016.3.7增加,左侧较2016.3.7减少。; ~& B2 g2 Y$ K6 B: H, F9 K. n" Z
( G: _8 e& `) ^# c
  2016年4月19日,出现颅内高压症状,眼胀、头痛、呕吐等表现。4 m& Q/ D4 c0 p$ I( d+ N
4 }; T( P' o2 \3 l7 Q8 [
  第二轮化疗刚刚开始,病情出现了突然的进展,主治大夫认为化疗已经无效。只能停止化疗并转院。: o: W1 {# Z6 Q9 Z& n7 D; s
1 u3 L6 u) ~* E' f
  刚转院,在4月25日,因突然血钾升高、心力衰竭,开始进入icu治疗......由于体内器官衰竭,大夫认为此时已经不能用药物进行针对肿瘤的治疗,比如PD-1。. ~' ?. e9 e7 h! P5 c
  5月14日,父亲在早上离开了我们。$ w1 ~8 D$ N- f$ N* t6 Z( A$ s3 y
' b# H. ~) }: |/ y  n' g  j
  事后看,我父亲的治疗问题主要是,发现晚、治疗晚,免疫应该一直比较衰竭(曾经咨询过探索老师)。也许不化疗,直接上PD-1是一个更好的选择。1 a$ n7 k  G+ Y, @
# r  O9 t$ j- F8 J& P
ps:家里还有两组印版爱必妥(应该是8瓶),2018年到期,如果在北京的朋友有人需要,可以私信我一下。
: W7 E, v  [3 b$ ~; n2 k
/ @! ~: o' o' E, Y
8 p5 o, Y% V- c, ], w& x4 ^4 U. m

46条精彩回复,最后回复于 2016-3-27 12:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2016-1-14 16:15:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
做PET/CT。

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雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 20:18:00 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
憨豆精神 发表于 2016-1-14 16:15- d7 ~8 @2 K, Z( M! O7 M  \
做PET/CT。
5 |3 L# E0 M9 h9 D
憨豆大叔好,pet已经做了,胸片也拍了,骨穿活检也做了。但目前已知的(1)反应最明显的骨头不是原发;(2)不是淋巴的问题;(3)肝部有一点,但似乎也不是原发;6 W% m  ~( k( g* _. S

* g$ X$ q" `' W" Y% c目前找的大夫认为是可能是肺部,但他说无法明确认定原发地点,只能依靠医生的经验边治疗边观察......
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:07:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
同时问一下,每天服食少量芦荟叶子里的叶肉(库拉索芦荟,少于10g),对于得病的人是否有一些治疗缓解的效果;对于没有得病的人,是否有一些预防的效果呢?
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:17:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎,我父亲也是,肝脏多发肿瘤,问医生是良是恶,医生很直接,恶性的,听到这几个字时,感觉心里特别不是滋味,让做全腹部加强ct,做了提示结肠有问题,之前做的胸部ct,肺部现在好像还好,提示做肠镜,去普外开单子,我爸现在一天大便3到4次,一点点,还有血,开单子的医生说这个最好不要做,说反正晚期了,做不做,找不找原发灶没什么意义,但是作为儿女,不能就这样不管不问,也有医生说做pet,又有医生说,普外没有肠镜的病理报告,不好做手术,哎,两眼一摸黑,现在还是决定做肠镜,但是不知道清肠的时候能不能成功,肠子清干净的才好做。如果找不到原发,可能还要做pet。
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天我妈问我检查的情况怎么样,我说提示肠子有问题,要做肠镜进一步检查,该怎么办呢?我不知道还能瞒多久,约了下个星期二做肠镜,其实心里已经有个大概的结果了,但是总是说不服不了自己去接受这个事实,我该怎么办呢?哎。。。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:51:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
尹冬 发表于 2016-1-14 21:24
$ @1 |8 l0 d1 y# S4 I$ W8 `现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天 ...

+ K/ S1 I' m* z- l* M8 t兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧~6 n+ j6 M4 D2 r# q, z
: z7 x+ Q! z0 c' W7 I0 Q3 i- J
phpinfo  大学二年级 发表于 2016-1-15 20:46:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
看pet ct的 suv值 最高的原发可能性大
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-15 22:24:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨后骄阳 发表于 2016-1-14 21:51
, W; e5 E2 T( B3 s兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧 ...

/ z' [$ u, u4 g1 V; J! U谢谢,只能这样了,先等肠镜的结果,再来请教各位。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-19 11:38:58 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-1-19 11:47 编辑 ' K2 K: n& A1 f% L5 c6 ^' Z
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重新整理一下我父亲的病情发展:
8 e5 |7 }- e* L  K1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;! ]% ?, l) c+ O! V; ~) R. D
+ M! I2 K  B0 e  z; O; U
2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;
2 B* v  X7 D; R) z$ o8 C3 U0 u* F$ }5 e5 v; m9 `9 e0 n
3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;
" L8 P9 K  E- U0 [% o1 S5 R/ h: v0 s7 R& G# N7 J/ h& p4 }
4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了)
3 E5 H! e$ B, J0 f2 Q0 j( i
; E# S2 h- I& a: K* C, P5.之后进行了查血(2015-12-24):* v* v0 b2 P: q2 F* \
其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;+ [, i0 N$ B' {5 K) K3 @  A
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;" F" y  g7 M& }) z- P# f
(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;
4 ?- {0 D7 K3 L1 r2 H+ W7 s(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;
# _! T. t' r4 p$ k(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;
, ^4 c/ ]2 f# m+ a0 ^+ c! x(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;( j; P) e3 ?9 [$ W
(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;
! a5 f% d0 H" c5 l. M( w  W5 w(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;* ^! _& O2 L( s4 W& h: I
(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。3 R, M' X4 v# E
' L( I5 G% d- w% Z9 q

. M( ^; n% F) P5 n! k, @1 c

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