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fight,父亲~(5月14日,父亲走了,愿父亲在天国一切安好)

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27549 45 雨后骄阳 发表于 2016-1-14 13:07:05 |

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本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-7-2 21:43 编辑
$ r4 t9 u7 T  s1 L" @
7 d, ^6 M! y4 u我父亲(75岁)15年12月因为腰痛去医院检查,结果认为是转移,可做了多次检查的情况下,却找不到原发。目前只有肠子没有检查了,可因为年龄在70岁以上,做不了肠镜。现在完全迷茫了,在这种情况下,接下来该做什么呢?6 ?* d5 I  o8 ^1 b
; c7 T2 _1 j: y0 D" ~& ^
重新整理一下我父亲的病情发展:
. }/ u! _( R% C1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;
% Z2 L2 z. b) K* t* @4 W  Y5 k& b( H2 p$ j
2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;
& L  G4 H1 Z" Z# G
. c# f+ w8 |, V3 \) U- H3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;# E0 l) m$ ^% l0 j# ^. P, o6 P2 a: W
0 x4 r9 y, X7 H3 k5 x2 R
4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了), @+ r; _1 k$ M" @( i, e& \/ G
) R) j3 I4 D; Z! E
5.之后进行了查血(2015-12-24):, N* S1 ]8 C3 I2 Y
其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;( l, l2 n0 v! ^0 O3 A, W; y  e* g
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;, V. b0 W: P  p/ q1 h
(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;
9 t7 ^  j9 s, `; ~! U(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;8 g" m0 |- h  p6 @# B. j8 ]4 h" o7 P
(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;
  g  [6 ^" Q# q* L% L! K6 Q+ m(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;
( d3 W& u- K4 v* J  D: i(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;
( j8 p$ G7 N6 m( ]& Q) V, Y6 \" J(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;
+ H8 o% s5 j: B$ t" B  q3 n(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。
9 K& T  @* s) c$ b: r2 z2 r; i' d" W. f# M. M8 o! u2 P
6.在12月29号做了全身PET-CT:
! [* n/ n+ V3 a$ q. ]1 H4 i(1)影像描述:
3 h2 j, m0 C1 u+ o头颅CT平扫显示两大脑半球对称,中线结构居中。脑内未见异常密度影。脑室系统不大,脑沟、脑裂不宽。PET显示大脑皮层各叶及各神经核团,放射性分布对称;小脑显影正常,两侧小脑对称。
% g. h% q- H/ a' L8 t( w! p. {" O' K! z5 h) }6 L. v  s; R
口咽部两侧腺体显影对称,鼻咽部无异常放射性浓聚。甲状腺两叶不大,形态可,右叶可见点状低密度影,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.68。
- c3 Q/ C. s" K" `& l% B8 r
; e$ e9 d$ z- ~% t4 O双侧胸廓对称,肺纹理稀疏紊乱。左上肺尖段可见小片状磨玻璃密度影,放射性摄取未见明显增高;两下肺可见少许索条影。两肺门区及纵膈内可见多发增大淋巴结,部分融合成团,放射性摄取明显增高,最大SUV为9.17.双侧胸腔未见弧形液体密度影,气管及大支气管通畅,心脏不大。
  C( z+ a! Q; b- z* p$ P( {
2 B: Q2 |# M3 ^9 |: [/ e, b% Y腹部胃充盈好,胃壁显影如常。肝脏形态可,轮廓光整,肝叶比例正常,肝内可见多发低密度影,放射性摄取明显增高;最大SUV为4.86。胆囊大小,形态未见异常。胰腺形态放射性分布尚好,胰管不扩张。胰体部可见短条状高密度影。脾脏轻度显影,放射性分布均匀。两侧肾脏显影可,肾实质密度均匀,右侧肾盂及输尿管扩张。肠道显影较明显,但未见异常结节状和团块状放射性摄取增高灶。腹膜后可见多发肿大淋巴结,放射性摄取明显增高,最大SUV为8.02。腹水征阴性。腹壁软组织未见明显异常影像。
& r/ I) v6 y0 b9 C/ F( R: n/ H) L. U' p! Q7 P
盆腔内膀胱放射性浓聚如常,膀胱壁无增厚。前列腺体积增大。两侧腹股沟无异常淋巴结显示。
9 j" @8 K2 m8 S! Q: ]% r0 a( c0 [9 ^1 A( _3 K
全身多处骨骼(鞍背、脊椎骨、左侧第7肋、双侧骼骨、坐骨及右侧股骨等)可见放射性摄取明显增高,部分伴骨质破坏,最大SUV为9.19。9 r' i! w6 ~: Y# C" Q- L
# J5 |8 q- @9 `5 @) h" G
影像意见:
& I9 M4 G4 j2 s2 L5 B1.全身多发肿大淋巴结葡萄糖代谢明显增高;- g; n# h; U- Q! t
2.肝内多发低密度影葡萄糖代谢增高;
6 Y5 H% Q0 U$ m. |3.全身多处骨骼葡萄糖代谢增高;
: I2 P2 [+ @! u+ B1 C( Z综合分析,皆考虑恶性病变(淋巴瘤伴节外组织受累?);
2 ]0 N' R& l* I' V4.甲状腺右叶小结节,葡萄糖代谢未见明显增高,建议随诊;( I9 Z/ A& A2 _1 o
5.双肺陈旧病变;
/ q. S1 z/ N& J" a3 \8 ?- h6.胰腺钙化灶;: M7 r0 f$ n( h+ j/ v3 n8 A3 j
7.右侧肾盂及输尿管积水;2 j1 \/ A& R, d7 ^3 t5 @
8.前列腺增生。
9 P( l5 M& g0 }' O+ `9 i; j9 x9 K* z2 ]8 L' C4 O/ O9 B3 E4 @1 C

+ t  L* v8 U2 Y( C$ @, W) c+ d( P) v7 v! ~- ?5 d
在PETCT检查之后,于12月底1月初住院检查,进行了骨穿和淋巴活检(单据目前还没有),排除了淋巴的问题。
! B  `% b8 u. }6 e4 Q3 S% C8 D  t" d) l0 w1 w2 @7 f" t4 t5 P5 B
目前大夫的意见是:肺部鳞状低分子小细胞或者肺部鳞腺混合。- k( h( K5 l! @# F

9 I. u  \8 c4 r/ _3 t# ?+ P9 a0 r
: }) l' P" L% z8 Z. e' g7 N, c0 \! @
1月22日去看了鼻子,排除了鼻咽部分的原发可能~9 o% ]$ l% c/ `9 c4 S

) B* P' i) u, \$ [. r3 X. n9 r2月2日,拿到基因检测报告,请大家帮我看看真不能吃靶向么?免疫组化报告38楼
! l8 q0 @. q/ R1 p' Y$ F2 o3 x$ t7 [8 n+ a! F3 E4 ~
2月2日之后,过春节,一边吃中药一边继续寻医问诊找原发;
# t/ v- C: e( e' V" g& w2月18日,在肿瘤医院问诊的时候,问询的赵大夫一阵见血的指出,要去做鼻咽镜,不能排除鼻咽癌的可能;3 a" p1 L" `  X9 u
2月26日,做了鼻咽镜,发现了重大嫌疑;8 y6 o# p6 V: U* ?- z3 m; r  m$ O* o4 w4 L
2月27日,做了增强核磁,确诊原发,在鼻窦处。
( L0 K9 h$ W) e% s" c: l& r" _7 _/ @8 L8 {0 w2 `
后面的治疗过程简单说一下:
1 Z, D) S* J( @
& [: i' u0 a% k; Y% e% K6 t6 q* m  2016年3月1日开始,进行化疗治疗,选择白蛋白紫杉醇+卡铂+爱必妥。由于病人体质,化疗为三周方案,紫杉醇使用计划为100mg、200mg、100mg。(由于病人白细胞过低,第三次白蛋白紫杉醇未打)3.2使用卡铂。2016.3.1(600mg)、3.10、3.17、3.23、3.30(后几次为400mg)分别给予爱必妥。
/ ^% c# e% i' b9 r/ O. _; @# X# k% S! J% D  f
  第一个化疗周期过后,病人腰痛有所好转,可勉强坐起1小时(之前最严重时仅可勉强坐5分钟);食欲有一定好转;渐出现贫血,Hg最低为83g/l,低白蛋白血症,最低ALB29g/l。
' z& A8 `5 d' N8 y! w
' W$ o* N3 `0 V: S5 D  2016年4月6日再次入院进行第二周期治疗,4月7日用白蛋白紫杉醇100mg,西坨西400mg。7 y. o* d$ ?( g3 ?3 n
: k9 [( P3 ?6 ^
  4月7日进行上腹部CT+增强:肝内结节影较2015.12.29明显增多,累及肝脏左右叶;胸部CT:双侧胸腔积液,右侧较2016.3.7增加,左侧较2016.3.7减少。
7 r- `2 c% v" Z7 z) R7 f) ^9 O
( ~( f# b  ]+ x- U  2016年4月19日,出现颅内高压症状,眼胀、头痛、呕吐等表现。
0 O6 o; \& f! k. O6 D5 D. ]
9 ^6 B, z$ I+ Q1 z+ J) w2 B. K: U  第二轮化疗刚刚开始,病情出现了突然的进展,主治大夫认为化疗已经无效。只能停止化疗并转院。8 U# `) f6 Z# t7 w( v5 q
. I- \0 q* e0 [, v0 R7 K3 Y9 B& m
  刚转院,在4月25日,因突然血钾升高、心力衰竭,开始进入icu治疗......由于体内器官衰竭,大夫认为此时已经不能用药物进行针对肿瘤的治疗,比如PD-1。
6 I. o  p1 k5 u8 q' X4 w9 \* D  5月14日,父亲在早上离开了我们。! \$ s; I( ]3 @) k. m- U& m

" Q" [9 P: R8 c3 R  事后看,我父亲的治疗问题主要是,发现晚、治疗晚,免疫应该一直比较衰竭(曾经咨询过探索老师)。也许不化疗,直接上PD-1是一个更好的选择。
: |8 c0 p/ d9 a' e$ `7 o6 g1 E' A$ Q$ _0 {" B' m
ps:家里还有两组印版爱必妥(应该是8瓶),2018年到期,如果在北京的朋友有人需要,可以私信我一下。. I, W3 Z: X8 D

8 Z% G! ?0 M  x, a) o" j/ S3 q/ u6 \2 m3 j0 W# @# X. `

46条精彩回复,最后回复于 2016-3-27 12:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2016-1-14 16:15:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
做PET/CT。

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雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 20:18:00 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
憨豆精神 发表于 2016-1-14 16:15
* S2 u! _$ ^) ~/ W' M做PET/CT。

# e5 t0 I% [! q4 g  t" W% c* U憨豆大叔好,pet已经做了,胸片也拍了,骨穿活检也做了。但目前已知的(1)反应最明显的骨头不是原发;(2)不是淋巴的问题;(3)肝部有一点,但似乎也不是原发;
* k7 P8 ~+ J& \( y9 ]& l0 o. e0 ]
6 ?' R' T& j* z% W3 f目前找的大夫认为是可能是肺部,但他说无法明确认定原发地点,只能依靠医生的经验边治疗边观察......
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:07:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
同时问一下,每天服食少量芦荟叶子里的叶肉(库拉索芦荟,少于10g),对于得病的人是否有一些治疗缓解的效果;对于没有得病的人,是否有一些预防的效果呢?
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:17:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎,我父亲也是,肝脏多发肿瘤,问医生是良是恶,医生很直接,恶性的,听到这几个字时,感觉心里特别不是滋味,让做全腹部加强ct,做了提示结肠有问题,之前做的胸部ct,肺部现在好像还好,提示做肠镜,去普外开单子,我爸现在一天大便3到4次,一点点,还有血,开单子的医生说这个最好不要做,说反正晚期了,做不做,找不找原发灶没什么意义,但是作为儿女,不能就这样不管不问,也有医生说做pet,又有医生说,普外没有肠镜的病理报告,不好做手术,哎,两眼一摸黑,现在还是决定做肠镜,但是不知道清肠的时候能不能成功,肠子清干净的才好做。如果找不到原发,可能还要做pet。
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-14 21:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天我妈问我检查的情况怎么样,我说提示肠子有问题,要做肠镜进一步检查,该怎么办呢?我不知道还能瞒多久,约了下个星期二做肠镜,其实心里已经有个大概的结果了,但是总是说不服不了自己去接受这个事实,我该怎么办呢?哎。。。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-14 21:51:23 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
尹冬 发表于 2016-1-14 21:24
) o3 J+ j9 s5 w7 j0 D现在我还没有跟我爸妈说这个情况,我不知道怎么面对他们,特别医生说大概还有半年的时候,心都要碎了。今天 ...
* t, J& F/ z1 p6 A8 e$ j" T, ?
兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧~
- S. w# C7 H$ Q4 T+ ^  r) Y
- D0 }9 V% E' {* k% i& @9 S' y
phpinfo  大学二年级 发表于 2016-1-15 20:46:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
看pet ct的 suv值 最高的原发可能性大
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-15 22:24:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨后骄阳 发表于 2016-1-14 21:51
  `1 W2 G1 ^2 a3 P1 F兄弟,坚持住。能做肠镜就很有可能找到原发,找到了原发,不管是手术还是靶向都是很有希望的。向好处想吧 ...
3 n; p- [0 g' E( P4 c* `3 ^3 A
谢谢,只能这样了,先等肠镜的结果,再来请教各位。
雨后骄阳  小学六年级 发表于 2016-1-19 11:38:58 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 雨后骄阳 于 2016-1-19 11:47 编辑
; c- b. ^) _8 V. w! C/ L  p. P
7 j0 `$ f: Y4 ]$ Y: H' R重新整理一下我父亲的病情发展:! [3 w6 d) q' H& O0 D& U
1.2015年12月中旬的时候,父亲觉得腰痛,上医院查了骨科;; T$ `) d% U1 I% G
% {1 u+ a; p, X& D2 M
2.之后进行了X线胸片检查(2015-12-16):左下肺感染?左侧胸膜增厚;
: S0 k3 m# N/ C6 ]9 A  @) {' G$ q, {! X) I& O4 Q. D
3.又进行了腰椎X线检查(2015-12-20):腰椎退行性改变;7 P( G1 y' j. l5 |2 i3 i7 a4 d2 u# W

% [  Z2 r* g4 K4.根据骨科要求父亲进行了腰椎核磁MRI(2015-12-22):检查结果:胸腰椎体内多发异常信号,转移灶不除外;腰椎退行性改变;胸10、腰2、腰3椎体血管瘤?腰2-3,腰3-4,腰4-5,腰5-骶1椎间盘膨出;右肾盂扩张。(事态一下子变得严重了)
3 h: z/ C% Y8 j' `# u) L
1 M1 Q4 x& ^: G" T4 w% j6 b5.之后进行了查血(2015-12-24):- v8 a8 w  T9 V# N' R( m7 O
其中(1)癌胚抗原(CEA)13.80ng/ml;* ]% m8 g& h& X1 R/ ], D6 G
(2)肿瘤相关抗原125(CA-125)20.12U/ml;
1 x( X  W1 G. S6 Z(3)肿瘤相关抗原19-9(CA19-9)37.10U/ml;
: U) F& [) ^2 M( n( U# O: c(4)肿瘤相关抗原15-3(CA15-3)24.17U/ml;* i  s, S6 S" I" Y' e9 m+ J
(5)神经元特异性烯醇化酶(NSE)23.97ng/ml;* f7 {! d$ ~( p% \% k
(6)血清骨胶素CYFRA21-1(CYFRA21-1)9.06ng/ml;
, C$ L! S$ e/ ?/ b4 L(7)肿瘤相关抗原72-4(CA72-4)3.01U/ml;
2 P  Q8 s2 s, q' W  f! A; ?9 C1 o5 A(8)前列腺特异抗原(PSA)1.80ng/ml;
7 n: Y6 b2 y& W: z* a. p(9)游离前列腺特异抗原(FPSA)0.45ng/ml。+ v7 R: v: }: k2 X" _9 O

4 i+ `  F& p7 ?* b0 e0 |' V0 {' ~. q9 b5 M0 ^& W

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