肺癌晚期三代靶向药耐药后，我为自己多争取了一条自救之路！

讲述者：薰衣草

整理者：pear

2022年6月我确诊肺癌晚期，虽有EGFR突变，但我却对靶向药不敏感，阿美替尼、奥希替尼接连耐药后，一度陷入无靶向药可用的恐慌。机缘巧合入组了埃万妥单抗临床试验为自己多争取了治疗机会。最近看到病友群里许多战友都在问这个药，想着借此机会和大家分享下我的真实使用感受。

家里人“骗”我是中期肺癌，我却意外得知已是晚期

2022年春节，我过得格外不踏实，反复的低烧搅乱了过年好心情，睡觉时往右侧翻身明显感觉肋骨压迫着疼痛，早上醒来后背一阵阵刺痛久久不能消散。但长期以来的好体格让我忽略了对自身症状的警觉，只当是普通感冒处理。这样的情况持续了半年之久，姐妹也劝我去医院查一下，我便前往医院想着开点药就好了。

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医生比我更快从电脑上看到胸部CT情况，等我拿着CT片子进去时，医生看我的眼神明显沉重了很多，我浑然不觉等着医生告诉我用什么药，却听医生询问我家属来了吗。彼时爱人正在外地打工，医生反复强调需要和家属沟通，我心下疑惑，拨通了爱人电话，医生让我先出去等一下单独和爱人进行沟通。再进诊室，医生只委婉告诉我肺部长了个肿瘤，有3cm大，让我回去和家里人商量下治疗方案。

我不记得那一天自己是如何回到家的，只觉得一路上都魂不守舍，脑子里全是“肿瘤”两个字，颤抖着手拍了CT片和各项检查发给当乡村医生的姐姐，姐姐看完检查就已经知道我出现了骨转移，马上打来电话，着急地跟我说明天带我去城里三甲医院再看看。

晚上爱人电话打来，一接起我的眼泪就扑簌簌往下落，爱人安慰我许久，“骗”我说现在还是治疗的最佳时期，等做完手术把肿瘤切了就没事了。

第二天姐姐带我进城直奔医院，妹妹提前和三甲医院的主任打了招呼，只告诉我是“中期肺癌”，我虽心里慌乱，但想着配合医生治疗应该就没问题了。

后来回到泸州当地的医院治疗，因为持续不断的骨痛疼得我夜不能寐，我要求医生先给我做一次化疗，那时候也不知道哪来的勇气，顾不得想化疗有哪些副作用，只想着能赶快缓解全身骨痛的困扰。医生先为我安排了一次培美曲塞+卡铂的化疗方案，又配合用上了护骨针，骨痛很快就缓解了。

一周后，基因检测结果出来，万幸我有EGFR19突变，考虑到我家的经济情况，医生建议我一线用上阿美替尼治疗，配合赠药活动能节省一些治疗费用。

这期间我也从网上不断搜索着肺癌相关知识，偶然间加了病友群，我把检查结果发到群里问问大家能有什么手术方案，却意外得知了残酷的真相。

“你已经骨转移了，肺腺癌晚期没法手术了啊。”

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缓慢耐药的靶向治疗，柳暗花明又逢生机

很长一段时间，我都难以接受自己好端端地突然得了晚期肺癌的事实，一个人待着的时候难免胡思乱想暗自垂泪。后来在病友群不断地看到有许多长生存的战友分享他们的抗癌经历，展现他们和常人别无二致的生活状态，还有吃靶向药成功实现肿瘤消失的这些奇迹，想想自己还有家人和两个孩子，他们都需要我的陪伴，慢慢地便也生出些希望和期待。

2022年7月，我正式开始靶向治疗。阿美替尼没有太多不可耐受的副作用，第一次复查肿瘤就缩小到2.2cm，此后一直维持稳定。但我确实是对靶向药不太敏感，2022年11月复查，肿瘤增长了0.1cm，开始出现缓慢耐药。之后每两个月复查，肿瘤病灶都在缓慢进展，等到2023年3月，肿瘤已经长到3cm大了，阿美替尼彻底耐药。我非常紧张焦虑，在病友群看到说EGFR突变用奥希替尼效果好，就自行换成奥希替尼试试。

2023年4月复查，肿瘤稳定，可等到5月再去复查，病灶再次进展，宣告奥希替尼耐药。医生了解我的用药情况后，给我推荐了一个适合我这种奥希替尼耐药情况的临床试验项目，告诉我这款药物效果不错，国外也已经上市了，可以申请入组试试。

一开始我和爱人还是抗拒临床入组的，毕竟下意识都会觉得这不是拿我去做“人体实验”了，都没上市的药谁知道用了会有什么问题。这个药在我眼中就是连医生都不知道要如何念出的一串英文字母。

后来还是主治医生找了临床试验项目的工作人员为我讲解，又给我做了思想工作，诚恳建议我去申请试试。

“不管能否入组，至少多尝试了一种治疗方案，就算将来出组了，回来这边你的治疗方案还在这里，你也能给自己争取更多的时间。”

反复琢磨了几天医生说的话，我和爱人商量，至少这个“叫不出名字”的药还是靶向治疗，如果不去临床入组，三代药都耐药了我就只剩下化疗一条路了，而且临床入组也是免费用药和检查，能给家里省不少钱。既然现在有机会能多一种用药方案，不如去试试，给将来的自己留出更多的时间和选择的机会。想到这些，我便下定决心，提交材料申请临床入组。

2023年5月，我去往华西医院进行入组前检查，经过20多天细致缜密的各项检查，很幸运，我通过了审核，签订临床协议成功入组，也就是那时，我才从同组的其他病友那里知道，我即将要用的药中文名叫作埃万妥单抗。

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临床入组开启治疗新路，成功为自己又争取了1年多的时间

入组要求十分严格，需要用过化疗，没有脑转且奥希替尼耐药。成功入组后，临床试验的教授按照我的体重及身体情况制定埃万妥单抗+拉泽替尼（现译为兰泽替尼）的用药方案。

2023年5月，正式开始用药。第一个月，每周输注3支埃万妥单抗，第二个月开始是两周输注1次埃万妥单抗。拉泽替尼是28天发一次药，每次发一瓶，带回家用药即可。

第一次用药后，按照42天一次的周期复查，第一次复查肿瘤缩小到2.2cm，后面每次复查肿瘤病灶稳定基本没有进展。到2024年1月，肿瘤开始缓慢进展，教授评估我的身体各项指标情况，继续维持方案，希望能给我争取更长的用药时间。等到2024年6月，肿瘤病灶又涨回入组前的3cm，彻底宣告埃万妥单抗耐药。

经过13个月的临床入组治疗，2024年6月17日耐药出组。

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病友群称埃万妥单抗是“升级版奥希替尼”，告诉像我这样三代靶向药耐药的情况下，用埃万妥单抗能有这么长时间的效果已经很不错了。

整个用药期间我觉得自己体感要比化疗时期好很多，因为我对化疗更加敏感而对靶向药不是很敏感，埃万妥单抗作为靶向药能够达到像我用化疗时候类似的治疗效果，并且没有太多的副作用对我来说已经足够惊喜，而且是我用药时间最长的靶向药。

用埃万妥单抗期间我出现的都是常见的几类副作用。最严重的还是皮疹，因为一开始每周输注3支药物，药量大，7月我的头上就长满了脓包，头皮瘙痒难耐，教授建议我剃光头方便涂抹外用药。剃光头发每个女生都很抗拒，但后面严重的皮疹已经影响到我日常生活，每天抓心挠肝的痒，实在忍无可忍，我一咬牙还是剃光了。看着光不溜秋的脑袋，我居然感觉如释重负，头上轻了感觉心里的负担也小了些。

我的肝功能一直不太好，用埃万妥单抗期间肝功能受损，一直在吃护肝药。用药期间白蛋白下降得厉害，最低时候跌到27，问了同组的其他病友不少人也出现了这个副作用。一开始输注人血白蛋白，但收效甚微。后面听群里病友建议，选择了食补，用牛尾骨炖泥鳅煲汤，把汤和肉都吃了，日常饮食增加黑豆、黄豆等豆类，后面复查白蛋白成功升到正常值，食补起效，不仅实惠而且自己也不遭罪。

临床入组期间我的治疗很省心也很放心，每位工作人员都特别负责。预约复查时间，预定住院床位都有工作人员全程负责，我只要按照告知的时间按时前往入院用药及复查。每次复查结束教授会详细询问我这段时间的体感，告知我复查结果以及下一步用药注意事项。居家期间身体有任何异常情况，包括感冒需要用药都可以沟通临床工作人员，及时得到反馈和用药指导。

现在我已经没有对临床试验的偏见了，毕竟临床试验本来也很难入组，能够有机会入组已经很幸运了。更何况这一年多各项治疗，来回的路费都不用花钱，节省了一大笔治疗支出，也让我家得以喘息。抗癌毕竟是持久战，每一分钱都该花在刀刃上，临床试验能够让我们在走投无路的时候领先这个时代三五年的时间免费用上新药物、新疗法，对我自身而言有机会多一条路延长生存期，往大了说也算是为医学进步贡献自己的一份力量了。

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从化免联合到单免疫治疗，抗癌之路不断向好

出组后我回到老家医院继续治疗。因为此前基因检测结果显示我是免疫高表达人群，医生给我重新制定了6个疗程的化免联合用药方案，信迪利单抗和贝伐珠单抗500mg+TC方案（培美曲塞700mg+卡铂0.7g）。

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病友群说我这种情况很少见，既有EGFR突变能吃靶向药，又是免疫高表达人群，免疫治疗很有可能起效。我自己查阅资料也从病友群了解到免疫高表达人群有概率可以通过免疫治疗实现临床治愈，便也决定试试这个方案。

2024年7月，我正式开始化免治疗。化疗标准方案是21天，我情况特殊，主治医生给我安排一个月去做一次。每次复查都能看到肿瘤病灶在一点点缩小，医生说6次化免结束，各项指标没有问题可以考虑单免疫治疗。

化疗常见的副作用我全都来了一遍，恶心呕吐、食欲不振、口腔溃疡、白细胞降低，每次去做化疗前都需要打升白针治疗，护肝药也一直在服用。想着以后要是能够单免疫治疗就不用再受这些罪了，总归觉得日子还是有盼头。

6次化免结束后，医生综合评价我的总体治疗效果很好，可以开始单免疫治疗方案，用信迪利单抗+贝伐珠单抗。免疫药可以走医保，治疗整体花销家里还能够负担。

骨转移则一直用唑来膦酸护骨针，每3个月用一次，到现在用了也有两年多。虽然护骨针损伤牙龈，让牙质变得很差，但好在价格便宜，骨痛的情况也没再发生过。

开始单免疫治疗后，曾经那些副作用全都没有了，现在我体感和正常人别无二致，生活完全自理，平常还可以骑着我的小电驴四处逛逛。每天上午都去后院的菜地里种菜，既保证了运动量，一家人的蔬菜也能自给自足。一忙起来有时候都忘了自己还生病呢，期盼这样平静美好的日子能更加长久。

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虽然两年多的时间尝试了很多种治疗方案，但好在现在终于找到了一种更适合自己的治疗道路，一切都在向着好的方向发展！

感谢一路相伴，前方尽是光芒

生病后我就辞去工作专心治疗，家庭经济重担落到爱人一人肩上，但他从不抱怨什么，一直默默支持我治疗和生活。父亲经常关照我，怕我治疗钱不够用时常贴补我。

我的姐妹给了我经济上最大的支持。刚确诊那会我家刚买了房手头正是拮据，姐姐妹妹第一时间倾囊相助，全力支持我抗癌。小妹为了鼓励我坚持治疗，每天都给我发红包，附上几句暖心贴心的话语，让我不要放弃生的信念。大姐时常打来电话关心我复查的情况，换季变天都会来提醒我注意防寒保暖，怕我报喜不报忧，经常让我把复查报告发给她看。现在姐姐妹妹每个月还会给我发红包支持我去治疗，帮助我患病后也能够好好生活。

家人的关爱将我从黑暗中托举起来，给我了最安心的依仗与最坚实的抗癌底气。病友群的战友们帮我拨开迷雾，他们的经验与鼓励使我很快走出迷茫无助与孤独自怨。在他们身上，我看到了肿瘤患者同样可以和正常人一样活得很好，活出自己的精彩人生。所以我也想略尽绵薄之力，简单分享一下我的4点抗癌心得。

1、加入病友群，积极和抗癌前辈交流

我见到好多病友都有很强的病耻感，害怕在病友群里说自己的情况会没人理他。其实我加的病友群这些老战友人都非常好，很热心，他们有很多抗癌的经验是从别的地方学不到的，只能在群里口口相传。因为自己淋过雨，所以更想要给别人撑伞。他们踩过的“治疗坑”都会无私讲给大家吸取教训，可以帮助我们省很多钱。

像我治疗期间有一些副作用，发现时候就很慌张，担心会有问题，在病友群里问过后，大家告诉我是正常副作用，瞬间我就会安心下来，不会一直陷入紧张焦虑的怪圈。一个人在家的时候和病友群里的大伙聊天，也不会觉得那么孤单，真的是抱团取暖。

2、优先食补进行营养补充，省钱又少受罪

护骨针用过的都知道，很缺钙，钙片、补钙的食物我都没停过，一直在吃。五红汤也经常煮着喝，网上都有配方，买好食材在家就能煮。患病后我一直注意补充营养，这两年半时间，还长胖了20多斤。

吃药损伤脾胃，平常也要注意多加些健脾胃的食材，像是薏仁、芡实、山药等，炖汤时候都可以加些。咱们吃的药都得通过肠胃吸收，脾胃好，消化吸收就好，能吃下的东西更多，能吸收的营养和药效也全。

3、不要过度治疗，相信正规医疗

化疗期间我也用过几副中药来调理缓解副作用，但一定要到正规的中医院肿瘤科诊治。病友群也总能看到有人讨论“抗癌神药”，花高价去找“神医”开偏方。我是不信这些，一方面经济条件有限也不能去找，另一方面治疗时间长了学习了更多肺癌知识更相信现代医学正规治疗。

4、积极的抗癌心态，乐观书写生命的篇章

一开始想要调整心态真的不容易，刚确诊的半年多时间我也是消极心态，整日以泪洗面。我的姐妹经常会找一些长生存的患者故事给我看，一点点增加我的抗癌信心。

两个儿子仿佛一夜之间长大了。大儿子已经工作了，经常会给我买一些补品。小儿子虽然才上小学，年纪尚小但懵懵懂懂也知道“癌”是什么，他懂事了特别多，原来像个“皮猴子”似的，一下子也不再调皮捣蛋了，会主动帮我做家务。

有一次他从课本上看到了纳米治疗癌症，放学跑回家兴奋地告诉我“妈妈，书上说纳米能治癌，我要去给你买纳米。”那一刻我忽然鼻头一酸，泪流满面抱住了孩子。

家人的陪伴帮我度过最艰难的时刻，让我时刻被爱包围，知道我不是一个人在战斗。也因为有他们的支持，让我坚定了抗癌的信念，为了我爱的家人，我也要坚持治疗，不放弃任何治疗的可能性。

更何况现在真的是赶上好时代了，不仅有许多新药研发，临床入组，国家还有很多好的抗癌政策。我申请了低保，也办理了病残津贴，只需要去到社区咨询，带好相关证明，社区工作人员就会帮我办理好。学校也帮我小儿子申请了低保补贴，我和孩子每个月可以领900元的低保保障金，每年还会涨一些。治疗上，用医保报销后低保还能二次报销，省下一大笔治疗费用。真的要感谢党和国家让我们都能坚持抗癌。

都说今年埃万妥单抗快要上市了，病友群好多都在问这个药，我也想替大家发声，期待早日上市能从药店和医院买到，更希望这个药能尽快进医保，毕竟现在的价格大部分像我一样的家庭还是望而却步。

我分享的是个人经验，只是一家之言，大家真的想用这个药还是得先问问医生，自己多查查资料。有关于埃万妥单抗的问题也可以给我留言来问我，我知道的都会解答。新年在即，各位战友们，咱们一块加油抗癌，共同迎接一个又一个新春！

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