肺癌术后四年，脑膜转移治疗两年，伏美替尼6粒，后续治疗方案

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妈妈的确诊以及治疗历程：
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2020年7月：右上肺叶周围浸润性腺癌手术，术后无辅助治疗，术后基因检测，EGFR21，TP536 突变。
2022年4月：脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞，根据症状+病史确诊的。
3 l3 l- Z1 d, a* ^% Q2022年4月-11月：奥西替尼双倍+贝伐7支（每3周一次），每月1支地舒单抗
2022年11月-2023年6月：奥西替尼双倍+贝伐4支（每3周一次）
% f  ?3 P' J7 x2 B9 S. ^, |- c2 f2023年6月-2024年5月：由于骨髓抑制严重，奥西替尼改伏美替尼双倍，贝伐依旧4支（每4周一次）。地舒满一年，改每3个月1支地舒单抗。
" r4 H* |. J* w9 h0 I+ P& h2024年5月-今：伏美双倍改为三倍6颗，贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，眼睛有模糊，看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了，考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效，眼睛问题很大缓解。7月复查，cea 降回30.
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副作用：
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎，3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎，坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的，已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展，药量加大的事情，不敢轻易停药治疗，目前我们就是保守治疗，保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好，以后万一身体更加虚弱，就不好做了。如果有经验的朋友，希望分享你们经验。
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后续治疗：
& }+ ~* c4 s1 v2 l) b1 ~1- 不知道伏美6粒能控制多久，也没有看到用药量这么大的经验，后面如果耐药，脑脊液做基因检测，看看能不能达到鞘注指标。
7 e6 S5 {1 o9 I2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗，我在论坛也看了很多治疗经验贴，担心放疗副作用太大，我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法，放疗打通脑部通路，可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试？
4 t, d4 k4 i! p3 j3 `0 G5 o3- 脑膜确诊两年多下来，每三个月一次检查，核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化，每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查，如果有医院或者医生推荐，请大家留言。

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' f: k- ^1 Y1 C, r. w3 J0 A  q$ y! Z5 T如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
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（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？

4 p/ I) O: I& ~* z（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.c ...

目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑，还是得鞘注吧？

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mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

& J" k. P$ D/ C0 `1 B9 V( }
* C6 m1 n4 v/ L( w论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
5 G; c. f) a) N4 v' Z( `! k
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通？

& @8 o( m0 l& j: @* Q能采纳鞘注等这些方案？

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daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
, C" J+ r0 R1 U; Z# a论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
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（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文 ...

2 s& R0 T3 P1 E5 [; \8 D4 P3 F; u( Y# p不好意思，刚刚注意到好友申请，已经通过了。我们的医生还算好沟通，感觉不太管，可能病人太多了，大分靠自己。鞘注要去南京了，我们这边没有。

鞘注外地，      如果要脑脊液检查基因，也去南京？ 还自己找公司测基因？？
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测了几次基因了？        
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* I( w2 i$ l+ @" h样本组织保存时间越短，越（新鲜）才好准确。        最近我们也想测

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我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

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阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
6 [1 ]1 G! q, Q) K我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

6 Z0 M- p, _( d; Y; b) K加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

6 T+ U# b5 \% o- z我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

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阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
9 U* I! x1 W6 B$ }$ S我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

我看了你的帖子，的确很棘手。我也还在学习中，不敢妄自评论，我看下来觉得是不是可以做基因检测，看看有没有新的靶点，考虑靶向药联合的方案。