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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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86841 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 3 z) y- S' |+ m2 @
6 S. |- [3 u' g0 p9 y3 y; d6 r
记录一下我父亲的治疗过程:, X5 z9 h; h" h
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......* Q2 o1 T' V+ |

! l9 H9 u, f0 O6 J* ^' P: H, M之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
% }& c$ |# [0 [% n7 Y  f: w2 ~# q0 Q$ e" L% ^  g
2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次; V, H2 b: A3 x; b

: `; X- H& P- s" ~: N% j, q( P2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
& ^* Z. A% L# w1 \; m
' h4 R" R: A9 |- {2 y2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定  s  }* ^. d1 c8 b& [0 f- W5 \% u  o
; n7 a- h6 w0 t# y
2013年1月试特,无效  t% ?* R7 C/ \( ?
( ~, I. j. x( q
2013年3月试2992,60mg,有效三个月- ~. b1 S( u8 T1 g/ `

& [( O: @4 t0 F3 ?2 U2 E2 s, B2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效
. \+ R) F) I0 b2 H# u& T+ o
3 o$ Y  J3 T9 \8 x6 P; r, ?  a2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
9 f# ]% \$ n% A* q7 h
0 l9 P3 ?. z, R/ X2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳& u: L; _; R2 c& f
- q' w8 ^2 N+ o% G, f2 U3 {
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了. D+ z; \3 g3 {

2 q  x9 f% S/ _( H
" O/ s9 q- ~0 J1 e! K& R2 a以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
3 E( z, l' o5 U' C) M' d' [, {- S7 U$ C
% E1 u; E  r2 g4 K
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
+ o5 X+ P  V# d
- s' c, L" F# o2 S2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
8 N" u% c/ m/ ^% O4 X' T7 C3 {+ E* i% D; Y) N- m
目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。) c* _% c  W9 }( R% ~
  H) `2 K8 C7 E$ o+ I; }; V  Q
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。
2 [) _% C: j( D7 K* ?! z  `3 a! ^: q7 B" J2 U1 F6 H
2014年1月,184联合120试药结果出来了
) Z; z( K9 Z& w# L1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
% A# ~# F. I% d- w) E  A2 V, U1 C1 d# ^8 \( E! U7 c$ `
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。- B+ F& D( I1 J+ `6 z

6 J; _/ A/ [4 S  j+ i& U& S结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。# d1 S. Z9 R; ^: {7 S( j4 ~4 Z! O
4 a# L& u% x! @6 A
2月23日 CEA 50.74
! J( w( K3 F9 Z  U! ^
" S  `+ b! j' @* D+ Y  m. r184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药

; D& W9 K; G4 L7 N" @! G) e+ w0 _; Y
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
5 s( g0 T, q$ B* w" D
: ]6 h0 H3 h$ e: E- N# _2 |" G- |3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
: ^: W1 t4 ~, ]* h2 v: V+ g5 v9 g; {) ~+ }' M6 L
之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
/ E# X+ T3 c& n6 I' q
' u, B. o7 P) h6 R9 A" B. W. x/ r. V' O
4月17日( J9 @- W4 f! x; u/ ]) u. M( b  A
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82; W4 i# w2 `! H! g( C: C2 N' |

' S6 p# a' r( D% U' B; f6 w新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。' t* F; w9 ^5 v. Y% p
6 W# a5 `4 F7 p) F
后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
9 b9 m: j. Q9 X) k9 Y
1 a' l# b3 @: Z" B# W4月27日
+ W9 p+ S/ w8 a8 R' eAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

4 c- C: E0 U1 u4 z' u  k, D. v/ ?
- o  p; l/ Q' e, a
5月5日
8 j8 }# r" ^6 b3 S; |1 V1 NAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看

( i) d0 ]# G$ `
" U- ?& c" j/ D5 p  k5月5日1 [; g( A8 j2 T* o! |
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
* G5 T/ s, n& @# v5 _$ z5 f- `2 o* z" p' Z. U( O
5月15日- O2 i  t3 L4 \: L4 N
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。( ]! w0 J/ e5 ^0 L1 I5 i: n% X; I

% B* u' ~+ w4 J% C5 Q脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)$ W- K- p8 g! }) x, ~
6 T0 ?3 X. a8 n5 {7 W2 ?$ D1 A/ l( N. j
6月12日
) h+ \( {7 |8 G) s# M92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120$ W9 b  T* J" p7 P  P* D
. ^) Q; F7 E' N) z1 ?
7月6日
- `# B2 e5 u  W92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。) O9 _8 F* e) f% b  Q( X! z0 o( s
& @1 k8 {  z9 C& h
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
! w' E$ U7 e* ]1 z# y( B( t5 E% t+ l; S9 s. }) G5 ^* T- G
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。5 e3 |6 c+ I0 m: Z) `
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19 4 \, ^" f4 g$ ?! ?. S, z/ x0 A% Q0 i
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
; p: z2 w' k& ?6 e- q5 C  c  w( J1 S& v: z/ G. H8 \7 ]
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...

5 J& ]# _8 o9 i  k/ Q5 s现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06+ @5 T; }$ B# J2 x7 C, E3 ?; S
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
+ Q1 M) O$ K; c# s
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01
4 b* I# `  h( s4 Y5 L8 \脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了
8 s; V/ ?9 k0 O- A4 \% _
4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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