马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 0 b% S& Y2 h+ R( ^$ v9 K
: e" e+ |3 L4 C" p' F: h记录一下我父亲的治疗过程：: a1 H+ M& i4 b$ t6 s1 s8 ^6 }
2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......+ s- ?9 R8 s3 o' {2 t2 d/ I, B
+ L: g$ G1 }8 O* Q7 A. K8 W9 j, s
之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）/ G! ~+ n) T7 e# }8 a1 y
- w/ T, u/ n, A/ _
2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
7 L) v7 `7 l! I% }7 ^
3 N" Y8 T0 h* Q2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）( u2 M- ]! R# E9 a1 ], `
" X; L6 |* w, f0 @& P; m2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定
. |) o- k8 s2 F
# x" ]4 E a6 m2013年1月试特，无效
' k7 x# A: q1 C( q: t. M8 C$ ]- D
1 D$ T* p3 R$ z# V, T$ c( F& Z2013年3月试2992，60mg，有效三个月' t- I) T. k* a
% h$ L4 @8 x3 Y l5 W/ |% o
2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）
% y+ e& E* ~* E5 P4 d; ?4 ~% H, e7 j; O' B/ S
2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力
. Y- v/ m1 q, H0 C* T# Q- e6 e8 |
, S4 C, q. _& k- u" |; u2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）
' k* g# X' T- v0 h& [( @& F4 g3 I0 C) G" S
2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了8 ]) C0 l9 u. R. k |) h: j
6 K: u7 N" E! \- ?% B3 U0 }. S9 l
0 n! S, b' i/ i! c4 W
以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！
3 i7 Y l- h9 {
4 y2 C8 m; G) i Q9 x; a' |9 j. ^. q2 `
2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了9 x8 |/ c I+ ]1 i! Q$ C
. K1 \3 N; u/ v3 G
2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）9 {9 K/ w- P* c A" c; y4 `
# d4 x% V! I: }. u& s目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
: P: s2 F- ]9 |# o- f2 q. }% E5 _* l, g& N) [% ~$ ]: X5 v
2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。
) w# p3 p) u" }; G0 e ]& k
: b$ g# H' S. @9 s& D2014年1月，184联合120试药结果出来了$ A) C/ V# O+ H
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小5 C4 Z" u. N+ [3 e p3 j
$ _* I n: \3 |) \CEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。
+ X+ W& c7 Z( E
2 F- w: f6 }* R5 J结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。8 x- ] d! L7 x4 L9 ]1 F
* r* T# ?. x$ `% L; V2月23日 CEA 50.74
7 ~3 Q/ f7 E( ^" A8 o* P7 D+ R# D N I% x% e, r
184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药% v1 O7 X5 _6 e% `: P/ y
+ Q) b! c2 M# G/ N5 ?8 B3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查- X0 D$ N8 _& H4 S
( g) y9 l: v2 H& T8 s& v
3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显
8 C2 Z' }/ i$ f) E
. {8 u4 a- w/ B/ J, b) w之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！
& |; F4 T! N5 B. D
; A$ \, j$ ?& \0 {
% W2 W& O" E# b: z/ x0 Y& O! h* N: y4月17日
, b) Q" v2 n+ f2 bCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82+ T. g$ H0 {5 ~# w4 x
, U2 r, S' ^/ G- G/ t新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。& t, N% f8 e2 g
: \) C% k6 W2 u( p
后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！
. f+ N8 x( K2 t# g
: H' z5 ~& V H" q @& C7 t& D$ L4月27日
9 C: Y" Z6 H* k% E0 x! i! i# _' HAP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！" Q& [& {/ V/ N: o. o) S6 R4 P
2 E" D; U4 q% n- c0 l0 B: ]
- v( T9 L6 |- Q! q$ N5月5日/ m# x2 M$ Q: S$ n
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
- |& A' _/ |0 Q4 Q) N1 x2 w9 H# t/ Z$ V3 k
5月5日, l! U) I; G* \- l: v+ T/ x x
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
) Z9 Z1 i( h* [% U0 K: S- h
: L% f8 t0 \4 M+ d9 K' B5月15日. k' G; D* j: ]
换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。" {+ v4 `# \7 c+ x2 v& Y6 z6 [5 q
) g* w7 B- T% F5 _8 w! b
脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）
6 j4 f1 x n7 V; [( h
# x3 P6 S+ i W0 Z6月12日+ Y. i; f; V B8 J( t; _- d( M% z, m
92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换120
8 ^0 J H: V4 v1 C
2 i/ O' o, X3 ^" z1 |( `( v7月6日
# h; G* ?9 _. |) L- ^92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。
8 D- K" f9 K6 ^, ?6 V/ O! r9 T2 d& c; w0 b
8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。 |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
1 F. I* J/ R4 L7 ^7 t% |* ]
