双原发还是转移灶或者压根就是一次误诊 ——我家手术治疗经历的一波三折(3)

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本帖最后由 dfblb 于 2023-9-29 19:44 编辑

   双原发还是转移灶或者压根就是一次误诊
            ——我家手术治疗经历的一波三折(3)
【患者是我老伴，69年出生，确诊于 2021.12底，肺腺癌(左下肺+同侧纵膈淋巴结转移）三期，ALK基因融合。2022.1.7开始按标准剂量吃阿来替尼，停药10天后2022.3.23行“左下叶切+左上楔切+纵隔淋巴结清扫术”，术后继续阿来靶向维持。今天正好是术后的整18个月，回想起当时手术经历的过程，可谓一波三折，一言难尽。现整理这些内容，并非想吐槽某个医生或者怀疑他们的专业性，而是以我家的实际经历告诉初治者，在未来治疗过程中可能存在很多不确定性，也是目前医疗的真实现状】
   (接上)
   我家2022.3.23日手术，当术后查房我向床管医生打听手术情况时，床管医生简单提了下我家的手术过程：除了位于左肺下叶的病灶以外，目测左上叶也存在非典型病灶，主刀认为非典型病灶和原发是双原发，但切左全肺单价太大，如果现在不处理，将来也可能存在很大的风险，因此对处于左下叶的原发进行了叶切，而对位于左上叶的非典型病灶采取了楔切。当时因为自己是小白，虽听了但也不太明白是怎么回事，天真以为这要没有开胸，进行的是微创就 Ok，直到出院时看到出院小结发现手术的名称是“左下肺叶切+左上肺楔切+纵膈淋巴结系统清扫”术，才隐隐约约感觉到好像哪里不对，当时怀着侥幸地心理幻想着等大病理出来结果说不不错呢，也就这样没多想匆忙出院了。
   彼时上海的疫情已经越来越严峻了，刚出了医院，前脚住进租住的小区，后脚小区被封控，谁知这一封就持续到5月底，整整2个月。封控的日子度日如年，在此略过。
   终于到了可以取大病理的日子，提前经小区所在社区书记的同意，一人独自外出点对点医院取病理，街道上除了医院附近几乎空无一人，到了住院部病区才发现，由于疫情病区也早已空无一人。遂紧急与床管孙医生联系，回复说他本人封控家，出不了自己所在的小区。孙医生为人很好约了第二周到时再到另外一个病区去取，无奈只能空手打道回府。
   第二周去医院取大病理非常顺利，情况却喜忧参半。喜的是经过2个多月的靶向治疗，原发灶及淋巴结转移的情况大有好转，原发灶剩余癌细胞仅占10%，幸运达到了MPR，同时送检的12颗淋巴结仅有7组3颗淋巴结当中其中的一颗结果阳性，尽管没有能顺利实现预期的降期，但看至少从原先的多站变成了现在单站；忧的是病理报告中描述“符合浸润性腺癌治疗后改变(2灶)”。由于病理写的比较笼统，看不出来送检的两组织标本源自哪个部位，在将大病理转发给主刀教授及床管孙医生时，他们倾向认为是双原发，具体需要病理科进一步明确病理结果与组织的一一对应关系，绣球抛给了病理科；同时也认为说可以什么都不用纠结，不影响后续治疗。虽然在封控期间，与病理科联系也太并不方便，但还是想努力去尝试一下，于是果断又去了一趟病理科办公的地方，但结果却无功而返。
   看样子疫情期间走正常线下途径肯定是行不通了，一下子想到了之前线上用过几次的好大夫平台，没想到关键时刻这次还真发挥作用了。刚在平台申请不久，好大夫上中山医院病理科的一位热心大夫就及时接诊了，并根据他通过内部系统了解到信息详细说明了病理报告中病理组织标的相关情况以及他个人的看法：他们当然倾向认为是转移灶，但根据目前病理情况也承认证据尚不足够，如果需要进一步明确需要再次用剩余组织补充做免疫组化，等免疫组化结果后再决定是否做基因检测。与胸外科比较默契的是，他们也同样认为可以选择什么也不做，因为做与不做结果都不影响后续治疗。但既然走到这一步了，考虑到补充做免疫组化用不了等几天时间，便还是决定做一做同时缴纳了相关费用。
   过了两天再次申请去医院取补充免疫组化结果，尽管那天比较幸运现场还巧遇具体做检测的病理科大夫本人，但报告结果却让人有点失望，非但没能成功做出来还进一步解释说如果需要还可以选其他标本继续做或者申请病理会诊等等让人哭笑不得，因为就这样的质控已让人无语。
虽然术后我家在另一位呼吸内科高级专家的指导下没有化疗而是继续选择了阿来替尼靶向治疗，目前术后已经平稳度过 18个月余，但时至今日两病灶的关系仍然是个未解之谜。而我个人理解应该既不是双原发，也不是什么转移灶，或许原本就是一场误诊。(完)

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