• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

    [复制链接]
341039 42 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
一、墨菲定律
& b( s2 P0 D2 G/ b/ C6 [' E1 E0 F! k% u0 E% T  s
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。2 b! v; L; _1 I$ B/ z. o
& W9 q' R- \/ ?$ K! W! {- G
在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。) R% T) C+ i. j9 u; Y5 O$ P
, w& u+ b* l' K/ E( V' g
2022年1月,爸爸扎了第十次K药。) I& X* c- V# G) w4 q2 l% k
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
/ I# h+ E8 e7 V! v' l( {6 v! ~4 e  ]* b- B) I  W; V" v
这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
8 z, y! I) Q5 W6 e
2 w7 U6 S( Z# A这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。9 P. C( w- C7 l8 U
) p. Q& s. U8 z" a  n
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
) u. u7 D% @- |7 ]* c$ U! y; U
# Z/ y3 L1 c+ I4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。4 y+ A& D: d' V/ i% ~

* D  G3 ]/ `+ e' l( n% a沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。
8 Z+ Z: u# h* K' Q9 A
                               
登录/注册后可看大图
! w- D2 K# O6 c! x9 [% ?" b& a
! X% y# q( {) x/ \7 D
二、到底是哪种肺炎?- ~3 o/ S# Y6 i4 A1 U0 `: M3 U% z+ N
) g' o3 o+ G. ^6 v* X
降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
9 o+ k* q  s, z, n6 W0 U  V2 `9 v' g+ l. ^  \
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
/ n. q/ B: i3 ?' s( O5 a% |% q/ t. Q1 u2 V& c
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。4 H- v& t( f  D  q
1 d: n' i. A: O
至此免肺无疑了!. _% @7 r. y$ j0 F$ D

8 P& w. x; f! l: ~/ g出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。; X* [+ }; r) O) x+ S% ^

0 [0 S+ G& V$ x) ?同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!

, J0 w) t" @: r7 R/ ^, [. b                               
登录/注册后可看大图
; A) T' |1 u  Q* ]. a3 J+ b9 J

# c! ~# \5 r+ ]- }" ]  W三 总结经验吸取教训1 h+ r" n( a! j8 E: z6 Q3 s

3 W2 r' e3 i, l, p# W絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!8 ?5 P2 x4 M' _, G/ f
9 L+ p. k7 Q6 f, j9 S* C$ h5 J1 R
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
( M# @- I* ^  H4 l
- B0 F3 D/ V6 J! s2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
7 [3 U. J4 U/ y7 h8 E6 v% O: Z6 K/ a: T9 N  }5 o( u8 L$ v# _2 V6 l
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!% B: S4 H3 S7 O% L) Y, C. q3 B

' w3 C# M) _+ m  T( D# ?- Y$ ^4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
7 W" y' W4 N8 l4 J. n. T, ^7 `- c$ F3 s( t! l, k$ t/ i% P
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。
7 I. C, e* v" j+ w: Q2 Z5 u3 L1 m  n$ m/ E4 p& Y4 i! Q
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
- h& O! i2 E9 S; p5 v& w1 w" w2 H  r" K3 m/ a5 k: n% G, r* B
现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。9 [' A. j+ Q, R9 g4 |

' j; C; N7 A2 C8 @- G* y. d因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!) Z  W3 ~% O, `

8 @2 @* _$ O- p* D
% E* {4 D6 D  R) q* f治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心

1 }' J# \" i% {/ V+ M" H                               
登录/注册后可看大图
爱你们!
$ ^9 O0 t" l; B$ I+ i* L$ ], r9 W( l( y0 R9 ?* M8 ?/ z% ?3 M
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。

$ q* E% ?1 V7 }& e( T                               
登录/注册后可看大图
0 O) T$ @& n8 _0 D) y

' ~; j- |3 _. Z  V
. `' y- ~+ F6 h. f* F/ S罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
% f8 ?* _5 B* Q& z2 X+ e. k- V; ]' j( k6 T. w
狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
; w( N; t) H  W2 a% R. O# q+ G8 [( ?' n8 i0 F
. U" n/ A, U2 @# {: i% f: E$ L
! O" l- V% O, n& h7 E- x. U

42条精彩回复,最后回复于 3 小时前

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51- ~3 b# p& H5 M. `  [1 P$ v
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

3 C5 ]8 g8 u$ j1 E) o超出正常范围不多

举报 使用道具

回复 支持 反对
老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:41
4 `5 u# J3 t- w8 h超出正常范围不多
( o2 c# Y0 H6 ?3 X: z8 J
好的,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:351 \8 _: K0 M6 d
希望叔叔一切都好,持续给我们以信心

# J8 q7 E! @$ u  E9 I: A- ~, L目前一切都好!一起努力加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:00# Q. e& I) ?! ]2 v- a8 X7 M# u0 p' W
我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击

, u: t) V* c6 f; w! N如果激素敏感,也够用

举报 使用道具

回复 支持 反对
vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表