• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
75148 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 2 ^# B+ }" H, B: q" O4 `9 G+ V

; S5 p% p+ X2 D- w6 m昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!* n( f8 Y1 W2 S9 S
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
% \! a% d  x9 i' B- w) Z% w; l7 j, u6 ]- b  I$ y, k/ M
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
( V( [0 C1 A; ?5 Y, M5 U* d( t, L( s4 F; D
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组' C& Y+ |* e& s5 e9 a

- V# N( e; X: s8 x- Y8 m21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时2 h6 u% Q& O  q/ x, \

4 q* e+ ?5 z7 f9 j% G( j21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,( v% H- |) i6 \5 e8 Y9 V) c

' k, R1 d" G! D. j4 [& c7 N* p* _21年8-9月培美单药2次,进展;1 N- K+ d6 J8 B

9 k% R/ }$ i, o+ i21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。0 h; R0 _# ?) D% L8 X1 l
2 [2 G9 e: v8 t. j
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适2 {  w6 p$ Q( C
: w# \- f# c4 f$ C% L  b5 V" \, q
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
8 z7 l, d0 C  L2 m# h
, U; s" x- ^; g+ o. y9 U# j22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
" V; [7 F' A7 ?6 e/ V* G! ^! W5 c4 Q" l+ z
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛& f. ]0 z/ X. l6 _
4 H& V  F" e7 p0 a
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)1 J! C# v4 r  T+ Y( ~0 B- G2 j1 t- s
  e# E6 A2 q8 S6 t6 k, q
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
& V  h( E# l5 Q3 L: {& H开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
) V. H  h7 ^6 M4 b% ~* ?4 h) w/ O! [5 Y, v9 O

" I9 U% k3 P* R0 o1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?% d. p: M1 F$ O* b0 {9 N# V& f
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西. l4 V5 G2 g- |4 q; [. [
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?! H' C. _- r* _# m1 T, `

" Y8 |9 L" U. Y; B8 ?( @1 J大神有无方案建议?跪求了!
& O4 ~- c' S/ u2 R- O& J3 \: j$ z/ p) ^谢谢
$ F$ w' x0 s" P2 M( V1 R6 n0 l, d8 H4 ?9 e& p
近期检查及基因检测报告如下:9 ]7 S# _/ L# t6 q0 v- c
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
- Y* L5 G9 _) @9 _. W! C
% C5 w+ X" q0 J

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果" a: E$ o; \2 y! `/ O* T" i
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
7 c( N% q) O) f2 c0 C; g* g

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
% O4 Q9 K  C% W. g8 y- R$ J 微信图片_20220602093700.jpg / u2 U/ A) m- W

4 n, t* W3 P  G( ^8 o- q
/ Z* b: Y) l+ q1 u) \! y
2 Q( F/ O* U0 |0 `* ^
                               
登录/注册后可看大图

$ R6 [8 F# |3 w2 a% @
. `1 s- Z2 x) e; D$ {6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用' }" `$ H1 [. n% C. q2 L9 I
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试7 l+ G& h/ w/ D; V7 U! R; `

! {; b8 l% @. [

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1261 天
连续签到:2 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
; u; i  H! j6 l: b. P1 x
* G& Z0 C" |2 h. \NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,: S0 E" a5 K& S8 \+ g3 }& F3 `1 W
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
  A4 H) [% r. A& r9 L) E5 R6 {) J IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30) U4 I* h- F+ Q9 H2 s  |
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

- s) X& U. D3 `就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 # W- P- g6 ]/ I* N7 }( t
子弹 发表于 2022-6-2 10:542 y: U4 E2 @$ C
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,& A# ]+ h4 ^# U2 \! q
如果能找 ...

9 z+ X- j* P" R8 h2 s, a6 T. V1 D9 X4 X6 e8 F) G2 n
谢谢大神
7 Y, l4 ]* e. j% T) \我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
, U7 t3 x8 e; \+ c, k& L% I
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:407 M% R  @; ?! o; f
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

: {. h9 W* k% x8 b
7 U+ o0 z9 [' w' |8 m基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
0 ?* V, E4 L$ A  j0 V  B# b+ C本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 / e! b) o6 Q9 `% k

' d( y/ H0 ]  F4 A8 G% ^0 a1 I( \$ Y/ Y
2 _* U$ m4 A4 w+ C1 J- h+ ^$ U- Y4 o9 V& t0 [1 h7 L! H/ s/ v4 j
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

- t( L7 i" C- k# W9 ]! V1 S还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表