深夜有感而发，心情贴

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有没有跟我一样的病友家属，家人生病这么久，还没跟病人完整表述过他们的病情有多么的糟糕，更不敢跟他们说他们的生存期正在倒计时，我们正在缓慢挥手告别，也可能过几年就再也见不到这么精彩的世界了，也每次都把病情和癌胚抗原往轻微的说。
我的爸爸，小学六年级文化，智能手机仅仅学习了看小说接电话和出示健康码。
就因为我爸爸不会百度，不会查阅，所以对于他的情况，我一直说可以吃药控制，当成慢性病控制，情况轻微，跟糖尿病高血压一样的，我觉得他很依赖我，信任我，但是最近，我经常会听到他说，我9291是不是耐药了，耐药了怎么办，消融是不是做失败了，问我他的症状跟隔壁床打完化疗的病友这么像，甚至问护士给他打的什么药，血管这么疼，甚至跟我妈说，他不怕死，就怕最后的时候遭罪了，写这些，很容易泪奔。
今天老家村里拆迁，明天抓阄分楼房了，终于熬到确诊那会我妈跟我说的这一天了，我妈说，不求别的，我希望你爸能住进新楼房，住进新家，为此盼了快四年了，今天带他到新小区溜了一圈，能看出来他的开心，眉飞色舞，全家瞒了他好多年，很辛苦，也可能他瞒着我们好多年，也很辛苦！
三代耐药至今三个半月了，靶向三个月，化疗（培美加卡铂）一次，然后目前空窗休息中，越治疗，靶点越复杂，现在EGFR19，EGFR扩增，TP53，T790，C797S反式（很少占比顺式）MET扩增，且TMB数值90多，后面到底是继续多次化疗让靶向休息，或者继续靶向后面挑战免疫呢，每天都在思考，我想给我爸再多争取点幸福时间，我不追求他能活多久，只希望舒服的活着就好，这几年来，化疗最难受的就是这一次了，卧床三天，便秘，尿痛，肚子胀，恶心呕吐食欲差，失眠，白细胞2.7，血象一塌糊涂，卡铂的骨髓抑制不是吹的，我跟他说，这么难受就是骨头针的原因，免疫力低副作用就大，下次就会轻很多了，我爸就努力吃饭，努力吃水果，努力喝奶粉，吃的方面真的不用我操心，他很努力，化疗体重掉了几斤，反应过去以后，好好吃饭，没几天体重已经长上来了，特别厉害的爸爸。
我妈一直跟我说，连累你了闺女，因为你爸，这些年你遭罪了，其实家里只要一个人生病了，全家都躲不开这个劫了，很难再开心起来了，只有我爸好，我们才能好，才能开心！
至今为止，我还没有勇气跟我爸说清楚他的情况，没办法坦诚布公的全部交代，更无法当面发泄我的情绪，有时候跟我妈说，别看我爸现在这么壮实，其实内空啊，骨头里面都有癌细胞，外强中干，一旦控制不住，发展很快的，流泪多半在半夜啊。
虽然很多小伙伴羡慕我爸能吃，乐观，我也愿意发我爸的生活视频跟大家分享我的岁月静好，给大家信心，很多病友觉得我把他照顾的很好，觉得我家顺利，其实我和大家一样，诚惶诚恐，脑出血，颅骨骨折，应激性胃出血，大咯血，我爸全部经历过，风吹草动都能让我瞬间崩溃，再努力，再尽心，也怕拖不住癌细胞的繁殖速度，只能慢慢熬，熬到四代药出来，熬到免疫越来越先进，我的知识盲区太多，有时候逼着自己多学，有时候惰性上来又想刷视频看小说，每天都在挣扎中。
写这篇文章，是因为我大爷，早上给我爸偷偷塞了八千块钱，想起来就再次泪奔，反复给钱帮我爸，亲兄弟的感情，我很难表达，我大爷和姑姑问我我爸病情，我无法说出口，又不能对他们隐瞒，我觉得他们有知情权，他俩都六十多岁还在干着体力活呢，反正生活真难，多亏我妈妈一直耐心照顾我爸生活，我婆婆家里经济和精神一直支持我，我家亲戚一起帮助，虽然经历着生活的折磨，我仍然坚信，一直坚信，好人一生平安，我爸爸会有福报的！
半夜有感而发，逻辑凌乱，有个地方诉说一下心里的脆弱，发泄完我明天又会是一条好汉的！能力范围我会尽力帮新病友，后面我家遇到的问题可能也会越来越多，也希望得到大家帮助，肺癌的病友真的很团结，我们一起努力前行！
图三是我爸和他哥哥～

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AshFoehn · 发表于 2021-8-31 00:02:44

我们达克第一个月原发缩小百分之三十...第三个月刚刚复查发现原发就长大了...现在情绪也在崩溃中。明明没有耐药基因而且第一个月效果良好为什么会出现这种情况呢

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Flora924 · 发表于 2021-8-31 00:05:31

一样的心路历程…不过你可能干多啦！你父亲已经第四年了，我父亲才刚一年，现在一个肌酸激酶高就让我在换药与不换药之间犹豫不决

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阳光～ · 发表于 2021-8-31 00:05:35

AshFoehn 发表于 2021-08-31 00:02
我们达克第一个月原发缩小百分之三十...第三个月刚刚复查发现原发就长大了...现在情绪也在崩溃中。明明没有耐药基因而且第一个月效果良好为什么会出现这种情况呢

肯定是有问题的，要不就是药，要不就是基因检测，可以找到问题的，建议重新基因检测，类似情况很常见，不用担心

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admin · 发表于 2021-8-31 13:36:20

都是这样一路走来，可以说你就是我当初的复制，所有心情，所有经历都是一样，我家也是有一个哥哥，但是出钱治疗都是我，妈妈是全身心信任我，只要你说这样做，她就努力去做，让锻炼锻炼，让吃就用力吃，即使吃不下，也去努力吃，抱抱你，为了家人，一切坚持都是有意义的，在父亲稳定的时候，可以带他们出去走一走。

yagw201603 · 发表于 2021-8-31 13:46:27

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蓓蓓 · 发表于 2021-8-31 14:43:44

同样的心情。我们家我爸的病情只有我知道，我妹我都没让她管。每次有进展，我都先哭，哭好了，再想办法。家里没有任何人知道我爸现在情况，我一个人扛。我不想所有人有那么大负担，还不如我自已一个人扛。我爸最小，他就没有你伯父那么好的哥哥姐姐，从始至终没给过帮助，没有人情味。我爸在外地治疗回去了，还得继续照顾奶奶，我奶一直跟我们家住二十多年。我爸生病，才轮流开始照顾。做手术时候，只有我舅舅他们在，我爸这边没有一个人过来。心都太硬。唉，所以有时候感觉我爸真的挺可怜的。心里心疼

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蓓蓓 · 发表于 2021-8-31 14:46:20

他们有事，我爸都先站出来帮忙，不管钱还是出力。我们家有事，都没有的。我爸这边伯父自私点。生病今年四年多了，心里还是很难受，每次进展。

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苇苇妈 · 发表于 2021-8-31 14:47:16

我经常害怕别人说起病人的结局，但是在心里会告诉自己这不是自己能控制的，要让爸爸在有生之年过得幸福，但是面对老爸一样要笑着，说些轻松的话，只有自己知道内心的慌乱和无助，作为独生子女，面对自己的亲人突然的得上重病，心里的无助感会很强，但又要逼着自己坚强，因为亲人更需要我们，我们不能倒下，爸爸经常说以后的病人会很幸福，有这么多的药，一代代吃也能活很多年，我希望现在的病友和家属也都要坚强，我们至少病在了靶向时代。

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