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我于2015年1月确诊，EGFR19突变。确诊时既有肺部转移，又有脑转移。当时脑转移病灶并不明显，最开始曾误诊没被发现，按照非脑转治疗——一线易瑞沙10个月。
后来脑转进展肺部稳定的情况下，换了特罗凯。特罗凯稳定了一年左右，肺部头部同时出现进展，开始培美联合卡铂和贝伐单抗化疗4个疗程，效果不错，副作用很小，对头部控制很好。这也让我把培美视为珍宝，就此雪藏，期望未来在病情急迫时可以再用。
化疗后，再次挑战特罗凯，其间也有过短期的轮换，但最后还是不可避免地走到了奥希替尼。
吃奥希替尼之初还是十分美好的，当时是2018年，我自觉四代药遥遥无期，便冒险走上了奥希替尼与一代药的轮换。
有脑转的患者走轮换果然是一步险棋：轮换到2019年4月底，脑核磁报告赫然写着多发脑膜转。因为当时我的体感各方面都不错，我极度怀疑报告结果，可影像医生复核我的报告后依然确认是脑膜转。此时，我的心跌到了谷底。我知道，真正的抗癌之路才刚刚开始......
鏖战脑膜转
不知道是心理作用，还是脑膜转确实加剧了病情，在确诊脑膜转后，我的头部开始有症状，主要表现在双耳耳朵尖有不舒服的感觉，非常明显。我后来回忆，在2019年春节前后，右侧胳膊有酸疼，带着右侧的肩颈也有酸胀的感觉。那时吃奥希替尼的时间并不是很长，我没有考虑耐药，只是做了一个右侧肩颈的核磁排除了骨转，便又放心的轮换了。直到被确诊脑膜转之后，我又认真的阅读了关于脑膜转的一些文章，有一句话引起了我的注意。文章说，脑膜转非常隐秘，很多患者并没有呕吐、头疼的明显症状，而只是由轻微的肩颈不适发现确诊。我那时才知道脑膜转如此隐秘，可是已无退路，只能勇敢面对。
因为之前一直是一代药--二代药--奥希替尼轮换，猜测可能是奥希替尼浓度严重不足导致脑膜转。我首先停止了轮换，从标准剂量的奥希替尼吃起，然后加量奥希替尼到一粒半，直至2粒。症状慢慢的稳定下来，肩颈不再酸疼，耳朵也没有异常感觉，一切似乎又回到了平静。
可是在脑膜短暂的得到控制后，2019年9月份的脑核磁报告又让我刚刚反弹的心情重回谷底。头部又出现了两个新增病灶，而且尺寸不小。我不敢耽搁，从肿瘤医院出来就杀到了天坛医院伽马刀，在那里医生明确了新增病灶比较大，不必观察，直接伽马刀做掉。那时的我心灰意冷，没有非常详细地询问病灶情况。可是真正做完伽马刀出来，报告单上写着做了三个病灶（包括原来就有的一个比较稳定的病灶1cm左右），最大的病灶体积已然到了3cm。
伽马刀之后，我继续2粒奥希替尼，平稳的度过了两个月。可是在术后第四个月即2019年12月底，做过伽马刀后的其中两个病灶又增大了，尺寸增至1.6*1.1cm，原已消失的胳膊酸、肩颈酸的症状又回来了。我按照脑膜病友群的治疗模式，开始奥希替尼联合达克替尼，3759。可是症状不仅没有任何改善，反而越来越重。到了2020年初，渐渐的有了头疼症状，我不敢再耽误下去，决定去做鞘内注射化疗。
当时国内只有少数的几家医院开展培美鞘内注射治疗，都是最初的临床试验阶段，剂量也不明确，疗效未知，据说副作用也很大。那时我整天泡在脑膜群，看病友交流，各种不可知的副作用让我感到恐慌，甚至有病友是站着进去躺着出来的；当时有个病友剂量是100mg，副作用大到直接卧床。
但也有一些好消息，就是剂量小的效果也不错，而且耐受性也很好。此外还有一个病友引起了我的注意，他人到中年，体力状态不错，但当时只用20毫克的培美鞘注，就严重骨髓抑制，后来只能改成培美化疗，也控制了脑膜很长时间。总之当时我在群里看到了各种现象，见识了各种风险，权衡再三还是决定开启鞘内注射治疗。虽然现在鞘注已然很寻常，医生们早已摸索到了合适的剂量，治疗效果已十分出色。但在当时还是摸石头过河，是病情走至死局的患者们最后的希望。
做一个智慧的病人
很多朋友都赞我的治疗果断，其实都是建立在大量的学习基础之上。我也建议各位战友要做一个智慧的病人。不要拒绝了解病情，要敢于主动出击。
我刚刚确诊时也是一个癌盲，当时一个学医的同学向我推荐了与癌共舞论坛，在那里我认识了憨叔，老马，鹰版以及很多非常出色的战友，我第一次知道了那么多种类的靶向药，也知道了治疗的基本程序，后来还研究了NCCN治疗指南。这些都是我抗癌路上最基础的基石。了解到治疗方法和各种手段之后，我不再绝望，很快的从患病的阴霾走出来，勇敢的站了起来，对治疗充满了信心，也少走了很多弯路。
后来老马建立了EGFR群，并创立了希望树，发了很多科普文章。并且国际上有新的肿瘤治疗会议，他的希望树上都有及时的更新，可以紧跟世界肺癌治疗的前沿。论坛上也不断的请有名的医生来做知识普及等等。正是这些抗癌知识，日新月异的治疗方法的改进，各种新药物的出炉，给了我无尽的勇气，即便在病情很严重的情况下，也从来没有放弃过努力，始终充满希望的面对治疗。
一波三折的培美鞘注
鞘注培美是我治疗的一个重要转折点。
当时因为鞘注培美曲塞处于一期临床。所以按照天津肿瘤医院的规定，如果脑脊液中未发现癌细胞，只能按照传统的方法治疗，不能鞘注培美曲塞。在去天津之前，我还是有些心理负担的。因为在长期的交流中，我看到有些病情不重的脑膜转，在脑脊液当中是抽不到癌细胞的。为了防止自己白跑一趟天津肿瘤医院，我在网上加了王鹏医生。把我的病情详细地和他交流了一下，把我对脑膜转的治疗的理解和他进行了提前沟通。最后在去天津之前，我和王鹏医生达成了一致：不管如何、不管脑脊液中是否发现癌细胞，都进行鞘注培美曲塞，风险自负，签免责协议。
于是，我踏上了去天津的旅程。在这里，我想告诉广大的战友们：不要打无准备的仗、一定要做好充分的准备。在做任何治疗之前，都要了解清楚，这个治疗可能带来的风险，可能带来的隐患。只有自己成竹在胸，才能对治疗的任何结果都可以接受。
到了王鹏医生那里，由于事先沟通的很充分，很快就接受了治疗。顺利的抽取了脑脊液，并做了脑脊液和外周血的基因检测 、脑脊液和外周血的肿瘤标志物，以及一些生化指标的检查。在是否做脑脊液基因检测这个事情上，我有一些纠结，我觉得如果查不到癌细胞，可能就找不到相对应的靶点。但是当时王鹏医生告诉我即便查不到癌细胞，也可能会有一些游离的DNA片段被捕捉到，也可以做基因检测。
事实证明，王鹏医生的判断是正确的。我在天津肿瘤医院接受了第一次培美鞘注化疗。当时的剂量是20mg。第二天，我感觉头疼的症状有大幅缓解。三天后又接受了第二次鞘注30mg。当当时考虑到我的脑实质也一直在进展，我和王鹏医生申请了第二次鞘注和培美曲塞静脉化疗一同进行，800㎎正常剂量。治疗后的第二天，王鹏主任建议春节临近，回家静养几天，等到过完春节再进行第二次治疗。
回到家后，没有几天，已缓解的头疼症状，又起来了，而且静脉化疗和鞘注同时进行，一下子将我的血象打到了地底。此时，我身体已疲倦到无法正常吃完一餐饭。赶紧去到附近的医院查了血，发现4度骨髓抑制。打了三针升白针，血象是很快地上来了，但全身无力持续了将近一个月，慢慢的体感才恢复到正常。我有些懊丧，明明已经有先例可以借鉴，自己却抱有侥幸认为自己不会遭遇重度骨髓抑制，匆忙的上了培美静脉注射，差点酿成大祸。
身体状态好起来后我查了一下各种检查结果，发现并未抽到癌细胞，脑脊液的肿瘤标志物有一个胃泌素释放肽前体（ProGRP）指标特别高，139.67（0-63是标准值），远远超过了正常水平，其他的肿瘤标记物都在范围之内；而同时抽取的外周血的肿瘤标志物一切正常（我的肿瘤标志物一向不敏感）。这个脑脊液的胃泌素引起了我的注意。因为在老马老师的讲座里，他谈到过胃泌素：这个指标很特异；如果增高，可以考虑转小细胞；如果同时有Rb1和TP53突变，基本上可以确认转小细胞了。那个时候我的基因检测报告还没有回来，心里尚存侥幸。
后来大家都知道的2020年春节爆发的新冠疫情，它阻断了我继续进行鞘注的脚步。当时天津肿瘤医院基本上拒收外地病人；北京的肿瘤医院基本上都不再进行有创治疗，即便普通的化疗都被无限期延后。在焦灼的等待中，我的基因检测报告寄回来了：外周血全阴；脑脊液报告上面果然有Rb1，还有PTEN突变。然而没有TP53突变，让我还心存最后一丝幻想
那时的我头疼症状日益加重，每天要三次不间断的服用止疼药才能止疼。我又一次的感觉到了死亡的脚步越来越近……再一次做了头部核磁，即2020年2月，仅仅两个月，部分范围增大，最大变成3.0*1.6cm。培美鞘注和静脉化疗都以失败告终。
磨人的小细胞肺癌
万般无奈下，幸运的挂到了我的主治医生的号，北京肿瘤医院胸内一科的赵军主任。他看了我所有的检查结果，毫不犹豫的说出了他的治疗策略：你大概率是转小细胞了，这个时候可以用伊立替康来做下化疗。
他解释道，伊立替康可以兼顾腺癌和小细胞，你现在没有明确的病理诊断，要两面都兼顾到，同时联合奥希替尼一粒半，化疗前后可以停几天靶向药；然后他说伊立替康入脑效果比依托泊苷要好一些，首选伊立替康；考虑到我的身体刚刚从上一次治疗的骨髓抑制中坚持过来，他又开了减量的方案；同时考虑到肿瘤医院就医困难的实际情况，他向我推荐了另外一家三甲医院，帮我联系好，说在那我能很快得到医治。
在赵军主任的帮助下，我很快得到了治疗。
第一个疗程结束后，头疼症状很快得到了缓解，右侧肩颈的酸疼虽然也有缓解，但依然酸疼。两个疗程评估后，头部得到很大的改善，最大从3.0*1.6cm缩小到2.5*1.7cm，其他部分稳定。紧绷的心终于放了下来。
接下来第四个疗程复查头部继续好转，从2.5*1.7cm缩小到1.7*1.4cm。第六个疗程后复查，即2020年8月12日，头部三个做过伽马刀的病灶依然稳定，但左侧额叶又一个新增病灶0.5cm左右（肺部基本稳定，病灶1.8*1.0cm）。不断地波动起伏后病情再次陷入困境。
当时刚刚化疗，也只能用回靶向药试一试，让身体得到各方面的缓解。伊立替康化疗的副作用还是非常大的，虽然考虑到我的身体状况，已经做了减量处理，但是前四个疗程还能坚持，到第五、第六个疗程时，我开始狂吐不止。甚至提到伊立替康这四个字，坐车途经医院都会呕吐不止，那个时候普通的昂丹司琼已经控制不住我的呕吐，那个时候普通的昂思丹琼已经控制不住我的呕吐，只有意美，还能勉强控制住。最后的第五次，第六次化疗，领教到了小细胞化疗药的凶猛，真是怀念有靶向药吃，用培美化疗的美好时光。
虽然刚刚经过六次化疗的磨砺，可是命运并没有垂怜我。我的肺部和头部在化疗后，几乎同时在进展。肺部咳嗽不止，几天之内就完全失声。那咳嗽就像大海深处的波涛，汹涌的向上涌来，控制不住的咳嗽。我最开始自己用消炎药，控制不住。后来又去求救呼吸科，可是医生毫无办法，只是给我开了一些镇咳药。一日三次，靠镇咳药度过每一个难熬的一天。求救耳鼻喉科，只是诊断出我右侧声带完全不能闭合，但依然没有任何办法。在房间里说话，我要用微信和家人联系。
我重新用上了奥希替尼联合3759。2020年8月14日到9月24日，四十五天之后去复查，头部上次新增病灶依然在长，很快的从0.5cm涨到了将近0.9*0.8cm，其他的部分保持稳定。同时肺部也在进展，从1.8*1.0cm增大到1.8*1.5cm。
我一方面赶紧联系头部伽马刀，一方面也联系脑脊液基因检查，希望能够做出有用的基因出来。到了伽马刀医院，比我预想的还差，医生一次就给我做了八个病灶。当医生给我上好伽马刀头架的时候，我的眼泪像拧开龙头的水一样哗哗流下来，控制不住，那一刻治疗的坎坷，委屈，无助以及种种不甘心，一下子涌上心头……伽马刀医生吓坏了，问我“”头疼吗”？我说，心疼。“没事，伽马刀，就是最强止疼药”。我噗嗤一下破涕为笑。第二天，伽马刀做好后，我用一顿奢侈大餐狠狠的犒劳了自己一次。是啊，没有什么问题是美食解决不了的。
做好头部治疗我就预约了脑脊液的基因检测，但是因为当时头部只有一个新增病灶，并没有脑膜转的症状，所以虽然抽取了脑脊液。但是最后，检测样本达不到标准，白白的遭受了穿刺检查的各种副作用。
没办法，只能再试。医生建议我上安罗替尼，但我从心里抗拒这个药。从2020年9月25日至10月30日，我上了奥希替尼联合达克替尼的靶向药，希望能够缓解头部的压力。可是肺部似乎一直在进展，咳嗽越来越厉害了。一个半月之后再次提前复查，头部因为刚刚做过放疗，暂时稳定。但是肺部依然在进展。这次从1.8*1.5cm直接长到了2.2*1.5cm。肺部如此进展，看来也必须取病理做检测了，看看是小细胞，还是腺癌。
我联系了协和医院介入科最好的医生，他向我解释，我的病灶位置非常不理想，穿刺有很大的风险，所以他建议我轻易不要动。被协和医院的高手拒绝后，我又找到了北京穿刺高手柳晨医生，他答应给我试一试，但不能保证穿出病理。穿刺很顺利，但是经过漫长的等待，我的病理结果出来了：没有发现肺部有肿瘤细胞。
接到病理报告后，我欲哭无泪。将所有的结果又拿到我的主治赵军医生那里，他严厉的批评了我，对我的自作主张分外不满。给了我两条建议：一个是吃安罗替尼，一个是上白紫化疗。但是我那时刚刚化疗过6次，身体还没有完全的修复过来，只能选择安罗替尼。走到安罗替尼这一步，实在是非常无奈。但是当时我的右侧肩颈还在酸疼，肺部又在迅猛的进展，我别无选择。
默默地研究了安罗替尼的说明书，做好了应对副作用的准备。没想到几日之后，右侧肩颈酸疼的症状逆转了，安罗替尼有效了！我的心也由绝望开始慢慢转向丝丝希望。可是老天弄人，我在吃完安罗两个疗程之后复查，肺部依然在进展，头部做过伽马刀的部分，有一个饱满。拿到报告的那一天，我一个人坐在医院的街边，不知道自己在想些什么，也不道自己能做什么？忽然我灵光一现，是不是还是小细胞在作怪？我应该尝试一下口服的小细胞化疗药，看看肺部能不能控制住？
我开始用奥希替尼联合口服依托泊苷一个疗程。之后又服用9291联合安罗替尼一个疗程。2020年12月底再去复查，肺部已经涨到了3.3*1.9cm，并且右侧斜裂也有新增的病灶，头部伽马刀做过的八个病灶，有一个依然在饱满…… 这一轮治疗又失败了，唯一值得庆幸的是安罗替尼吃过之后，影像虽然在进展，右侧肩颈酸疼的症状却消失了。
再战肺腺癌
治疗走到这个地步，我知道，必须换思路考虑方案了。我把近五个月的治疗结果，检查结果又理了一遍。发现这五个月我每次外周血的肿瘤标志物，一直都很稳定，胃泌素也没有增高；同时，在我转小细胞后，每天蹲在小细胞群里看大家聊治疗聊进展，感觉小细胞的进展都是非常快，基本上一个月恨不得转移全身。那我再联想自己这五个月的治疗，虽然在进展，但是没有快速的进展。并且我还用了小细胞的口服化疗药，都无效。那是不是肺部依然是腺癌的成分，并不是小细胞在作怪呢？
况且我的头部进展也是比较缓慢的：当时头部转小细胞后做的那两个比较大的病灶，依然保持稳定；如果是小细胞反扑，那我头部这两个比较大的病灶，应该率先的长起来，而不是在别的部位新增病灶上啊！而且新增头部病灶并没有小细胞那样疯狂。在这种情况下，是不是依然可以试试腺癌的化疗方案？比如说培美。
因为三年前的培美化疗，对我的头部控制简直是太完美了，我只用了四次，就把它雪藏起来。现在转了小细胞，依然心有不甘，还想用回去。我把自己的想法和老马老师交流了一下，他也支持我的想法。他认为，如果培美化疗无效，损失也不会很大，因为培美化疗的副作用还是比较温和的。而且当时我头部放疗后基本上比较稳定，只是有个别略有饱满，还是可以赌一次。
我知道，如果医生建议肯定会推荐白紫。因为白紫本身对小细胞和非小细胞都有效。但我当时不想选择白紫，既是因为大家普遍认为白紫入脑效果差，同时我还有一个不甘心直接把这么好的药放掉。
带着这些疑虑和思考，我见到了主治。他虽然最开始并不同意我的想法。但是当我把一切的理由和我自己的分析和他讲清楚之后，他也同意让我用培美化疗试一试。那一刻我感到由衷的欣慰，感觉新的转机又来了。
我心目中的好医生
说到这里，经过六年半的治疗，我见到了很多大咖医生。有的水平确实很高，但是因为他们都非常的专业，而且患者又多，所以有的时候他们对患者的问题笑而不答或者没时间答，言外之意就是我们问的问题太幼稚。而经过这么多年的观察，我觉得赵军医生年轻有为，业务能力强，而且能够接受患者一些非常草根的提问，富有同情心，能够设身处地的为患者着想，是一个能够可以商量咨询的医生；而有些医生虽然水平很高，但是高高在上，让你望而生畏。
我想肿瘤治疗是一个漫长的过程，所以一定要找到与自己比较契合的医生。这样每次门诊后心情会比较舒畅。如果医生是用一种高高在上的口吻和你探讨，这种就医体验非常的不好。虽然医生工作很忙，有些医学问题确实很专业，但是身患重病的患者，总是希望能够得到医生的一些理解，哪怕是简单的敷衍也好。所以，选择一个自己认可、信任的主治非常的重要。
刚刚生病时，每当换一个方案，我都要北京各大医院，恨不得所有的大咖医生都跑个遍，问个遍。但是后来慢慢的我发现医生治疗方案大致相同，都基本遵循治疗指南。只在后面的治疗上，没有指南指导的时候，才会体现出一个医生的水平和经验。需要医生有敢于担当的责任心、同情心。我想这也是我为什么选择赵军医生作为我主治的主要原因。事实证明我的选择是对的。小细胞化疗方案，当时救我于水火。而当时赵军医生做治疗决策的时候，果断、睿智甚至只用了几分钟就定下了方案。
培美+阿法显奇效
接着说回培美化疗。医生同意后，还是要看化疗结果。
医生让我培美800，减量卡铂（Auc＝4）和贝伐单抗四支三联化疗。2021年，1月12日第一个疗程。我的咳嗽奇迹般的止住了。但是声音嘶哑，依然没有好转，只是略有缓解而已。我迫不及待的做了头部检查，所有的头部肿瘤都有缩小的迹象，一切向好。
拿到核磁报告，我竟不敢相信这是真的，兴冲冲的把奥希替尼停掉了，准备第二次化疗之后再复查肺部。2021年2月8日二化后复查肺部，肺部竟然意外的有饱满。当时医生建议我继续三化四化。在第三化要结束的时候，因为担心肺部进展可能会影响我的头部，所以头部稍有不适，我就又把奥希替尼联上了。同时担心肺部化疗控制不力，与老马老师沟通之后，他认为反正我的头部是稳定的，可以试试阿法替尼，看看能不能控制住肺部。这样在担忧中又度过了三化、四化，奥希替尼也没敢停掉，减量一粒，阿法替尼40mg，吃五停二。2021年4月8日四化结束。四月底肺部评估缩小，头部继续保持稳定。四化结束之后，医生建议我9291联合贝伐单抗继续维持。
当时我想借着化疗的余威，是不是可以用一代特罗凯与奥希替尼轮换1到2个月呢？2021年5月到6月底，我前20天用特罗凯联合阿法替尼，但是体感越来越差，尤其是头部，乱七八糟的感觉。勉强坚持了20天，又换成了奥希替尼单药一粒半，单药二十天之后咳嗽又疯狂的回来了。我赶紧又连上了阿法。
如果说我当时在三化、四化的时候，对于阿法替尼是否有效的控制肺部还存有疑虑的话，那么现在我是能明确的判断阿法替尼对我的肺部有帮助，至少可以控制我的咳嗽。而且还有一个症状上巨大的改变，就是我的声音，在吃上阿法替尼后渐渐的回来了，能发出声来。实际上我已经失声将近半年了。即便是培美化疗，也没有挽救我的声音嘶哑。
这样经过两个月的治疗，复查肺部稳定略有缩小，头部基本上稳定，有一个很小很小的新增，我想应该算是稳定吧。但是毕竟有新增还是不放心，从2021年7月初到8月初，我连续的服用了奥希替尼一粒半联合隔日的阿法替尼40mg满一个月，又去做了头部复查。这次上次新增的已经消失不见了，有的在缩小，总体向好。拿到检查报告，我长长的吁了一口气，感觉自从2019年九月以来，我从未像今天这样轻松过。
回首往昔
如今再回首我这两年的治疗，才发现自己一路走来，是那么的艰辛。每一步都是坎，每一步都是迷茫。好像到处都充满了绝望。可是当时我身处治疗之中，心里除了失落，并没有太多的绝望。当时就是想尽一切办法要冲过去，从未想到过放弃。有时实在撑不住了，就到群里去看看大家的聊天。有一些和我病情相似的病友也身处治疗的漩涡之中，但是每次他们在群里的聊天总是充满正能量，总是能给我鼓励。比如病友常常在群里说一边流着眼泪，一边在往嘴里塞东西。即使再疼，也要坚持吃下去。否则第二次的治疗没办法坚持；比如有些被疼痛折磨的病友，总是兴高采烈的告诉大家，今天吃了两粒奥施康定，一直没有疼，既然不疼，就不能躺在床上装熊，还是要继续爬起，给孩子做饭；很高兴，我依然能为家人服务，还是一个有用的人。
就是这样的病友群，大家的聊天，总是能给我无穷的向上的力量。我想在漫漫治疗过程当中，一定要找到组织，找到一个自己有所寄托的地方。这样在整个的抗癌过程中，不至于太过孤独，你不是一个人在孤军奋战，是很多和你情况相似的人一同在奋斗，生生不息。
经过六年半的抗争，我的身边有很多病友来了倒下了，也有很多前辈依然在坚持。我想能够依然坚持的人，自然是有运气加持。但更多的是自己的努力。我刚刚生病时就结识了一位病友。她术后已经15年了，基本上已经康复。但是她总是告诉我，这个病只要得了，就如一把利剑悬在头上，无论是生活饮食锻炼，都要加倍的小心。她15年如一日，每天坚持在公园练郭林气功。也正是因为榜样的感召力量，我也加入了郭林气功的大军。郭林气功，并不是神功，只是一种有效的锻炼方式。无论什么锻炼，贵在坚持。当你沉浸练功其中，自然能排除杂念，把专注力集中在锻炼身体上，而不是整日胡思乱想，思考自己的病情。郭林气功我已经坚持六年半了，即便是化疗刚刚结束，我也坚持练一两个功目，这样我很快的就能从化疗的副作用当中恢复好。我很庆幸，从生病的第一天起，就找到了锻炼这个强有力的武器。当练完一天的功目之后，身心愉悦，有一种“大功告成”的喜悦感，又向健康迈进了一步。正是由于每天的坚持，我基本上心情稳定，吃饭也比较香，睡眠也比较好，心理压力也减轻了很多。我觉得这都是锻炼带给我的益处。相信锻炼而不迷信锻炼，希望战友们也能找到适合自己的锻炼方式，走出家门，走向公园，走出患病带给你的阴霾。
还有一个就是心理减压。作为年轻的患者，刚刚生病时，上有老下有小，孩子还未长大，父母还依靠我赡养。这个时候大部分的中青年患者，估计都会和我一样，选择隐忍，不敢流泪，不敢在父母面前让他们伤心，不敢告诉孩子自己生病的事情，不敢太多的依赖自己的家属，生怕拖了他工作的后腿，只能默默的承受一次又一次治疗的失败和苦楚。这种情况下，很多人就会承受不了巨大的压力，会有失眠的现象，甚至会轻度抑郁。我曾经一度有过失眠的经历，需要靠安眠药来帮助自己睡眠。后来一个病友向我推荐了内蒙的一个身心互动课，他们汇报的那些案例，总有一款能够直击你的内心，让你看到自己的委屈，无助，绝望，这样你常常会随着汇报人起伏的经历流泪，不知不觉中就把自己的这种压力释放了出来，我觉得正是这种合适的释放压力的途径，会让自己心理更健康。我后来就是靠着这些讲座慢慢走出了失眠的困境。同时如果自己的心态好，整个家庭环境，家庭氛围都会变得和谐，我们努力坚持活下去的目的，不就是要好好的生活，珍惜每一天吗？
和许多晚期患者一样，我也经常思考自己坚持的意义何在？刚刚生病的时候孩子才小学二年级。当时母亲节孩子给我写了一封信。上面写到：我要感谢妈妈，给我买出国的机票，安排我的旅行，照顾我的饮食生活。到了初中一年级，当时我的病情也很严重，我还是和孩子谈论了我的病情。那一刻我觉得孩子瞬间的长大了。有一次我无意中翻到了他的作文，题目是我最佩服的人，或者对我影响最大的人之类的文章吧。他在文中写道，我的妈妈就像一束光，给了我无穷的力量，是我前进的榜样；而前两天孩子初中二年级结束生物课程，孩子特别高兴的跑过来告诉我，“妈妈，我发现了我最喜爱的科目是生物，将来我要从事生物相关的工作”。我说；“是啊，如果将来能从事生物工程工作，就有机会发明一种新药，即使妈妈没有机会用上，你还能挽救其他叔叔阿姨的生命，这将是多么有创造性，多么有意义的工作呀，你一定行的，孩子！”那一刻我见到了孩子眼中的光。我想这也许就是我们坚持的意义，让自己与生命的抗争中所展示的坚毅顽强，面对生死也有放手一搏的决心，成为孩子最可宝贵的精神财富。我要成为他们的骄傲，而不只是他们的伤心。让孩子敬畏生命，热爱生命，这也许是我们坚持的意义。
再说回我的治疗，可能大家关心我后续的治疗方案，我也曾经傻傻的问过医生这个问题。医生告诉我，科技在不断的进步，四代药百花齐放，各种ADC药物也跃跃欲试，最不济你转回小细胞，还有好多化疗药可以用。只要准备好你的身体，那么一切皆有可能。是啊，享受当下，过好每一天，让我们一起加油！
附件：许多鱼的治疗史
许多鱼，女性，无吸烟史，1975年生，2015年1月28日确诊肺腺癌，右肺中叶主病灶3.5x2.5cm，右肺及胸膜散在多发微小结节，右肺门、纵膈淋巴结肿大，疑似脑转，EGFR Del 19突变，CEA 8.6。
※一线治疗 2015年2月开始易瑞沙，肺部和脑部病灶缩小，9个月后脑转移灶进展。
※二线治疗 2015年11月开始特罗凯，共11个月，肺部病灶持续缓慢增大，脑部病灶初始有效，后续进展。
※三线治疗 2016年10月开始奥希替尼，一个月后影像评估，肺部病灶缩小，脑部转移灶稳定。之后4个月，轮换使用了奥希替尼，特罗凯，阿西替尼和达可替尼，肺部病灶持续缩小，脑部转移灶增大。对脑右额叶转移灶行伽马刀后，依次使用奥希替尼，阿法替尼和达可替尼，肺部病灶进展，脑部转移灶缩小。
※四线+治疗 2017年6月-10月，4次培美+卡铂+贝伐，肺部和脑部病灶缩小。3次贝伐单抗单药维持后，肺部和脑部病灶进展。贝伐单抗联合特罗凯一个月，肺部病灶缩小，脑部转移灶稳定。再3次贝伐单抗单药后，肺部和脑部病灶进展。
2018年4月-2019年4月，奥希替尼，肺部病灶持续缩小，脑部转移灶增大，合并脑膜转移。
2019年5月至11月，奥希替尼，从标准剂量增加至二倍剂量，期间短暂联合过特罗凯和AZD3759。期间肺部病灶一直稳定，脑部转移灶控制不好，头疼，于9月做了第二次伽马刀，之后脑转移灶缩小，头疼缓解。
2020年1月-2月，1月初再次开始头痛，1月10日在天津肿瘤医院行脑脊液鞘注（培美20mg）联合血液化疗（培美800mg），头疼症状消失。最近头痛逐渐明显。
2020年2月-8月，伊立替康65mg／㎡，D1、D8，21天方案同时联合奥希替尼一粒半。
2020年9月，头部伽马刀（8处）。
2020年9月-12月，奥希替尼联合达克替尼，安罗。
2021年1月-6月，培美6个疗程。
2021年7月-8月，奥希替尼一粒半联合隔日的阿法替尼40毫克。头部复查。这次上次新增的已经消失不见了，有的在缩小，总体向好。
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母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
既要，又要，还要，什么药品可以治疗
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EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
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“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
需要加论坛患者群的朋友们看这里
本帖最后由 青菜567 于 2024-7-22 17:38 编辑
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千斤顶
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