最后的总结

母亲离开已经一个月了，我和爸爸还是没有走出来，一直觉得应该写点东西记录一下这段痛苦的时光，算是对我母亲生命最后两年的总结。写这个帖子的目的是回忆记录一下我母亲患病和治疗期间的情况，后来者可以从中得到一些经验和教训，愿早日攻克癌症，愿母亲安息！

2017年4月，我母亲在家发现腰疼，期间在当地五线小城市检查认为是腰椎间盘突出，治疗了一个月，不但没有好转，反而愈加严重。一个月后转到省会城市三甲医学院骨科，医生认为是骨头上出了问题，但在核磁检查中没有发现异常，建议在腰椎手术检查。此时母亲已经腰和腿非常痛苦，基本无法走路，需要在他人搀扶下行动，不能长时间坐立，只能平躺。我由于在外地工作，父母一直在家上班，有一些小痛小病都是自己处理。所以，直到母亲要动手术了爸爸才通知我。这是整个治疗阶段中犯的最大的错误，没有在第一时间确诊病情，耽误了宝贵了两个月时间，事后无论如何都无法弥补这期间对我母亲身体造成了损害。
教训一：子女一定要多关心父母的身体情况。父母年纪大了，身体难免出现各种问题。另外虽然现在物质条件提高了很多，但在观念上老一辈总是觉得能抗就抗，忽视体检和对身体小的异常的关注，这些都可能产生问题。另外，想多说一点的是，中国的发展极不平衡，大城市医疗资源非常发达甚至过剩，但小城市虽然硬件差距看似不大，但医生水平差距太大，很多误诊都是受限于医生的技术能力不足。我母亲在本省最好的三甲找的骨科主任，仍然没有发现这么明显的问题，的确让我对当地的医疗非常失望。所以大家有机会还是要去大城市工作，优先北上广深，因为一家人中，难免会有人出现这种大病，而在大城市意味着可以多活几年，这是多少钱都买不来的。大城市污染严重，但人均寿命还是远高于没有污染的小地方，最主要的原因就是医疗水平的差距。所以为了多活几年，也要往大城市挤。
我知道情况后，立即在网上找了北京协和的专家，将母亲的情况都发了过去。专家建议做盆骨CT检查。第二天在当地医院检查果然盆骨髂骨上有问题。这总算是找到了疼痛的原因，不再是无头苍蝇了。当时找这个北京的专家花了100块，只电话聊了不到5分钟，我觉得这非常值。当时初步的判读是骨头上长了瘤子，良性还是恶性不得而知。为了节约时间，我当即给父母定了去北京的机票，我也从山东往北京赶，预约了最好的骨科医院北京积水潭的骨肿瘤科。在火车上几乎一夜无眠，不断查找骨肿瘤的资料，当时是第一次接触肿瘤相关的问题，觉得天都要塌了，想母亲为什么这么命苦，偷偷哭了好几次。但后来才知道，骨肿瘤算是比较好的情况了，至少人能保住。
在北京看病是一段非常痛苦的时光，但想想确是这几年我和母亲在一起最长的一段时间。
我提前到北京，先定好了宾馆，然后在机场接父母过来。当天母亲穿了一身白色的运动服，在机场出口远远看到父亲搀扶着母亲慢慢走过来，当时眼泪就止不住了。当时还没有告诉母亲可能是骨肿瘤，看到母亲已经很瘦，走路都无法走稳，完全不是过年回家时候的样子，心里真的非常难受。这一幕我现在还记得很清楚。母亲告诉我，如果不是想着见我一面，早就从家里窗户跳下去了，骨痛是在太这么人，当时又没有确诊，只能吃最便宜的“大白片”止疼药，效果不好，而且很伤胃，几乎无法吃东西。我当时才真正知道了原来母亲已经病重到如此程度。
由于腰部和腿部疼痛，母亲无法坐立，到宾馆也是简单洗漱就睡了，晚上睡的很轻，6月的北京已经有点热了，我在外面打了几个电话，确定了明天的行程。
第二天来不及放行李，我们三个人坐机场地铁去积水潭，母亲站在车上望着窗外的景色心情还不错。出了地铁，又走了十多分钟才到医院，母亲走这些路已经是非常煎熬了。在医院的一个小亭子里，找了一条长凳让，母亲躺着，我去办理了预约取号，当时排到了下午，见到了治疗中的第一个医生。
现在已经记不清医生的名字，但叫名字后我和爸爸扶着妈妈走进诊室，还没有坐稳，医生简单看了一下我们手中的片子，就问我母亲是否可以回避，然后就让我母亲出去了，当时我就感觉非常不好，这个情节都是之前在电视里看到的。全程也就两分钟，母亲出去后，医生说他怀疑是转移瘤。这是我第一次听到这个名词，还不知道什么意思，没有认识到这个词的残酷性。然后医生看我们带着行李，就问是不是外地的，然后说如果要确诊，需要两个检查，骨扫描，看看转移的部位和骨穿刺。其中骨穿刺在积水潭要排队很久，如果我们不能等，可以去北京急救中心，他会在第二天来穿刺。当时说实话头脑是懵的，还没有理解他的意思，但为了快速止疼，只能医生说什么就做什么。后来发现，这可能是他的一个副业，在其他医院做穿刺手术，拿一些提成之类的。但当时也没有办法，不能一直在北京住下去等，一方面是母亲的病情，另一方面是在北京花销太大。
这个医生的另外一个作用是开了止疼药泰勒宁和喷鼻子的缓解骨转移的一个药，从一定程度上止住了母亲的疼痛。我母亲是一个坚强的人，很少因为一点小疼抱怨，但当时疼的跳楼的心都有了，可想而知是多么的痛苦，这是我最恨这个疾病的地方，你可以拿走我们的生命，但不要折磨我们，死倒不怕，就怕无止境无上限的痛苦。不了解的可以去搜索一下癌痛，真的是这个世界上最严重的痛苦，有不少病人最后就是疼死的。从这里开始，这个医生止住了我母亲的骨疼，这也是我要感谢他的地方。另外，大医院医生的医术的确厉害，在当地找了很多专家，做了几乎所有检查都无法确诊的病情，在他这里两分钟就确定了，并且给出了下一步检查的方向，全程不超过10分钟，但真的非常准确，和当地医院相比，的确是云泥之别。
当天我们就住到了北京红十字急救中心，这是一个很奇怪的地方，有很多救护车，里面也算是一个小医院，先做了一些检查，医生水平感觉比较低，看着我母亲的病例和积水潭的诊疗结果在学习。大概住了两天，环境不是很好，同病房是一个摔断腿的女的，好像从事特殊行业，逃脱追捕时摔断了。我在医院陪床，给老爸在附近的农业大学找了一个很便宜的单间，其实是一个宿舍改造的隔间，大概50块，距离不远。老爸说也没有睡好，隔壁有维族一直在说话。
取活检那天印象比较深，先是积水潭的大夫带着助手来，好几个人都是在那里排队等他活检手术。母亲说是用一个很粗的针管从骨头上铲东西，很用力，铲出了大概几丝骨头和血液的混合物，交给我，让我送回积水潭，然后老爸在这边办理出院手续。我做公交车过去，送到实验室，大概要三天才能出结果。然后就会医院接母亲，母亲出院还是很开心的，毕竟医院条件差，还在和同病房的女的告别。这里活检加住院花了5000多，算是被宰了，但的确没有办法。
在北京找了一个七天的三人间住下，离地铁不远。然后就是按照预约去医院做骨扫描，这个检查原理是服用放射性核素，然后看放射性在骨头上的聚集程度，判断是否有转移发生。我是从事核能行业的，对放射性的危害比较清楚。所以检查完回去后，给母亲单独开了一个房间，让放射性派出。现在想想这个检查的必要性不大，但也不是完全无用。这里要提到的就是另外一个对北京印象不好的地方，我在定第二间房之前，在手机上看到有优惠信息，然后去前台问的时候就没有了，需要加价，大概几十块，其实是前台把优惠取消了，就为贪图这点钱，感觉北京的压力很大，大家都在想方设法生存下去，利用各种手段。
等了几天就是去医院拿结果的日子，为了方便，我一个人去的。心中很紧张，但结果却是晴天霹雳，确定是腺癌，恶性的。骨扫描也拿到了，髂骨转移，腰椎转移，其他地方还没有，算是一点好消息。当时母亲治疗意愿不是很坚定，说如果是恶性的就不治疗，所以回去的路上，我找了北京科技大学的打印社，该了结果，改为良性肿瘤。这个检查单母亲回去看了好久，看到是良性的放松了一些。之前爸爸也认为是良性的，但我那几天查了转移瘤的资料，大概确定是恶性的。爸爸知道是恶性的心情很低落，我也哭了好几场，只能默默接受。
之后就是拿着资料去积水潭复诊，碰巧当天没有约到上一次的医生，就换了另外一个余主任，这个主任人很好，医术也高，是我们就诊路上的一个恩人。他看了结果说的确是转移瘤无疑，但不知原发是哪里，需要进一步检查，如果经济可以承受就选择PET-CT，一次就可以检查出来，结果准确，不然就分地方做核磁检查，时间要长一点。为了省时间，只能选择PET-CT，余主任为了给我们省时间，当即打电话联系了几个医院，最终确认火箭军医院可以做，就写了字条，让我们立即过去。事后发现的确是余主任说的对，对于一个初次谋面的陌生人，能够动用自己的关系，在另外一个三甲医院预约这么重要的检查，当天就能做，的确有一颗医者之心，节省了我们很多时间。在火箭军医院正好当天有一个人预约了没有来，我们还提前检查了，大概两三天出结果，母亲做完，在父亲的搀扶下往回走，我跟在后面，看着他们矮小蹒跚的背影，费力的走在北京的街道上，又一次类目了，然后我用手机拍了一张照片，现在还存在手机里，这是唯一一张父母的背影照片。
回到宾馆母亲基本全天卧床不起，有一天晚上天气比较凉快，我扶着母亲去门口散步，握着母亲的手我眼泪就止不住留下来，因为心里全是恶性肿瘤的结果，甚至哭的止不住，妈妈问起，我也只能说不想妈妈受疼，不敢说实话。妈妈说，不怕，不怕，我们都走到这一步了，妈不怕，疼都很受得了。我哭的更加厉害了，想到就要失去母亲，我真的不能接受。那天晚上快要下雨，有点微凉，扶着母亲在宾馆旁边的小路上来来回回走，天空中星辰点点，我抬头看了看月亮。怎么也不能忘记妈妈劝我的话，也是我第一次在感到要失去妈妈，第一次在妈妈面前放开情绪哭，因为实在是承受不住。后来妈妈告诉我，我不在宾馆的时候，爸爸也对着妈妈哭了，相比爸爸和我当时的感受是一样的。
又等了两三天，我独自去取PET-CT的结果。去之前我专门查了恶性转移瘤的可能的结果，当时认为我妈妈最有可能是乳腺癌或者淋巴癌，因为不咳嗽排除肺癌，肝和胰腺都不疼，排除肝癌和胰腺癌，最有可能的就是乳腺癌了，那样结果还比较好，生存期还是比较长的。但医院的主任给了致命一击。我拿到厚厚的一本报告后，还没有翻开自己看，就碰到了一个头发花白的主任，他简单看了报告，就说你这个是肺癌，很确定。我当时就懵了，因为我之前查过肺癌仅比胰腺癌好一点，五年生存期，甚至一年生存期都很低。现在已经记不清楚是怎么走出医院的。应该又哭了好几场。
回到宾馆，还好妈妈没有要求看检查报告，因为这个一厚本，没有办法造价。接着就是预约余主任复诊，因为我当时已经不太相信之前的那个医生了，虽然当天有他出诊，但我还是选择了余主任的特需门诊，挂号花了500块，得到的信息不算多，但我觉得还是值得的。从家里花了两千多的机票到北京，花500块可以毫无压力的向一个国内权威仔细询问所有问题，这肯定是值得。大概看了半小时，余主任说，根据结果已经没有异议了，下一步就是确认治疗方案，他推荐去北京肿瘤医院，而不是在积水潭，因为肺癌在那里是一个常见病，也不用找专家，直接挂号就行。关于生存期，他说如果不治疗，大概是8个月左右。治疗肯定是有效果，然后开了诊断证明，用于回去办理转诊，开了止疼药，这些药到我母亲离世都没有吃完，但还是很感谢他。我明白癌症治疗的痛苦，就问是否可能在治疗途中母亲受着罪就走了，他说有这个可能。这是我最不能接受的结果，我问这个问题的时候眼泪就止不住了，旁边的护士给我递了纸，余主任也感同身受，几乎落泪。
下午我就去了北京肿瘤医院，人很多，挂了一个普通号，在一个嘈杂的屋子里，当时想让医生给治疗方案，然后回家治疗。是一个女医生，说的比较中肯，一是要做基因检测，看是否能吃靶向药，这就需要之前活检的组织。另外就是这个治疗在北京和老家是一样的，建议回家治疗。我立马打电话回家，找到了乌鲁木齐肿瘤医院的大夫，询问是否可以做基因检测，答复是可以，也是需要组织，否则就要穿刺。得到这个信息后，我和父亲商量了一下，还是回家治疗，如果能借到组织最好，借不到就回家再穿刺。然后就定了机票，同时去积水潭借组织。这里碰到了治疗过程中第二个贵人，当天实验室值班的医生在听了我的情况后，打开一面，压了500块，将组织借给我，并且告诉我不管组织损坏到什么情况，之后只要还回来，就能退钱。我后来才知道，几乎所有医院都不会将病人组织出借的，我能借到一是因为我母亲是在其他医院取得组织，不是在积水潭，管理没有那么严格。另一方面是值班医生为病人考虑。虽然最终我也没有再去还组织，换回500块钱。
回家治疗当时第二个问题是转诊的问题，因为家里的二甲医院不愿意开转诊，可以说几乎没有开过相似病例的转诊。最终还是亲戚帮忙，找了熟人，直接做飞机回家住了两天医院，才开出了证明。
这个阶段是我母亲治疗期间最严重也是最危险的阶段，从发现疼痛已经过去了两个多月，并且舟车劳顿（还好飞机上占了一个三排的座位，可以让母亲躺着），各种受损性的检查。最主要的是到目前为止，还没有做任何治疗，唯一吃的药是止疼药。
在家里住了一天后，办理完手续，当天就飞回了乌鲁木齐，住进了肿瘤医院，算是真正治疗的开始。
总体来说在北京还是遇到了两个贵人相助，得到了去之前想要的。花费大概3万块，时间大概10天，基本完成了所有检查，确诊了病情，做好了下一步治疗的准。
回到新疆这个我熟悉的地方，事情就好办了许多，安排住院后也不那么着急了。当时还没有找到与癌共舞这个组织，一切治疗方案都是和医生讨论，当时确定两条路走，一是基因检测，另一个是培美曲塞联合铂类的化疗。这也是比较保险的办法。安顿下来后，我就开始找相关的信息，当时找到了与癌共舞，但资料太多，没有时间看，大概了解了靶向的好处，因为没有基因检查结果，没有办法从医院开靶向药，就先从网上买，应该是从黑龙江买了一盒的易瑞沙备用，当时大概800还是900块。
选择易瑞沙是因为当时不知道有脑转，因为PET-CT检查没有脑部转移，而我母亲当时没有头部症状，所以就没有查头部核磁，选用了易瑞沙，其实当时已经有头部的转移，只是没有发现。但从事后来看，特罗凯副作用对我妈太大，皮肤毒性全身都是红的，易瑞沙的确是更好的选择。当时虽然拿到了易瑞沙，但主要是怕基因检查没有突变，用来盲试的，所以在医院化疗期间也不敢吃。
在乌鲁木齐住院饮食和气候包括旁边的病友都比较习惯，每天检查，挂水。但母亲还是比较疼，这期间的痛苦主要有两个方面，一是骨疼，这个不是一直疼，而是不定时的间歇疼，主要是晚上，经常需要打止疼针止疼。有一次我妈疼的全身发抖，都要哭出来了，晚上值班的医生还觉得大家都是这个病，怎么就你这么疼。真是无语。在第二天找宁养科的主任会诊后，给出了科学的止疼药服用方案，基本就把疼控制住了，所以吃止疼药，吃药方法很重要。说一下这个宁养科也是当时的一个收获，因为这是一条后路，可以止疼，缓解症状，让人离开时不受那么多痛苦，而且和医生交流也比较温和专业，是今后的一个选择。我当时还搜索了宁养科相关的资料，全国大部分地方都有的。老妈当时另一个问题是吃止疼药，伤胃，当时吃饭很容易吐，另外便秘，乳果糖都没有效果，小便都解不出来，只能用开塞露。这个在后面停用了止疼药之后才解决。
在医院稳定下来后，老家的亲戚和父母的朋友都来医院看望，都觉得母亲可能不久于人世了，所以来的人都比较悲观。虽然当时基因的结果还没有出，但我觉得有希望，我母亲不抽烟，女性，亚洲人，概率超过60%。另外，当时基因检测用的是北京取得骨细胞，当时医生说骨细胞他们没有做过基因检测的先例，声明可能会白做，浪费3000块，但当时我觉得钱不是问题，在穿刺一次伤害大，而且肺部肿瘤只有1cm，很难取到，还是先赌一把骨细胞吧。最后的结果还是好的，19突变。
在医院进行了一次培美曲塞加奈达铂的化疗，顺铂副作用太大，没有选用。但就这样，我母亲还是吐的浑天黑地。这期间也发现我母亲对药物的副作用比较敏感，表现很明显，这让我们在后续用药中谨慎了很多。
出院前得到了基因检测的结果，当时我已经回单位了，上班听到结果觉得有救了。但化疗副作用还没有结束，不敢立即服用易瑞沙。等了大概一周左右，开始服用之前买的版。可以说易瑞沙真的是神药，据我母亲说，服用第一粒就能感觉到身体的变化，之前在医院，大夏天大家都穿短袖，老妈的腿还是很冷，必须盖被子，并且用热水袋或者热的矿泉水瓶才能暖和过来。并且完全感觉不到脚趾，走路不稳。吃完第一粒后，当天就不觉得腿冷了。之后几天慢慢也能感觉到脚趾了，走路也稳了一些。至此，治疗终于稳定了下来，找到了求生之路，多亏了易瑞沙。慢慢的，止疼药也从一粒减到半粒，最终减到不吃，这算是抗癌期间一个小的胜利，此后直至我母亲去世都没有再吃过止疼药，这也算达到了我对母亲的承诺，以后无论治疗情况怎么样，我再也不会让母亲受疼了。
当时医院开易瑞沙比较繁琐，每次只开20天，而且必须在医院做检测才开的比较多，而且一个月大概2500元，所以我就想在网上找赠药。也算是运气好，碰到了一个广州的病友，十分干脆的转给我两个月的易瑞沙，1000块一个月，比当时的市场价稍低，并且拉我入了很多群，给我讲了很多知识，把我带上了自己找药的道路。后来她母亲病不稳定，开始重新吃易瑞沙，我就从另外一个上海的阿姨那里转，她正好和父母在一个集团公司，比较亲切，而且也能保真。这个阿姨的状态是我比较羡慕的，退休了，病情得到控制，行动不受限制，可以到处旅游。
在吃易瑞沙大概3个月后，我母亲反应开始头疼，而且不断加重，我当时反应可能是转移到脑部了，真好去医院复查，发现头上有一大三小共4个转移病灶。当时两个选择，一个是换特罗凯，对脑转效果好。另外一个是继续易瑞沙，然后头部放疗。我当时的考虑是，换药有一定概率是特罗凯效果不好，因为当时易瑞沙效果非常好，肺部已经没有病灶了，根据研究有一定的概率出现吃易瑞沙有效，但特罗凯无效的情况，这是我一定要避免的。放疗我问了好几个北京的医生，都表示会有作用，但左右到什么程度不好说。并且建议在病人身体情况好的时候做放疗，如果不行，再试特罗凯。所以从肺内科转到放疗科，这次放疗科的这个大夫我父母很满意，主要是态度比较好，为患者考虑，有求必应，医术也高超。之后就是在医院对头部放疗40次，周一到周五放疗，周末休息。放疗很快，进去大概2分钟就出来，但计量很高，放疗后我母亲的头发开始断裂。比较好的结果是放疗后检查肿瘤基本不再长大，算是控制住了。我在10期间又回了家，这次待的时间不长，主要是替换我爸回家上班。这也是母亲住院时间最长的一次，之后舅舅过来帮忙，才算做完了整个放疗。十一治疗结束后我送母亲和父亲坐火车回去，在离别时又流了很多眼泪，这期间只要是分别就免不了流泪，真的是见一次少一次。事到如今我也在反思，我读了这么多书，终于离开了家乡小城的闭锁，在内地大城市发展，做到有车有房基本生活无忧，但却离父母那么远，就算最后一面都见不到，这可是我在这个世界上最重要的人啊，最疼爱我的人，我现在拥有的这些和与父母团聚相比有那么重要么，那些不努力学习，在当地找个简单工作的，生活幸福感比我还要高，我努力了这么久，真的值得么，我现在也不知道走出来到底是对是错，也许安稳在一个小地方会更好。上天给了我学习的天赋，聪明的头脑，但也带走了和父母的相聚，真的不知道是幸运还是不幸。
放疗后回家继续吃药，每2-3个月去医院检查一次。情况还算稳定，但我母亲吃易瑞沙一直心里难受，整个症状我在其他人那里没有发现过。后来把吃药时间从早上改到晚上，算是解决了这个问题。这期间主要是肝部副作用比较大，换了好几个药，最终有效的还是葵花护肝片，还有水飞蓟宾，其他效果都一般，吃易瑞沙一定注意肝部副作用。另外，皮肤副作用也很多，用来拔毒生肌膏，马油等等，口腔溃疡使用复兴漱口水也算控制了下来。
再次相见就是过年回家了，妈妈状态好了一些，但腿脚还是不方便。由于是肺癌，所以已经很少做油炸的食品，但我回家，还是做了炸丸子，油饼等吃的。当时我爸一直怀疑我妈生病是因为在单位食堂当大厨，导致吸入过多油烟所致。所以妈妈做这些炸的东西的时候都带着口罩。另外，我回家专门买了海参，大概一千多，我妈第一次吃，然后说果然只有生病的时候才会吃到好吃的。我回家就是陪着妈妈，也学了很多做饭的技术，回单位上班后还做给家里人吃了，并且拍了好几部我妈做饭的视屏，现在都是最珍贵的记忆了。
说实话耐药就像悬在头上的一把刀，一直在压着我，我想妈妈也是这样。随着去医院检查次数的增多，并且翻看病例，我妈终于知道了自己的病情，但因为病情稳定，所以也慢慢接受了，还算配合治疗，但由于腿脚不便，生活受到很大限制，生活质量不高，这一直是最大的问题，但我找了很多专家，很多群，都没有找到母亲腿脚不便的原因。到现在也没有，算是我最大的遗憾。可能在大城市，当面检查能够发现问题所在。
易瑞沙我妈总共吃了大概16个月，不算长，也比平均值高一些。吃易瑞沙期间我妈回了老家，见了姥爷，也是完成了最后的一个愿望。越到病的后期，我母亲越是依靠家里的亲戚，之前大家的关系并不那么好，总是为了一些小的问题互相指责，也不会经常联系，但母亲生病后经常会和老家亲戚视频，还是患难见真情啊，毕竟血浓于水。
这期间我们也做了一些努力来延长耐药，幻想可以吃5年，10年。期间做了两次培美曲塞的单药化疗，同时服用易瑞沙，有一定效果，但不是很明显，CEA降低有限。也试了当时非常火的二甲双湖，但母亲吃这个要副作用太大，吃了两天就停了。就这样磕磕绊绊到了2018年10月，去乌鲁木齐检查，发现肋骨出现新的转移，并且头部出现水肿，腰部发现新的转移，淋巴出现转移，吞咽和说话都收到影响。本来想做腰部放疗，但医生说放疗只能控制一个地方，这样全身都在转移发展，放疗没有意义。父亲给我说这些时我在路上开车，把车停到一个超市的门口，想了想医生说的对，的确不能再吃易瑞沙了，就停了药，开始试特罗凯，因为当时查到一般易瑞沙耐药后，特罗凯还能有效1到2个月，而且特罗凯对头部效果很好。但我母亲吃特罗凯的副作用很大，对病情有一点效果，但与副作用相比根本不足一提。吃了一个月后，我母亲表示再也不想吃了。
至此，一代药算是用到了头，准备开始用9291了。这个药我早就准备了，孟加拉版的，正版吃不起，但我母亲吃了七天9291，丝毫没有效果，检查CEA也没有下降。这对我来说是一个突然的打击，不能吃9291的话，选择就很少了。当即选择做基因检测，选了大华，算是国内一线品牌，并且在家里也有对口的工作人员，比较方便。另外，在此之前也用金域的免费做过一次，的确没有T790突变。基因检查的期间用培美曲塞和贝伐在坚持，结果出来了是没有突变，当时真的有点迷茫。在这之前，为了以防万一，我已经准备了非正版的装置，购买了184,280,804三个比较可能用的上的药，就等检测结果了。但没有突变让我真的不知道该如何选择。
之后，结合我在希望树学习的知识，以及和鹰版的沟通，认为应该先从804开始。主要是因为二代药结合19突变不可逆，会多少有一点效果，另外804还针对很多罕见突变，基因检查的结果收到取样、送样、检测等环节的影响，准确的在70%左右，需要盲试靶向药。不用2992是因为当时脑转，804入脑效果更好。定下来这个之后就是找药，从靠谱的取到拿到804非正版，自己分装，然后寄回去。
当时基因检测结果上只有一个没用的突变，只能欺骗老妈说804就是针对这个突变的。不然她可能就不会吃药。第一个月连续服用，药效很好，检查CEA在下降，这是半年来的第一次。另外，头部的水肿压迫和疼痛都消失了，淋巴转移也得到了控制，肋骨的轻微疼痛也消失了。总之，804是一个好药，现在也不知道是什么突变在起作用，但这个药的效果的确明显，最新的研究也表明，804的平均OS已经到36个月，就是大多数人只通过804就能控制到3年，这是非常好的消息。但804的副作用也非常大，主要是腹泻、皮肤毒性。腹泻每天都有，后来通过香砂六君丸控制住了。皮肤毒性通过聚维酮碘喷雾控制，不然甲沟炎会让全部指甲脱落。还有一些比如全身的疹子，鼻子上疼等没有特别有效的办法。这期间我对副作用的理解是尽量选择不同的办法，不管中药、西药、偏方，都不要拒绝，很多方法真的效果很好，能明显提高生活质量。
804吃了一个月之后副作用实在太大，之后采用吃10天，停3天的间歇给药方法。这个方法也是在希望树看到的，效果还是不错，同时副作用也能接受了。
就这样，从过完年，吃到了5月底。
妈妈吃药期间说的最多的就是停药的三天就像过年一样，身上的副作用也没有了，食欲也恢复了，也有力气了。但三天后还是要吃药，没有尽头。最后算了一下，妈妈整个治病大概花费了40万，报销了大部分，自己花了大概不到10万，所以这个病对经济的压力不是那么大，前提是你要有医保。
这个病残酷的地方就是钝刀割肉，无法阻挡，用伤敌一千自损八百的办法，到最后还是无法战胜它，就算是现在的5年生存期突破，也没有办法完全让他不复发。而且一旦失去手段，这种肿瘤的生长速度非常快，几乎每天都有变化。唯一欣慰的是妈妈走的没有痛苦，这算是最后的幸运吧。

以后不会经常上这个论坛了，希望科技早日攻克癌症，大家继续努力。
天堂没有痛苦，妈妈，来世我们还是一家人。

我也在乌市，想跟你沟通沟通，我家人还没到后面那步不过

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能不能分享一下买药渠道，我先做好以后的准备

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谢谢楼主的分享，很多点对于新病友有很多提示！

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＂当时基因检测结果上只有一个没用的突变，只能欺骗老妈说804就是针对这个突变的。不然她可能就不会吃药。第一个月连续服用，药效很好，检查CEA在下降，这是半年来的第一次。另外，头部的水肿压迫和疼痛都消失了，淋巴转移也得到了控制，肋骨的轻微疼痛也消失了。总之，804是一个好药，现在也不知道是什么突变在起作用，但这个药的效果的确明显，最新的研究也表明，804的平均OS已经到36个月，就是大多数人只通过804就能控制到3年，这是非常好的消息。＂请问是联合用药还是单独用804？谢谢！

感谢您的讲述，看得心里难受，望以后一切皆好

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请教楼主，你家804是单药还是联药？剂量多少？