上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

" B3 b4 @9 ~8 F4 S各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
/ p7 y: i6 A: |+ P& p第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
. f$ o0 ]" x  ~- `第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
5 b# R0 U7 z+ {/ x4 sI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
( Q' ^9 q8 {6 ~0 B6 ]9 U" e+ w3 H: O本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
: i, `9 w+ B3 V0 U- x我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
2 f5 R2 J! b, Z1 O9 t+ k疾病类型                乳腺癌患者
, ^* Z$ H' B; j2 O( e9 V7 X- {' g( b患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
7 t! ^: o/ I; c4 C9 S
III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
8 F+ c  [" r1 g1 @, n被访谈者与患者关系
  d% f0 W: A/ k4 ]- S4 t5 |（若非患者本人）       
" n& ?; ^) Z  H9 i, J# R" j* m0 Z患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
* P" O1 [9 c" p$ H6 F3 k患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
" ^6 s/ ]* y4 X4 r- X& [/ h: }5 Z既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
) l5 l! i+ k9 S" z0 m5 r1 y医保类型        1.  城镇职工保险
) l: p+ r- p; @7 Z$ e2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
4 \$ \. m) q( Y* P  Q% C: ^
5 P: b& g  s$ n; \* N5 @4 }8 yV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
+ ]8 S: I' M2 A9 T5 [, {问题        提示点
  \3 |6 g5 u- p
1 V0 R3 Q9 |. x8 ]3 g3 l1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
$ W2 S0 c# K3 l; X/ u) j! Z2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
: f% D' }" j; ^7 Q% q# Q
2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
, _' O: ?- b: [! N& L% [) L3 S# ]( T5 {
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
7 d4 \4 O/ X  h8 l' l' v% H" m* x2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 Q9 {" C4 r# W3 o0 `- r5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
/ B* T5 m2 U/ g) M/ ^1 t7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
0 L% K" w6 }- ?" vb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
. u' X0 m3 o! {/ H+ D
8 }7 {& i% A3 M4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
  i3 i# D$ I; I* G  `/ ^" C. }' ?2 l1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
) j- P) O/ g- n2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 P% Y; s! _/ X6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
8 p' k8 F4 x) u5 U4 k! k' o; T- K2 ~9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
# N* r( V! v5 i0 n% S10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

  L: v/ H2 M( {5 @) {# U. D5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
. l* @% `3 }; K$ @3 d* r0 ?1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
, h7 b4 A1 A, }! k$ Pc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
5 d9 Q& r) K* T% M3 d" D/ V3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
/ D( ^7 v) j/ Z( t4 Pa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
3 R9 e' ~7 E0 r' n8 u, B, a- tb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
( H( y8 m  l6 n9 gd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
4 B5 Y) m: j4 U+ n( T! P; T
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
* c0 `4 a) P9 I, O4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
% f6 p% c  l9 }! |8 f1 s8 H; [c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
. p& v$ V/ E- h# r2 k        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 h6 a7 d8 P) d0 @$ V3 k探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
! @7 `. P# S$ |7 t" k$ f8 s        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
; j$ E- u8 j, }        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
$ ^, t6 L2 E' g7 \- h, |5 O        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
! K9 W' @( Y6 O. P        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
9 x! P; z: M0 d: a7 L- v第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

# m, u3 |9 e* {  O+ L问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
, |; Z9 a+ J# n. K. u) J安全性               
便利性               
经济性               
% v! d7 f) R4 B5 `2 b情感需求               
# J6 B4 H  Z3 `3 Z8 F3 z: p# I其他__               
3 Y. E$ E0 w: q- B* p' [% W
9 \; Y+ e& l) M& I* e2.        您的治疗效果需求是怎样的？
2 G( h' ^5 a, l- E$ Z9 ?1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
7 d2 O+ w4 b6 _  @, Q4 [, Na)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
( c! q2 y, l9 @1 Z& G' h: S; i  Ob)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
2 O& [* Z6 z0 Xc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
' {. y9 h0 x# @# {9 n$ S9 A, R  b患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
( G6 e  H4 a% S新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
3 a( O, D* V  r5 D  a        将全乳切除手术转化为保乳手术       
9 \0 o' J$ G! f1 |* \* x. V        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
5 B( r/ T( R1 _. M3 q, n  N转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
' I/ v* _! f" \3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
( S: i5 R# H7 e; I! Fc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
" w+ T, M7 r" |( ?3 h
: Q% k* v8 I( r, |7 {/ ^3 Ud)        针对接受新辅助治疗的患者：
& S! [2 p) o4 |7 L- Oi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
; |( _$ H  U( y6 g6 i
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
$ P3 j" m' h/ M
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
  ^8 l2 h5 k, i" M2 u胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
$ _3 P  _. Q! Q0 I9 N6 B心脏毒性                       
其它因素:______                       
  d8 Y9 G. s8 ~) I$ C+ E( n2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
: ~/ N6 r% }* g' p3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
8 ~7 T% k+ O) x+ z; R6 ^6 z2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
6 ?. T' V4 x+ A( _6 Y; v5 f% g3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
+ I9 m3 W( R1 `. C2 L$ L: |4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
1 S' e2 E9 d: H5 ]9 h# s9 Fb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
6 w! K" }+ o4 v- B5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
' B' \0 [& \; @; Q  |- j9 _- K9 f+ H6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

+ s4 e( ~) T8 K) F* ?2 {8 b- G5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
6 P( |9 H( t: Y1 a$ _4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
* }6 a* n" |* j2 m0 t
1 J4 m% _/ ]+ O+ V/ L6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
7 V3 h' e: A" u5 E. k9 U% @' e2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
5 _* ^; J- x0 B8 B2 Y3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
2 M, |% Q$ O4 q4 V1 D4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
( ?5 e* \+ d$ s- F8 k# ^+ O
. T1 e, w* t% {# \" z7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
4 i" ]5 |# e3 Z+ P' ?疗效不达标       
9 `2 t1 I9 [4 j% a安全性差       
, e; f! A/ h/ H3 f2 y便利性差       
: B' F3 j0 m! K& j' r价格昂贵       
情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
) \0 L& `$ P& U' D        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
- ~8 }& I% |! I% c3 [5 }. o" `. w        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
: w0 h- x1 l. {! {        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
: O  w9 i! R4 w; k. `$ X. i