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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 ' S- B. k6 O# H6 @% O# C
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+ a% ^) E* Y; S, ]& i: L2 j) m' |作者:博雅
. \0 a) ], c/ _+ N. B( l- \“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 ) |/ K6 P; o! _# e0 B! V
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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* T3 Q3 f5 i% ~6 p' N; @2 A前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
; r$ Q+ }( ?2 D+ [* ?我犹豫了一下,说可以。
9 |, h j$ ?/ A4 D之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 ! i( `8 R& j! U
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
' i( Z0 ~4 o$ p* G真是难搞。
^, V9 @1 `$ u. I- y好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
( ]) R: J' A" D* e5 |5 v8 A所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
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一
$ R% a- f: R, R1 S, I- B2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
% i K' ^: j% {& o5 p3 x菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
$ @ D& L% S; N4 p9 u虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 4 y. Q9 W% T* ?% d# {0 n ^1 z; S, _
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 5 Z' A& i- C& `/ b2 e; J
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 % ~. {% m' {/ K; Z
她很冷静地打了三个电话。
- l5 f3 Y1 k) j2 h4 k4 T& o- I第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
3 b; m6 a8 E, M* s6 W- {第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
- e+ q$ `: k( r: M6 ~3 ~第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 9 _9 d- [) o7 C0 y7 E5 f
那天,是菲儿的生日。
0 X) o3 S, g% L! o) Y# h菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 & P9 K5 _$ X6 W) c- _5 M5 T
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 , P, S. Z* Q) [4 S9 X& {# L/ M
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 K+ _) q$ {' T( C
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 . n- e: f% @( m! [. D9 c& P8 T; v
没想到,这个男人答应了。 . Z7 P2 {( p7 I( T
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 ' b& P, q: T( G, O* |* G# ]% C# a8 f
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 4 L7 p- V/ m9 c. ?! I! E( p# C
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 : m8 s* D" t( B% V
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 5 d$ H1 ]) {6 ~, C
二
' k1 g; }% @+ y5 P: d& {新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
3 L1 r- }2 h0 h0 a% z( q2 Z1 D7 P走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 5 f" ^& r* V" P7 A
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
4 J4 r6 c; ]) r" p9 q, b) ?) K接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
; e8 B F( _# w2 I' C! C7 T! o除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 1 K8 D) D4 i. O7 d# q
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
V- _" Z3 [3 ]1 m毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 / `* P% s, Z' z! y
这需要极多的爱来作为支撑。
" Q' l5 W9 S" n; I; Z4 J在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
) ?: l; g0 X% g; i! r* a“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
3 [) ]( d: y! K' J2 w菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
8 w f. A) C6 T: H6 E事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 * h2 z8 a* R2 v
爱不仅在于言,更在于行。
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每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 ( g# Y* t6 a+ X( U
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 / N. [) @5 @* Y
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
}# I8 X: }/ q此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 7 ~! P% _2 l" K. @6 `' j
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 + [" y+ ? @/ b; c
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
( [) K5 {: m7 B1 Z* `鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
3 Z6 r: L& l7 Z+ u: A* e; O还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… 6 u. A& u& F) l: E p
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
, O3 H% }* a, z3 D% H% }人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 , p3 O. O% M4 b8 M T* @
比过之后,满血归来。
, C+ y4 h0 ]) o) J& z: G只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
' g5 P; c- m( k6 Z9 L+ `$ Y5 v虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
* X4 C9 ]/ U( B9 U: J' A" V& K再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… - ]1 |4 z- [) V2 b) T) _. T. m
就连鸽子也没有履行承诺。
2 t" p- j, j% {' l5 y6 j" h8 d. w自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 ! [) [& r. O9 N0 m1 D; B# ~
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 1 D% [7 G% a% _1 W/ P k( f- y
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
- n3 K8 l7 ~* A4 t我们不勇敢,也不必坚强。
7 J" H1 s. N) M* E! Q2 S毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 ) X! O6 k; P$ T. r1 L( `
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 - Z' y' e: U/ I- ~( ]
就像,菲儿丈夫的表白……
/ W% {/ U2 D3 P% X) G“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
3 C+ W6 \( ?4 \3 t. G同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
9 ^, `+ @3 z) L+ E% l' k6 S, |“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” & @5 w. b1 ~- ~1 M2 u7 ]+ v" n
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
1 H& k- `, m* ?" H0 V q6 n眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 4 M" h; B3 }% t: g
如此,便是苦难中的光亮吧!
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% J. K0 X4 @+ s$ w# A }2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
% S. u5 ?' A! u. J- K% E+ g: A以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
1 p8 x; l' d- a0 Q! O3 R4 w且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
; [0 X' _# ]/ w菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 ( u8 ?% H3 t2 W5 F
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 8 w; ~! ~0 O0 a' y, @/ E3 W7 A
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 , Z- U' k# W2 U
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 , T) E% h5 V4 Q/ |, m) C
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 7 d1 e1 @: T b. P
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
+ G) V+ |2 A% \何况她的身边,有太多的关爱。
/ A9 t0 q2 L/ s/ l0 g& \确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 8 d0 g# {9 n3 j! a( A% o' `7 p
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
' `. A6 c' v& S! t; |) [自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 * y$ }0 n; J0 J" D7 F0 {
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 ! ^$ f s Q0 J% h2 o. a
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 _+ ]: _7 j9 R
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
& j0 G j! d9 G+ n# n/ Y$ E开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 0 N0 B& D7 r+ G* d! K& s
一个月涨了五万粉。
6 S' y {8 ]; q) w9 z# X+ i那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 + R h8 W* D3 K; U; r6 k
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 * S4 a+ l' D* q8 o* k$ `" Y
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
* ^* S% o; g$ N" k所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
, s/ ~8 m% k( [" q菲儿,似乎更懂这个道理。 $ B$ b* H ]/ Y$ r. ?1 P0 x
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菲儿目前在上海,入组一个临床。
Q# z: V* D' E# W菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
/ N& @4 B9 f' m2 w9 N9 R) b7 h: G比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
& N! o4 A7 B0 Y, u; O) i余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
7 m: F( L4 G Q# I1 }' P它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 " ~$ |2 C' c: o8 M6 N
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 , N3 u6 C$ g |- J4 P( n A
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 $ m0 A7 x8 v! M2 a& d7 {+ G
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
" C& v4 p; ~) N所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 # _3 P. W6 w! s1 E# y- X
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
. \$ S. e; \9 z! f- N. p都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 ) v! w' O6 [' u: ~4 u0 w3 A
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 ) {4 F- }8 u" b4 P* B1 p
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
5 _+ t7 H, ~7 L2 H4 M% }但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 9 g- T- Z" k% H! T! i( {, p2 D
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 4 m- ]# k' }* |4 l
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ; O3 g9 ]8 C$ r$ _/ n! ?
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 ! n+ ]( y# M* E3 X/ ?* b
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 / l8 t( E' M- e% n' f
六 N( L% \& o: e. n
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 1 ?8 Y: M" D. i+ c, g$ d: `- k, ?
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
9 B. ]' o* d; h' K% W- x4 v3 o女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 2 b0 A3 b- U* e9 x: u: ~
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
" ?/ d4 d* e, O# f, j1 Z1 j她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 3 F" b% F, A8 ~' Q9 u6 K+ ]- Y
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 ; @5 r5 l& W; h' a, S
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
! i4 r% k. N6 M. p临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
O8 V0 D; X1 z9 x9 S菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 2 S! ^3 P. e' s
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” 2 j0 L. p( h" A# o
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
) F8 t; y* T* c! @* S& U菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” 1 d: Q8 Z/ U U
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
4 b! Y: @% N: s这个暖心的人!
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- Q# B$ R* e( X* H七 . K Q" b. T2 c* r3 Y% l( w! d. K
写在文末。
5 V \& T- Z8 _# B ?" I菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
7 U2 \' c6 X! H) }2 w5 Y6 M刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 ! ^1 `* h! d( k) Q
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 7 T3 ?6 k& H' z) y: v* L6 M
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 ) M1 S9 o% W4 O# ^: E6 c4 \& x" w
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 % g3 Z$ l/ R, V$ E! ]
嗯,就是这样。 & l) Z5 z I2 o* v' y, {0 e
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
4 j" m. x, Y9 D- N1 A% O# W“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
. ^- h: G0 ?+ K: a8 B我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
. l7 y5 m& i9 B) o/ b/ s# A这一行人。 ; k6 a8 n, Q, C
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