y四叶草 发表于 2023-12-11 12:52
谢谢您的分享，我家脑膜转2年，期间一直双奥西，今年10月头疼，呕吐，脖子疼，做了腰穿基因检测，还是21突变，丰度45 .97%，11.21鞘内注射培美曲塞20，地塞米松5，测其颅压300，鞘住当天在医院打甘露醇250。回来后吃了三天昂丹司琼。鞘住完效果比之前好，但随后出现头疼，呕吐11.25日_27日开始连续3天打甘露醇150加40甲强龙，随后好转，12.3_12.5再次开始打甘露醇150加40甲强龙，期间一直双奥西，请问下一步再继续鞘住，靶向药现在调吗，有的大夫建议双伏美试一试，还建议全脑放疗，这会放疗有效率高吗
双倍奥西我家试过效果不太行，后来还有呕吐头疼加重，换了联药才好转
昆仑 发表于 2023-12-11 07:46
这都是病友自己试吗？还是跟医生探讨后的结果？
因为医院最高用到奥西替尼之后就没方案了，后面只能自己找出路
成为强大的自己 发表于 2023-12-12 21:23
因为医院最高用到奥西替尼之后就没方案了，后面只能自己找出路
太牛了
y四叶草 发表于 2023-12-11 12:52
谢谢您的分享，我家脑膜转2年，期间一直双奥西，今年10月头疼，呕吐，脖子疼，做了腰穿基因检测，还是21突变，丰度45 .97%，11.21鞘内注射培美曲塞20，地塞米松5，测其颅压300，鞘住当天在医院打甘露醇250。回来后吃了三天昂丹司琼。鞘住完效果比之前好，但随后出现头疼，呕吐11.25日_27日开始连续3天打甘露醇150加40甲强龙，随后好转，12.3_12.5再次开始打甘露醇150加40甲强龙，期间一直双奥西，请问下一步再继续鞘住，靶向药现在调吗，有的大夫建议双伏美试一试，还建议全脑放疗，这会放疗有效率高吗
双倍伏美你也可以试试，有的病友说用完比奥西双倍要强点，有的人没啥变化，得看个人
自由飞鱼 发表于 2023-12-09 19:52
280和梅沙效果咋样？没met可以试吗
我们家没有met，但是280有效，184短试无效，还没试梅沙替尼
804和3759一天一轮换，另外联合伏美，之前是804 280隔天使用+伏美
新增加3759还是有一些效果，如果不想这么麻烦，是否建议直接2周或者一个月3759，一个月804么
老姐要坚强 发表于 2023-12-15 01:53
804和3759一天一轮换，另外联合伏美，之前是804 280隔天使用+伏美
新增加3759还是有一些效果，如果不想这么麻烦，是否建议直接2周或者一个月3759，一个月804么
为什么一天轮换一次？个人感觉有点频繁。体感怎样？
雪域夜空 发表于 2023-12-16 14:25
现在3759耐药还有其他办法么？
我们家用过有效的还有804，280，6417目前这几个，如有其他的有效方案也希望大家多分享交流
你好，我妈妈脑膜转快4年了，整体方案就是奥希替尼联合贝伐，今年三月份进展我们联合了280，最近再次进展，我想跟您请教下，私信您了