自由yu 发表于 2019-06-28 07:31
790突变，92无效，5月28号培美+贝伐一化，血小板低的厉害又引起心衰，从家人的体感和昨天血检结果来看，还是很有效的，但有心衰不敢二化
你家92无效，是还有其他突变么？之前有化疗过么？有效果，能化还是要化，不过确实要医生评估下是否可行。
这几天准备再做一次，两年前做过一次，21突变，凯美纳耐药，外周血790突变，没做过化疗，家人不接受，最近做通工作，一化有效，但身体不耐受了
自由yu 发表于 2019-06-28 17:03
这几天准备再做一次，两年前做过一次，21突变，凯美纳耐药，外周血790突变，没做过化疗，家人不接受，最近做通工作，一化有效，但身体不耐受了
化疗不能做的话，基因检测是要做下，看看有无其他突变。92无效确实有点恼火。我们先化2次看看，如果效果不好，准备再检测下看看。
风行86 发表于 2019-06-30 09:36
化疗不能做的话，基因检测是要做下，看看有无其他突变。92无效确实有点恼火。我们先化2次看看，如果效果不好，准备再检测下看看。
今天又做的基因检测，出来结果再说
couragecom 发表于 2019-06-19 23:05
基因检测新增rb1，建议楼主去做nse和胃泌素肽前体（小细胞）这两个肿标的检测。如果结果高出限值不少 考虑转小 需联合vp16。
那请问nse高 但是胃泌素肽前体正常会不会是转小啊？
阿修罗关东煮 发表于 2019-7-9 22:30
那请问nse高 但是胃泌素肽前体正常会不会是转小啊？
这种情况，转小概率很低。
瓶子 发表于 2019-06-20 08:19
我群里帮你问了一句目前综合各位病友建议：
1，第一 基因检测新增rb1。第二 92效果不好。考虑测一个小细胞肿标，看看会不会是转小了。
2，病友们都不看好加特，给出建议9291加2992，
以上供参考
瓶子老师，也麻烦您帮我问问呗！
我爸1965年生，无主动抽烟史，因为睡觉出现抽搐送往医院，在2018年12月17号确诊肺腺癌多发脑转（20个左右，具体没数过），组织基因检测结果EGFR 21突变+TP53突变
2018年12月21日-2019年4月26日，服用吉非替尼，肺部稳定或者缩小，但出现脑实质沿软脑膜分布粟粒灶，确诊脑膜转，虽然病人并没有脑膜转症状36
2019年4月27日-2019年7月29日，考虑到脑膜转，改服用白盒9291，做过血检，没有t790突变
2019年7月29日复查结果显示，肺部继续缩小，脑膜同前相仿，但是脑实质有增大，水肿较前明显
另外近期爸爸因为奶奶过世，情绪不是很好，大暑当天突然左脸麻木和失语，20分钟之内自行恢复正常。后来经神经内科医生确诊可能是短暂性脑缺血
今天去医院，医生只给了全脑放疗的建议，让我们自己考虑，主动提出化疗和贝伐，都无视了。病人无任何不舒服，不想影响生活质量，还有其他更好的法子吗？
周默默 发表于 2019-07-31 21:29
瓶子老师，也麻烦您帮我问问呗！
我爸1965年生，无主动抽烟史，因为睡觉出现抽搐送往医院，在2018年12月17号确诊肺腺癌多发脑转（20个左右，具体没数过），组织基因检测结果EGFR 21突变+TP53突变
2018年12月21日-2019年4月26日，服用吉非替尼，肺部稳定或者缩小，但出现脑实质沿软脑膜分布粟粒灶，确诊脑膜转，虽然病人并没有脑膜转症状36
2019年4月27日-2019年7月29日，考虑到脑膜转，改服用白盒9291，做过血检，没有t790突变
2019年7月29日复查结果显示，肺部继续缩小，脑膜同前相仿，但是脑实质有增大，水肿较前明显
另外近期爸爸因为奶奶过世，情绪不是很好，大暑当天突然左脸麻木和失语，20分钟之内自行恢复正常。后来经神经内科医生确诊可能是短暂性脑缺血
今天去医院，医生只给了全脑放疗的建议，让我们自己考虑，主动提出化疗和贝伐，都无视了。病人无任何不舒服，不想影响生活质量，还有其他更好的法子吗？
首先你说的二十分钟失语，应该是脑转或者脑膜转引起的，
周默默 发表于 2019-07-31 21:29
瓶子老师，也麻烦您帮我问问呗！
我爸1965年生，无主动抽烟史，因为睡觉出现抽搐送往医院，在2018年12月17号确诊肺腺癌多发脑转（20个左右，具体没数过），组织基因检测结果EGFR 21突变+TP53突变
2018年12月21日-2019年4月26日，服用吉非替尼，肺部稳定或者缩小，但出现脑实质沿软脑膜分布粟粒灶，确诊脑膜转，虽然病人并没有脑膜转症状36
2019年4月27日-2019年7月29日，考虑到脑膜转，改服用白盒9291，做过血检，没有t790突变
2019年7月29日复查结果显示，肺部继续缩小，脑膜同前相仿，但是脑实质有增大，水肿较前明显
另外近期爸爸因为奶奶过世，情绪不是很好，大暑当天突然左脸麻木和失语，20分钟之内自行恢复正常。后来经神经内科医生确诊可能是短暂性脑缺血
今天去医院，医生只给了全脑放疗的建议，让我们自己考虑，主动提出化疗和贝伐，都无视了。病人无任何不舒服，不想影响生活质量，还有其他更好的法子吗？
另外，我觉得医生给的9291加脑部放疗的建议没问题，
瓶子 发表于 2019-06-20 08:19
我群里帮你问了一句目前综合各位病友建议：
1，第一 基因检测新增rb1。第二 92效果不好。考虑测一个小细胞肿标，看看会不会是转小了。
2，病友们都不看好加特，给出建议9291加2992，
以上供参考
瓶子姐，我们目前采用92联合阿法，一周左右，但最近nse指标超标了，新的基因检测报告，多了tp53，现在tp53及rb1都存在了。腹膜肾上腺进展，是不是要尽快联合下依托泊苷试试？