【92+184】致即将进入第七年的她（4期骨脑）
本帖最后由 hihihichris 于 2019-3-6 13:15 编辑原本想着在第七年的时候写一篇作文，纪念来之不易的第七年，现在先把治疗过程大致写一下，希望与大家一起奋斗！
病人基本情况
性别：女（我妈）
年龄：65
身高：158
体重：60
抽烟史：无，但被动吸烟
确诊时间：2013-2-18
确诊分期：4期
肺部手术：肺部契形切除
转移部位：首发时疑似脑、骨转移
基因突变：首发时19 & 21突变，目前21 L858R突变
其他疾病：高血压
治疗经过
2013-2：入院确诊肺癌（疑似骨、脑），病灶大小1.8*2，行契形切除术，并进行四次化疗（长春瑞滨+铂类），脑部行伽马刀
2013-10：因肩胛骨新增浓聚，服用特罗凯（19 & 21突变），同时予以每月一次骨治疗天晴依泰
2015-4：特罗凯耐药，双肺多发小结节，化疗（进口培美单药2次后PD，多西他赛4次维持原状）
2015-11：服用阿帕替尼，病灶缩小，部分骨浓聚消失
2016-2：肺部病灶稳定，脑部单发进展，二次伽马刀
2016-9-30：突发急性间质性肺炎入院，阿帕替尼停药，抗炎
2016-10-2起：服用9291至今
2018-6：肺部部分结节稍增大，疑似耐药，二代测序结果为21突变，tmb11.94
2018-7：吉西他滨两次节拍后PD，骨扫描有进展，骨治疗药物改用茵福
2018-10：白蛋白紫杉醇单药（9291维持120mg/天）
2019-2起：三次白紫化疗后考虑副作用不耐受，且2月ct斑片影增多，改用9291+184，目前体验不错，喘有改善
治疗总结
1、做过一次手术，切除原发病灶1.8*2
2、做过两次伽马刀，治疗部位稳定无复发
3、放疗过两次肩膀
4、化疗过的药物：长春瑞滨+铂类*4次，培美单药*2次（无效），多西他赛*4次（稳定），吉西他滨*2次（无效），白蛋白紫杉醇（待查）
5、基因检测：首发时19 & 21突变，特罗凯耐药后21 L858突变，92耐药后21 L858突变，全基因测序为TMB值11.94，RANK为85%
日常辅助治疗
1、每日冲泡全安素作为营养补充
2、不定期服用胸腺肽（国产片剂）
3、每日服用虫草2-3根
4、隔日服用海参一只
经验总结
1、我没有什么经验，因为本来就没有想过自己最爱的妈妈会得肺癌，在确诊的时候，我足足哭了一个月，每天晚上做噩梦，但第二天还要坚持去医院笑脸迎人，这种无奈我想不是过来人是体验不到的，所以，自我调节与信心建立是第一步，哭完了，就继续往前走；
2、为了给妈妈营造一个良好的治疗环境，我和外科医生曾经博弈了很多次，我妈的手术是我哭着求来的，并不是医生要求的，因为在确诊的时候怀疑脑、骨转移，从而会丧失手术机会，但要知道，一旦失去手术机会，就等于失去了我母亲，所以我和外科医生博弈了很多次，最终医生可能被我的诚意所感动，同意做契形切除术，也为后来的治疗赢得了宝贵的一年时间；
3、一定一定一定要定期检查，不管有否转移，两个月一次肺CT，两个月一次脑MRI，半年或一年一次骨扫描，狠狠狠有必要；
4、有问题，一定一定一定要先问医生，最好从头到尾跟一个医生，在一家医院看，不要随便换医院，这对病人、家属、治疗手段都是最有利的；
5、病人心里辅导的重要性，这点我没有很大的话语权，但是我会时不时和我妈聊天，给我妈树立信心，从我妈得病到现在，她看着我结婚，生小孩，这对病人来说是除了治疗以外最大的心里帮助了。
最后，我的观点是，时刻做好最坏的打算，但百分百投入最大的努力去为家人争取更多的时间，否则，我会后悔一辈子，在第七年来临之际，祝天下所有的病人，都能被最好的照顾与关怀，感恩！
有个地方写错 不是18突变，是21 l858突变 楼主认为手术还是有用的吧？我们有转移就没手术，不知会不会后悔 2016-9-30：突发急性间质性肺炎入院，阿帕替尼停药，抗炎
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请问当时间质性肺炎是如何治疗的？ 康来 发表于 2018-12-26 20:04
2016-9-30：突发急性间质性肺炎入院，阿帕替尼停药，抗炎
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抗炎 用抗生素和激素 2009dream 发表于 2018-12-26 19:47
楼主认为手术还是有用的吧？我们有转移就没手术，不知会不会后悔
我认为是的 争取到了时间 请问在国内那座医院做的治疗，从确诊到现在，每次进展的用药和处理方案，都正确到恰到好处，看不到有过度医疗的痕迹。 砖家666 发表于 2018-12-26 20:58
你们用药治疗是医生建议吗？还是你自己学习的，主动和医院要求？
祝楼主妈妈有更多的七年!一起加油!再请教楼主，每次用药，换药都是医生建议的吗？ 好棒啊楼主，像你学习！接下来什么计划？tmb超过10了也许pd1 会有效