肺腺癌脑转合并颅内出血，父亲抗癌征程止于31个月。（转余药）
本帖最后由 心疼老爹的人 于 2018-7-8 12:31 编辑5月31日放疗期间开始出现精神症状，初步判断脑积水，脱水10天后继续放疗，6次后情况急转直下，发生颅内出血，偏瘫、失禁。7月2日，中枢神经系统情况进一步恶化，呼吸和循环系统衰竭，父亲走了。
从来没想过会这么快。父亲生病将近3年，绝大多数时间生活质量很高，4月17日查出脑部病灶的时候也没有症状。想不到竟然倒在了全脑放疗期间。关于死因，肿瘤科医生认为是血小板低和高血压导致的颅内渗血无法止住。神内科医生认为渗血点出血量不大，应是肿瘤进展侵犯中枢神经系统致命。无论如何，由于父亲身上有铁钉无法MRI，无法确认了。
感谢论坛，感谢各位分享知识和经验的朋友，我在这里学习了很多。也许知识和经验有很大概率不适用于个体患者，但论坛给予患者和家属的，还有更重要的信心和勇气。这种力量是伟大的。
回顾31个月以来的旅程，有几点感受。第一，降低预期，平静应对。父亲去年第二次基因检测有19号突变，11月开始服用易瑞沙，4月脑转后换特罗凯+二甲双胍,稍后联合WBRT,直到出现并发症直接倒下，OS远远低于我之前的预期。个人角度，我很痛恨这样的命运。家属要对各种情况的发生有充分的心理准备。第二，相信医生，相信专业。颅内出血后，肿瘤科医生除对症治疗以外其实已无他策，考虑病人情况也未转科室。我自己越研究越迷茫无力，因为神经内科又是完全陌生的领域，毫无基础的我怎么能研究出什么呢？只能交给医生。回想单纯的肿瘤治疗，其实自己对绝大多数东西是一知半解，强行输入，疲累不堪。因此也许最好的路径是本人适度研究，寻找专业负责的医生，把病人交给他。第三，关注高危，防范风险。据一位研究者事后告诉我，他见过服用特罗凯3天后血小板降低为0的病例。父亲颅内出血如果是因为特罗凯打压血小板和本身存在高血压，也是我我难以预知的。家属应特别关注患者的基础疾病，防范用药副作用，减少严重并发症发生的概率。
父亲走得急，预备的一盒白版9291都没拆封，转给有需要的朋友，有效期2020年1月。附送：拔毒生肌膏（全新）、二甲双胍（1.5盒，60片/盒）、盐酸美金刚（0.75盒，28片/盒）、杜密克乳果糖1盒（15ml，10袋）、版特罗凯（1盒，已过期1年，但一直留着）、憨豆先生精华文章装订版（2本）。
联系方式：WX/QQ 495394281
逝者已逝生者已矣 请节哀。
我母亲的检测结果两天后到手 今天化疗第三天出院 坚信她可以吃靶向药。 节哀顺变， dgcjj 发表于 2018-07-08 12:57
节哀顺变，
楼主，节哀 节哀，顺便问下，第一次基因检测没突变，第二次有，都是组织做的吗？谢谢您 争取先活4年 发表于 2018-7-8 16:20
节哀，顺便问下，第一次基因检测没突变，第二次有，都是组织做的吗？谢谢您
都是血液做的，因为组织不具备检测条件。其实准确性存疑。 楼主节哀，问下白盒的9291多少钱转？ 我母亲我也脑放疗后去世，呼吸衰竭，各种并发症出现，说实话，脑放疗前人还好好的，我一度不能接受，觉得哪怕离去不能避免，也不应该那么快 楼主节哀顺变，问下白盒的9291多少钱转？ 幸福不简单 发表于 2018-7-9 10:13
我母亲我也脑放疗后去世，呼吸衰竭，各种并发症出现，说实话，脑放疗前人还好好的，我一度不能接受，觉得哪 ...
是啊。我家情况跟您可说是一模一样，真是太快，难以接受。
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