求助，妈妈骨转，脑膜转，怎么办？

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母亲于16年6月查出肺腺癌，确诊时已骨转，无法手术，不幸的万幸，21基因突变858R，后6月中旬开始服用易瑞沙，期间病情一直稳定。17年3月cea身高，医生说继续吃易观察，5月份一天夜里突发癫痫，当时家里未引起重视。直到17年11月5号凌晨又突发了一次癫痫，导致右手臂粉碎性骨折，6号开始妈妈的精神状态很差，左眼已看不清。基本上都是躺在床上，就像吸了鸦片一样，无精打采，身上也没有劲。8号经病友周转了几粒9291（160mg），已服用6天，但是看起来有什么效果，我们在家看着也急，真不知道怎么办，很无助。希望有经验的病友能给一点意见，跪谢！

日期 CEA
16年6月11日 1.37
16年7月11日 6.13
16年9月9日 4.15
16年12月8日 5.3
17年3月8日 27.85
17年4月5日 44.94
17年8月7日 85.69

yohoo · 发表于 2017-11-13 20:44:02

脑部无明显病灶？

怀念妈妈 · 发表于 2017-11-14 10:10:00

易已经耐药了，医生还说继续用易，庸医！

癫痫发作会越来越多，赶紧买德巴金服上，发作多了会对脑细胞造成伤害

9291再用几天，无效就马上转特罗凯+184

到后期视力听力都减弱了，脑膜转移太痛苦了。置顶有脑膜转移的帖子，祝好运。

zhui · 发表于 2017-11-14 12:49:52

好的谢谢您

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zhui · 发表于 2017-11-14 12:55:36

yohoo 发表于 2017-11-13 20:44
脑部无明显病灶？

脑部之前5月份，8月份都拍了核磁共振，没有发现任何转移。去江苏省肿瘤医院看了，医生说基本上就是脑膜转了，要么化疗，要么继续吃药。还说你既然吃药了还来找我干嘛？

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A希望就在前方 · 发表于 2017-11-14 13:16:38

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yohoo · 发表于 2017-11-14 15:15:12

zhui 发表于 2017-11-14 12:55
脑部之前5月份，8月份都拍了核磁共振，没有发现任何转移。去江苏省肿瘤医院看了，医生说基本上就是脑膜转 ...

医者，父母心；说出这话，够扎人心的。

如果脑部未发现实体病灶，你家妈妈柔脑膜转的几率很大；
相比传统的放疗+化疗或鞘内给药化疗，有优势突变患者的首选方案应该是靶向药治疗；

几个常用的方案：
1、大剂量特罗凯脉冲疗法；
2、全脑放+特罗凯；
3、高剂量AZD3759;
4、高剂量9291；
5、基于9291的联药方案；
6、潜在备选方案---299804（达克替尼）

你家妈妈用过一代药一年多时间，前3个方案可能效果不会太好；方案4你正在用似乎没效果，所以要考虑考虑剩下两个方案；
方案5要考虑一代耐药后可能出现的对9291同时耐药的大概率事件：MET扩增、HER2、其它突变等；
MET扩增首选INC280联合9291；备选INC280单药；
HER2首选299804联合9291，如果T790M缺失则804单药；
其它突变，执行方案6---299804；

对付柔脑膜转方法不多，也就想到这些，如果能取到一些脑脊液做基因检测，目标会明确的多；

另外，最好找个懂靶向药的、靠谱的医生，问问继续靶向治疗的话该咋办。

zhui · 发表于 2017-11-14 22:38:16

yohoo 发表于 2017-11-13 20:44
脑部无明显病灶？

脑部目前没有做检查，之前5月份，8月份都做了核磁共振，未发现病灶。去看了医生，医生说是脑膜转。

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zhui · 发表于 2017-11-14 22:41:39

yohoo 发表于 2017-11-14 15:15
医者，父母心；说出这话，够扎人心的。

如果脑部未发现实体病灶，你家妈妈柔脑膜转的几率很大；
相比传统的放疗+化疗或鞘内给药化疗，有优势突变患者的首选方案应该是靶向药治疗；

几个常用的方案：
1、大剂量特罗凯脉冲疗法；
2、全脑放+特罗凯；
3、高剂量AZD3759;
4、高剂量9291；
5、基于9291的联药方案；
6、潜在备选方案---299804（达克替尼）

你家妈妈用过一代药一年多时间，前3个方案可能效果不会太好；方案4你正在用似乎没效果，所以要考虑考虑剩下两个方案；
方案5要考虑一代耐药后可能出现的对9291同时耐药的大概率事件：MET扩增、HER2、其它突变等；
MET扩增首选INC280联合9291；备选INC280单药；
HER2首选299804联合9291，如果T790M缺失则804单药；
其它突变，执行方案6---299804；

对付柔脑膜转方法不多，也就想到这些，如果能取到一些脑脊液做基因检测，目标会明确的多；

另外，最好找个懂靶向药的、靠谱的医生，问问继续靶向治疗的话该咋办。