我就是守护妈妈的天使-肺腺癌-ROS1表达-克-3922（2016/5/18~2017/8/22 妈妈15个月）
本帖最后由 20号天使 于 2017-8-22 10:17 编辑5月18日的中午，接到爸爸的电话。让我先平复心情，然后告诉我，你妈妈可能生病了。然后再跟我说，可能是肺癌，目前淋巴系统能摸到几个小疙瘩。我们一致约定，暂时先不告诉妈妈实情。到北京来再做进一步的确诊检查。目前已经完成胸片检查，增强CT扫描，全骨扫描，验血。预计6月2号进行活检穿刺，到时候就能确诊分期，并听医生的建议进行治疗了。从目前的检查结果来看，可能会进行部分切除手术。然后如果顺利，我希望能进行服用靶向药物治疗，看到论坛中大家都互相帮助，积极分享。我也希望从今天起，和妈妈，和家人，和大家一起，并肩战斗。
目前我还不能发消息，希望等有权限后，求助各位分享一下易瑞沙、特罗凯等靶向药的海外采购渠道，准备好弹药，有备无患。谢谢！
另外一个问题是：靶向药时间长了会有耐药性，如何进行轮换？目前我只知道易瑞沙在价格大概是700多（国内正版据说15000，如果政策修改能够减半50%，也是7000多），不知道其他轮换药的价格。
第三个问题，目前感觉妈妈体重在下降，是否需要大鱼大肉补一补身体。我个人目前认为是妈妈如果能够胃口好点，多吃些，是应该好好补补身体的。
----------------2016-5-24----CT报告--------------------
24号出了增强CT报告：
检查方法及部位： CT胸部增强
影像学表现：
左肺上叶尖后端可见结节影，边缘可见毛刺及分叶，约19*16mm(IM22),增强扫描中度强化。左肺上叶舌段及右肺中叶内侧段见少许斑片索条影。余肺內透亮度均匀，未见结节或斑片影。
纵膈2-7区、左肺门、双锁骨上见多发肿大淋巴结，部分融合，较大约24*19mm(IM20),双腋下未见肿大淋巴结。
双侧胸膜光滑，未见胸积水征象。心包少量积液。
扫及胸廓诸骨未见骨质破坏征象。
影像学意见：
左肺上叶尖后段结节，考虑肺癌。
纵膈、左肺门、双锁骨上去多肿大淋巴结，考虑转移。
心包少量积液。
双肺斑片索条影，良性，随诊观察。
----------------2016-5-24----CT报告--------------------
2016-5-23 -6-2 之间，完成了MRI扫描，没有脑部转移。完成了全骨扫描，没有骨转移。
2016-6-2 :完成了病理切取手术。
2016-6-12 :病理伤口拆线，大夫确诊为肺腺癌，晚期。晚上妈妈会有些咳嗽，听着我都担心害怕。
2016-6-24：病理报告出来了，ROS1表达，准备用药克唑替尼。
2016-6-29：克唑替尼联合贝伐单抗治疗。下午输入了贝伐单抗，晚上准备吃克唑替尼。目前妈妈的情况就是咳嗽，有痔疮出血。贝伐珠单抗有出血的概率，还比较担心，希望一切都好。
2016-6-30:克唑替尼第二天，妈妈吐了一次。晚上睡觉任然咳嗽，买了一瓶川贝枇杷止咳糖浆。
2016-7-5: 吃克唑替尼快一周了，每次吃完基本上都呕吐。今天早上妈妈说有点胃不舒服，昨天晚上还说走路有点发飘。我担心会不会脑转，虽然之前做核磁共振没有，但是担心进展。哎！等到克唑替尼耐药后，备选方案是AP26113。
2016-7-6:昨天下午买了胃复安，吃了过后呕吐稍微好些了。但是有腹泻，继续观察。
2016-7-7:昨天下午妈妈突然心里不舒服，吃了几颗速效救心丸才缓了过来。之后一直躺着直到晚上，完饭也吃不下，说没有胃口。9点吃完克唑替尼开始呕吐，主要是泡泡状的口水，持续1个多小时。晚上咳嗽，喝了止咳糖浆。今天（8号）早上起来一看，眼睛都是肿的，整个人看起来很没有精神。妈妈有冠心病，不知道和克唑替尼联合起来，会不会有影响。
有个问题，看别人的帖子里面，有很多人特罗凯都耐药了，隔一段时间后又开始服药，还有效果，这是怎么回事？
2016-7-8:说个细节的东西。昨天妈妈不舒服，一直躺着。测量是高压137，低压57。很少见的看见爸爸轻轻地为妈妈拍拍背，捏捏手，担心地看着妈妈。我爸以前全靠妈妈，现在得照顾她了，他俩从来不吵架，安安静静的，真好！
2016-7-11:9-10号这两天周末在家，妈妈出现了呕吐，胃难受，无法入睡等副作用。整个人都吃不下东西，决定今天停一天药试试，然后再吃药。人真的很遭罪。 测量血压都是低压54-60之间，高压120-137之间。停药后，能够稍微喝一点点粥。
2016-7-12:昨天早上停药，晚上又吃了一颗。白天没有吃药的时候，人精神一些了，能够在屋里走动。晚上换成吗丁啉在饭15分钟吃，饭后15分钟吃克唑替尼，还是吐。今天早上继续停，争取白天能多吃点东西。晚上的时候再服用。
2016-7-15:继续服用克唑替尼中。最近几天每天只晚上服用一颗克唑替尼。然后隔1个小时开始吐，呕吐持续约2小时候消停，能够睡觉。去中日友好医院看了消化内科，预约18号上午做胃镜。看看是否有肿瘤压迫食道，导致吞咽困难。这段时间吃的东西很少，基本只能吃流质食物，吃的太少了。
2016-7-18:近期克唑替尼减半。上午做完胃镜，大夫说有严重胃炎，只能吃流质食物，然后开了一堆药。但是克唑替尼也不能停啊，真是赶一块了。请教有经验的高人们，既必须吃靶向药，又能治治胃炎，使人不那么痛苦。
2016-7-19:今天去了医院，挂了杨大夫的号。大夫说克唑替尼可以停3天，先把胃养好，满满来治疗。预计周五再找他办理住院，输贝伐珠单抗。然后开始吃克唑替尼一天一粒。
2016-7-22:19号到现在，停止服用克唑替尼。全面吃养胃的药，希望能够把肠胃功能养好后，再吃克唑替尼。
2016-7-25:22号到现在，仍然停止服用克唑替尼。准备今天晚上开始吃克唑替尼了，胃肠镜病理结果出来了，肠胃上没有癌细胞。如果克唑替尼吃不了，那还能吃什么药呢？9291？
2016-08-01:吃了10天养胃肠的药，妈妈的胃肠炎好了些。现在能够正常吃米饭了，昨天晚上妈妈高兴地告诉我说，今天称了一下，长了1斤，呵呵。其实前些天瘦了10来斤，现在能稍微补回来点，内心也很高兴。加油！目前的状态是，主要养胃。30号晚上开始服用一粒克唑替尼，有点眼睛花，没有呕吐了。
2016-08-05:现在的情况是每天晚上吃一粒克唑替尼，白天处于养肠胃阶段。准备一个月后去查肠炎情况。暂时没有特别的副作用了。早上起床的时候，看见爸爸妈妈手握着手睡觉，真的很感动。妈妈生病的这段日子，爸爸一直很细心的照顾，以前不怎么做饭的他，现在也每天负责饮食，还得接孙子放学。辛苦了。
2016-08-08:昨天让妈妈试着早晚各吃了一颗克唑替尼，还是耐受不了，今天早上没有敢吃了，还是得等食道炎养好了后再吃早晚各一颗了。
2016-08-09::昨天早上嘴巴没有味道，改为一颗克唑替尼，今天早上起来全身无力，担心她被我传染感冒了，得小心。看来胃肠道不舒服就是克唑替尼引起的，等养一段时间后，还会再去输液贝伐珠单抗。
2016-08-16: 7月30号到现在，这两周，每天只是晚上吃一粒克唑替尼。都是晚上饭后就吃药，然后服用吗丁啉防止呕吐。两周都还好，没有出现呕吐了。这两周白天吃养胃的药（雷贝拉唑那肠溶片、铝碳酸镁片、构橼酸莫沙必利分散片）。17号早上去验血+输液（贝伐珠单抗），希望别再肠胃出现问题了。
2016-8-18:昨天（17号）去医院输液贝伐珠单抗，1小时输完。同时抽血化验，结果显示白细胞只有2000多，大夫让把养胃的药先停几天，同时吃一些升白细胞的药（中药补品，我看了一下成分，全是枣、参类的）。今天早上吃面条觉得咽不下去了，改喝麦片。希望别再出现上次那样吃不下去饭的情况了。
2016-8-23:18号到现在，每天晚上一颗克唑替尼。有两天晚上轻微呕吐，白天吃升白细胞的药。
2016-8-29: 23号到目前为止，每天晚上一颗克唑替尼，白天吃芪胶升白胶囊。
2016-9-1:连续两天，服用1颗克唑替尼后出现呕吐。后来发现妈妈因为服用养胃的药，忘了服用胃复安（防止呕吐的药）。如此反复，真是让人揪心啊。从lunaeleven 的帖子中学习，克唑替尼耐药后，AP26113入脑。
2016-9-6:6号到医院复查，做CT/超声、心电图、没有看到检查报告，但是医生说效果不错，继续输液贝伐珠单抗。但是需要吃护肝的药，晚上吃止吐的药。
2016-9-12 :7号到现在，每天晚上一颗克唑替尼，换了一种止吐药，效果比胃复安好，但是也贵（300多两盒）。白天吃护肝的药和升白细胞的药。301医院大夫说检查结果需要护肝，开了两周的药。准备13号回老家办事，希望一路上顺利，妈妈以前坐车总是晕车。
2016-9-23 :妈妈爸爸回老家了，去的路上一切顺利，没有晕车。在家坚持每天一粒克唑替尼，饭后立即服用，直立上半身，在院子里遛弯。目前状态还不错，加油。
2016-11-10 :这两个月，妈妈一直每天晚上吃一粒克唑替尼，人精神很好，饭量也正常。9月26号，10月16号,11月8号分别输液3次贝伐珠单抗，效果都还不错。医生说肿瘤没有变大也没有变小，能稳定就是好消息。妈妈头发掉的比较多。11月初的时候尝试让她吃两颗克唑替尼，她觉得人整个不舒服，并且拉肚子，就不敢让她再吃两颗了。大夫也说她体重较轻，现在就每天吃一粒，希望能一直保持下去，加油。
2016-11-29:明天有要去医院输液了，这次需要做全身检查。希望一切都保持稳定就好了。妈妈近期任然是每天吃一粒克唑替尼，饭后吃，然后遛弯两小时。然后再计划回家开证明，准备赠药的材料。
2016-12-5:4号因为飞机晚点+乘车时呕吐，停了一天克唑替尼。
2016-12-20:在老家也是每天一颗克唑替尼，今天终于回来了。路上还算顺利。
2016-12-29:最近晚上睡觉的时候妈妈开始有些咳嗽了，我特别担心她耐药了。
2017-2-9:之前的咳嗽可能是感冒导致的，目前仍然在咳嗽，但是已经不那么厉害了。
2017-2-24:目前还是晚上睡觉有些咳嗽，应该是感冒引起的。昨天做了增强CT和核磁共振，大夫说效果还不错。继续加油。
2017-03-08: 今天是38女神节，给妈妈包了个红包，她很开心。
2017-05-04:一直吃着克唑替尼，母亲情况稳定，血小板有些低，大夫开了升血小板的药和针。加油！
2017-05-15：距离确诊快一年了，感谢期间一直帮组我们的朋友亲人们！希望妈妈继续保持下去。最近妈妈感觉的浑身无力，心脏也不舒服。
2017-05-16：妈妈近两天开始全身无力，胃口不好了，不知道是不是耐药了，还是因为吃升血小板的药导致的。明天去医院找大夫检查一下各项指标。
2017-07-24 ：妈妈最近两天呕吐厉害了，每隔半小时至1个小时呕吐一次，胃里没有东西也会干呕。整个人很遭罪。有病友提醒怀疑是不是脑转移了，明天去医院做个增强核磁共振检查一下，看是否需要换药了。ROS1耐药后，可能的靶向药会是184或者3922.希望能有效。
2017-08-01：脑转了，没来得及吃3922就陷入了昏迷。这两天每天60毫克3922.希望能起死回生。
2017-08-02：3922看来有效。妈妈逐渐恢复了意思，能简单说几个字儿。继续加油！
2017-08-22: 3922对于ROS1突变的患者来说，确实是好药。它能够入脑。妈妈在昏迷后，通过甘露醇控制脑补水肿。同时服用3922控制肿瘤。经过20天的治疗，医生说可以出院。目前妈妈的病情稳定了下来，能够吃一些流质食物。能够半卧在床了。感谢各位病友的信息分享与积极帮助。住院期间感染了肺炎，也是积极消炎才能转危为安，感谢医生们和护士们的精心照顾。谢谢大家了。 yjx970268 发表于 2016-5-27 08:41
第一，有国外采购渠道，价格便宜不少，但是论坛不能讨论购药渠道；
第二，轮换不是绝对，要看你自己癌负荷 ...
感谢你的解答。稍后我也像你一样，把病历整理一下发出来，做个记录。
看您母亲在服用阿法替尼2992，祝她能慢慢恢复。 本帖最后由 20号天使 于 2016-5-27 16:08 编辑
今天早上起来，妈妈发现口腔炎症，牙龈起了些小泡。
由于下周4做活检穿刺，现在都不敢吃什么药，只好慢慢养着。
明天上午做核磁共振，31号再做一项超声检测。
当前分析：1.由于我妈妈不吸烟，我估计是非小细胞性肺癌（NSCLC）。
2.如果核磁共振结果出来，有脑部转移的话，想备一下特罗凯（厄洛替尼）；如果没有脑部转移的话，准备用易瑞沙。
3.基因测序目前还没有做，希望有突变对应的靶点。
4.如果大夫拿到结果后，建议手术，我还是希望能手术后，再进行靶向药物控制的。目前暂时不考虑化疗。
求高人帮忙看看，建议。谢谢！ 本帖最后由 20号天使 于 2016-6-17 15:56 编辑
今天继续学习。看到了国产药凯美纳，据说如果出现脑转的情况下也是有效的。核磁共振已经做了，明天去取结果就知道有没有脑转了。目前来看，应该是不能手术的。有医生建议我们微创手术，不知道效果怎么样？还需要继续学习。目前妈妈整体的状况就是精神还好，饭量小，口腔有验证，牙龈肿痛。
记录一下憨豆精神的4步走。首先是了解原理：憨氏四步法的目的是用有限的药物品种反复轮换循环使用，达到较长时间地控制肿瘤的目的；憨氏四步法的原则是轮换打击抑制不同的肿瘤靶点，不是一起把几个靶点打击，更不是持续打击抑制一个靶点。
第一步：如果是特罗凯或者易瑞沙，吃到合适的时间，例如3-5个月后。
第二步：吃一个（最长）月2992，这一步是消除T790(吃特罗凯或易瑞沙产生的副产物)
第三步：吃凡德。凡德是唯一能够横跨EGFR和VEGF的抑制剂。第二步走完后，EGFR被打击抑制得差不多了，这时肿瘤很可能会悄悄转到VEGF的通道上发展，因为这通道从来没有被阻拦过。于是，这时候开始打击抑制VEGF是合适的，但如果直接用如阿西替尼一类的VEGF抑制剂，完全放弃对EGFR的控制，那么，很可能这时候的EGFR残余力量会死灰复燃，卷土重来兴风作浪。使用凡德，既能够用部分力量控制住EGFR，又能用部分力量开始打击VEGF，虽然它打击VEGF的力量很有限，但毕竟可以 削弱一下VEGF蓬勃的势头，为下一步的阿西替尼作开路先锋，以便紧接着的阿西替尼能一下子在VEGF领域长驱直入摧城掠地。 有一点需要提醒的，凡德他尼是靶向药中唯一的一种可能会引发光敏性皮炎的药，中招率似乎在10%多一点，严重的需要及时找皮肤科用药治疗。预防的措施就是尽可能不晒太阳，不被强光直接照射皮肤。
第四步：阿西替尼或类似的靶向药。每隔4个月(EGFR抑制剂2个月、2992和凡德各1个月)就用一回阿西替尼，等于每隔4个月就消灭一批VEGFR，破坏一次VEGF与VEGFR的结合，让之前已经生出来的新血管大批萎缩死亡，也就是消除了肿瘤转移到脑袋和骨头或其他地方的隐患，完成在数月内不脑转不骨转不其他地方转移的预防任务。
对于步骤中，无效的部分，是可以替换的。 譬如易或特无效，可能有T790或CMET阻隔，那么就需要4002+易或特；或者直接用9291；或者用280+易或特，用这些添加和替换的一种解决；又譬如有人走第二步用2992无效，那么在下一循环再走到第二步时，就可以用299804或26B代替2992；又譬如已经证实了第三步凡德他尼非常无效(CEA升2至几倍)，在走到该凡德上场的时候改用半量易或特+半量阿西替尼(一起下肚)，这两药联合就可能顶上凡德的作用；又譬如该吃阿西替尼而已知阿西替尼必定无效，这时可用其他抗血管生成抑制剂，如1120、多吉美、索坦、7080等等，也可以半量280+阿西替尼(假如已经检测存在CMET扩增的话)。
文字大部分直接转自《憨氏靶向药四步法的详细解说 ( 5 )》 加油 今天上午去医院取了核磁共振结果，没有发现脑部转移，算是一个好消息。
医生希望明天能住院进去，取一下淋巴上的病理，就不做穿刺了，直接在取出的病理上做检测。希望能有突变靶点。
医生也让妈妈站在门外，我和父亲在门诊室里听医生分析，说是肺癌晚期。虽然之前就在地方上检查过，但是今天听见大夫这么确定地说是晚期时，心理还是很难受。妈妈看起来也是很没有精神，吃饭也没有胃口。
怎么想办法，才能让精神状态好起来，战斗才刚刚开始呢！ 肿瘤病人长期服药易瑞沙和其他药物,可能导致慢性胃炎,可以采用药物治疗。治疗的药物大体有:
1.保护胃粘膜药物：硫糖铝、胃膜素、猴头菌片、麦滋林—S等;
2.减少胃酸分泌的药物：如抗胆碱能药物阿托品、普鲁本辛、654-2等,H2受体阻滞剂甲氰咪肌、雷尼替丁、法莫替丁等,还有前列素E!、洛赛克等;
3.胶态钳制剂：德诺等;
4.促进胃肠蠕动药物：胃复安、吗叮啉等,还有新研制成的西沙比利。一般治疗安排4—6周,一种药物治疗无效时,可选用或加用另一种药,联合用药不宜在同类药中选择。还可以中药治疗,可根据患者的临床症状及特点,结合病因、病理,进行辨证分型施治。
文字摘转自《易瑞沙专业代购网站》 本帖最后由 20号天使 于 2016-6-7 15:51 编辑
今天妈妈住院进去了，检查了心电图和验血。大夫说明天下午进行淋巴病理采取。
医院的收费还是比较贵的，住院押金1万，明天手术还得交1万。我之前查过论坛上的帖子，基因测序的费用全国各地都是2000-5000不能，也有9000多的，但是1万的检测费用确实超出了我的预算。
今天也看到了草船借箭的帖子，觉得他的治疗节奏应该适合我的妈妈，因为我妈妈也有高血压和冠心病，通过学习他的用药顺序和节奏，也许能够适用我妈妈。但是每个人情况都不一样，妈妈最近体重下降厉害，胃口也不好，不行我就准备输入营养液了。
草船借箭的帖子：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11521&_dsign=78c7cdc5
更新说明：最后手术费用不到2500元，价格很公道，大夫人也很温和，赞！
继续更新（2016-6-7）：通过病理，基因测序费用是6000元。中旬出结果。