母亲肺腺癌ALK突变，开始发帖记录治疗过程
本帖最后由 老五alk 于 2015-3-30 22:29 编辑母亲54岁，因低热、右腹部胀痛1个多月，在小诊所吃消炎药、抗生素均无效，2014年底在县医院检查说有胆结石，于2015.2.23来天津一个三甲医院打算做手术，2.24号术前CT检查发现左胸腔积液，纵隔淋巴结肿大，而胆内没有结石。2015.2.25到肿瘤医院安排住院并开始检查。得知可能是肺癌的结果后，家人心中难过无以言表，只跟母亲说是炎症，可以治疗。父母都是农民，靠种地和小生意供我和弟弟上学，我和弟弟刚毕业两年多，去年也都结婚了。本该是该好好报答父母的时候了，面对勤劳善良的母亲得了肺癌这样的现实，心里实在是……3.26号拿到病历，白天怕母亲看到，都是晚上整理。
(一)2015.2.25在肿瘤医院肺部外科 头颅、增强CT、ECT等结果
1 中心型肺癌伴左下肺阻塞性肺不张，左侧胸腔积液
2 左肺门及纵膈内多发淋巴结肿大，考虑转移
3 肝左叶稍低密度结节，建议结合其他检查；右肾上极囊肿
4 脑增强CT、ECT等其他未见异常
2.27咬检，免疫组化：TTF1+CK7+CK5/6-P40-
气管镜取样少，只做ALK检测，结果ALK D5F3 IHC Ventana(+)
肺部肿瘤标记物： SCC:1.3(0--1.5) ProGRP:21.41(0--63) TPSA:23.63(0--80) NSE:10.59(0--15.2) CA199:0.6(0--39) CA125:226.3(0--35) CEA:1.28(0--5) Cyfra211:3.88(0--3.3)
医生说没法做手术了，已经是晚期，治疗的话还有一年的生存期。我本来一心期待母亲可以手术，在得知这样的结果后哭了一下午，之后开始自己上网查肺腺癌资料。
(二)2015.3.1开始咳嗽有痰（晚上影响到睡眠时吃可待因）仍低烧，腹部胀痛消失（后来分析可能在家时腰带太紧，勒的气血不通）。
3.4转肺部内科CT及彩超等结果
1 左侧胸腔积液，水深4.4cm较前增多，心包未见明显积液
2 左肺门肿物增大，左下肺阻塞性肺不张，左肺门及纵膈内多发淋巴结增大
3 其他同前
3.6憋气较前加重，置管引流，血性积液，晚上出现发热38℃，查血常规及C反应蛋白后，给予复方氨林巴比妥及甲磺酸左氧氟沙星处理。胸水分多次引流，共1700ml，涂片找到异型细胞。
胸水免疫组化：TTF1+CK7+CK5/6-Syn- Cga-P63-TTF1+NapsinA- P40- Ki-67(40%) Calertinin-。
刚接触论坛没多久，术语名词都不懂，只知道可以化疗和吃靶向药。医生说靶向药5万多一个月时，家人决定先开始培美联合顺铂化疗，开始吃叶酸、保肝药等。
(三)2015.3.8第一次化疗，培美曲塞二钠800mgd1+顺铂60mgXQZSd2（胸腔灌注）。3.9灌注顺铂后反应较剧烈，晚上发热最高达39℃，吃新癀片打退烧针，第二天退烧。呕吐持续约一星期，基本只喝点米汤，期间未引流出胸水，仍咳嗽有痰，一直吃新癀片以及保肝类药物，体温正常。分别于11号、12号、14号注射甲泼尼龙，3.15号白细胞最低，为1.48。16号血检正常，于17号出院（后来拿到病历发现写道：顺铂灌注出现Ⅲ度骨髓抑制及Ⅲ度消化道反应）。
出院后呕吐好转，可正常吃饭，体温正常，咳嗽吐痰减少，但晚上比白天容易咳嗽，体力慢慢恢复，不胸闷。吃的医院开的复方皂矾丸还有一瓶中成药口服液。从3.26号开始左后背偶尔有灼痛，傍晚时候较多，但持续时间不久，咳嗽稍有加重，干咳，自己买了咳特灵，晚上吃药可以睡好。
血液检测异常项：其他包括肝功肾功等均正常。
PALB：0.12(0.2—0.4) ALB：34.4(40--55) ALB白蛋白：46.2(55.8—66.1)
α1球蛋白：6.5(2.9—4.9) α2白蛋白：14.2(7.1—11.8) γ球蛋白：21.1(11.1—18.8)
α岩藻糖苷酶：8(10--35) TSGF肿瘤相关物质检测：76.8(0--64)
CYSC胱氨酸蛋白酶抑制剂：1.16(0—1.03) TG甘油三酯：0.56(0.7—1.7)
APOA1载脂蛋白A1：10.98(1.22—1.61) Fbg纤维蛋白原：4.48(2--4)
F-VIII凝血因子VIII：250.5(70--150) α2APα2抗凝血酶：120.4(80--120)
D-Dimer D二聚体：2634.9(0--500)
(四)慢慢从论坛学到不少东西，CT检查后医生没有提到肝有异常需要再做MR，只是说正常，我打算4.1安排母亲住院检查，做个MR检查肝，同时验血，B超看积液情况。论坛上大部分都是化疗两次后看效果，目前不知道胸水有没有再涨，从咳嗽、后背偶尔疼这些现象上看可能没效果，心里忐忑，有点害怕胸腔灌注的副作用，不知道有没有形成网格。后续治疗还要跟医生好好问一下。
1、看到一些前辈总结ALK首选吃靶向，我们选择的先是化疗（母亲因为第一次化疗时难受，不想再输液受罪，没有告诉她那是在化疗）……既然已经开始化疗，想再进行一次后再决定是否吃靶向，如果两次化疗效果不好再开始吃克，如果效果好可以作为克耐药后的后续治疗，这样可行吗？
2、如果再化疗的话不想再胸腔灌注，单药培美效果不明显，而顺铂副作用比较大，不知道小剂量的顺铂跟培美联合可不可以，呕吐可以吃止敏吐减轻胃肠道反应，小剂量顺铂能否减轻骨髓抑制？
当时胸水抽完本打算再做一下基因检测，但由于是周末，医院检测完免疫组化等没有留样，所以没检测其他基因，只知道最初的ALK突变。 妞妞是只猪 发表于 2015-3-30 22:44
你好，我也是alk突变，一线克挫替尼治疗。现在快20个月了
其实你的选择没有错，可以化两个培美看看，有效 ...
谢谢你的建议，卡铂胃肠刺激小骨髓抑制强，我也有在考虑，克有效的话生活质量还是挺高的。读过你的帖子，好好加油！ 我母亲ros突变，本来想吃克，但是太贵，医生建议陪美加卡铂，3月6号第一次，效果还可以，下星期去第二次，一起加油 我妈ros阳性，当时还不了解，克吃不起，3.6先培美加卡铂了，效果还可以，下星期去第二次，加油 祝楼主母亲病情早日稳定 这次抽血化验肝功两项指标都低，具体数值医生没说。结合上次的检查，不确定是肝转还是药物作用，开了mri，明天检查。担心是肝转，母亲说昨天右腹部疼了两下。抽血化验时我不在，做了cea居然没做ca125，cea上次就正常而ca125高很多，所以对医生比较无语，我说要检查ca125，明天早上抽血，同时再化验肝功。医生说从症状看化疗是有效的，具体情况要做两次之后再做ct看，这次做b超看不出来胸膜有没有增厚或者形成网格。具体化疗方案需要主任定，没定用哪种铂类药物，我说用顺铂同时吃止敏吐行不行，医生说她没听说过止敏吐，心想我自己去买。 richardli825 发表于 2015-4-3 12:42
我妈ros阳性，当时还不了解，克吃不起，3.6先培美加卡铂了，效果还可以，下星期去第二次，加油
正版太贵，我买的yl备着。刚毕业两年多，结婚时在租的房子了，母亲倒是说有没有房子无所谓，找个人好的就行了。现在结婚后攒了一点钱准备买房，没想到母亲得这种病。如果用正版的克，买四次就没钱了，吃克耐药后再治疗怎么办？所以买的yl，以后脑转骨转也是需要手术化疗打针的。现在可能肝有点问题，如果是肝转的话不知道克有没有作用。还要多读帖子多学习，靠自己吧，医生懂的不见得多。 妈妈长寿 发表于 2015-4-3 16:52
祝楼主母亲病情早日稳定
谢谢你，每天担心的事都很多，这种病太复杂。