随舞的冰花 发表于 2016-12-25 07:58
楼主，谢谢分享这么多，我妈增强核磁看不出来脑膜转，只有两个小病灶，但是妈妈现在头疼剧烈，人都开始迷糊 ...
我家也是，磁共振，脑膜增厚，但是脑科专家说，脑膜转移可能不大。实际上我爸疼痛的天天睡觉，不能起床，我们断定是脑膜转移。9291单用120毫克，貌似无效。昨天开始3759.,今天略有 好转。
随舞的冰花 发表于 2016-12-25 07:58
楼主，谢谢分享这么多，我妈增强核磁看不出来脑膜转，只有两个小病灶，但是妈妈现在头疼剧烈，人都开始迷糊 ...
你好，脑膜转核磁可能看不出来的，我家脑膜转也是根据症状判断，一个是头痛剧烈，脖子不舒服，后来发展到呕吐，癫痫。病情的进展是很迅速的
这种情况需要迅速用药控制，在不能判断什么药物有效的情况下，可以用联药的方式。两种药物总有一种会起效吧。我不太清楚你家的基因突变和以前的用药情况。如果需要我提点建议可以提供一下。
greg_han 发表于 2016-12-26 12:58
我家也是，磁共振，脑膜增厚，但是脑科专家说，脑膜转移可能不大。实际上我爸疼痛的天天睡觉，不能起床， ...
你好，不知道你家吃9291多长时间，之前吃的什么。如果9吃的时间不长的话，建议先联药使用，如联804.用足20天以后再判断其有效程度。9291针对症状较为明显的脑膜转，120毫克不能马上起效。在不能判断药效又紧急的情况下，可以联药使用，等症状缓解后再判断哪个药物是有效的。
3759从病友的经验来看，并没有很好的表现，所以不要寄予太大希望，建议尽量确定下步方案。9291如果有效，可以持续使用很长时间，所以一定要试透了。
明月千里您好，能告诉我9291的购买渠道吗?谢谢!
明月千里 发表于 2016-12-27 11:55
你好，脑膜转核磁可能看不出来的，我家脑膜转也是根据症状判断，一个是头痛剧烈，脖子不舒服，后来发展到 ...
你好，请问脑膜转脖子不舒服是怎么个不舒服法？持续吗
明月千里 发表于 2016-12-16 10:15
谢谢大家，我家现在加到160了，继续稳定中
祝福明月姐姐和爱人！92吃这么久还能这么平稳真的很幸运。
我爸爸吃易一年半左右于2016年8月初查出多发脑转，8月底骨扫描和胸椎核磁确诊单处骨转（T6胸椎），确诊脑转后直接上了92，100mg，目前单药92，100mg 已经四个月。2016年12月底去上海华山医院神经外科问诊，潘力主任看了我带去的脑部增强核磁片子说我们靶向的效果还不错，水肿减轻了很多，9月份脑实质病灶看起来最好，12月初的片子脑实质病灶比9月底的饱满，但软脑膜处比9月底的有所好转（之前我们当地医院的医生没提到我爸除了多发脑转外，还有脑膜转！）潘主任建议我们继续靶向。我问我爸这种情况能不能伽马刀，他说可以的，可以先用伽马刀打掉脑部比较大的三个病灶（我爸脑部肉眼可见的病灶有6个或以上，其他还有不少非常小的）。
走之前我问潘主任我们上次是12月初复查的，是不是2月初再复查，他建议我们一个月后就复查，也就是1月初就做影像复查。今天我们刚在当地医院住院，6号会做脑部增强核磁和胸椎增强核磁。不知道这次脑部核磁结果会怎样。目前爸爸脑部和骨转处都没什么症状。去年大概6月份的时候爸爸眼睛胀，畏光，当时爸妈没告诉我，去医院看了，医生说可能以后会有白内障，开了几瓶眼药水给他。11月底眼睛又开始胀痛，12月2日疼痛难忍，去医院检查，眼科医生说是角膜带状疱疹，目前已经基本好了。不知道6月份那会眼睛的症状是不是跟脑转有关，当时我还没回到爸妈身边，吃易时爸爸状态一直很好，所以每个月抽血查肿标，没住院做影像检查，知道脑转后我后悔得要命。现在已经不再追悔了，一切只能向前看。
12月初肺部情况较易耐药后有好转，但纵膈，后腹膜仍然有不少淋巴结。我一直在考虑是否要92加特，或者半片特（YIN）？加强对E靶点的打击力度，另外也可以增加点入脑能力？明月姐姐怎么看呢？另外，伽马刀我考虑年前带爸爸去做，爸爸目前还不知道脑转的情况。潘力主任建议打三个大病灶，有群友建议直接把能看到的六个病灶一切打掉，明月姐姐有什么好的建议呢？
亲爱楼主大姐 我妈也是肺腺癌脑转，在用299804 40mg（联合特罗凯）的，但是副作用严重：每天腹泻3-4次，手指开裂，嘴角溃疡，头部、颈部皮疹也很严重，非常痛苦。你提到你家当初用804副作用也很严重，请问后面怎么解决的尼？一直都有这些副作用吗？不胜感激！希望你家人新的一年一切稳定，越来越好啊
秋日奏鸣曲 发表于 2017-1-3 20:22
祝福明月姐姐和爱人！92吃这么久还能这么平稳真的很幸运。
我爸爸吃易一年半左右于2016年8月初查出多 ...
非常抱歉，最近一直没有上网，没有及时回复您。不知道伽马刀最后怎么处理的，从我的建议来说，一次做掉6个更好。我家三年前一次做掉10来个。
9291单药100，还有很大的加量空间，可以直接加到120。最大可加至160，能单药控制时，建议尽量不要联药使用。
陪伴到天明 发表于 2017-2-6 18:26
亲爱楼主大姐 我妈也是肺腺癌脑转，在用299804 40mg（联合特罗凯）的，但是副作用严重：每天腹泻3-4次，手 ...
你好，非常抱歉，过年期间没有上网。所以回复迟了。
不建议804联特罗凯i使用，两个药的显性的副作用都大，病人根本受不了。建议您看看我的《脑膜用药心得》，里面有我的联药建议。应该尽量一个副作用小的联一个副作用大的使用。
明月千里 发表于 2017-2-20 13:41
非常抱歉，最近一直没有上网，没有及时回复您。不知道伽马刀最后怎么处理的，从我的建议来说，一次做掉6 ...
终于盼到了明月姐姐的答复，姐姐家一切都挺好的吧。
年前打算做的伽马刀后来没做，一是因为上海伽马刀医院价格太贵，而群里有病友家在北京天坛做的伽马刀价格只有上海的一半左右，所以本想去趟天坛医院找刘阿力问诊评估一下，网上都预约好了，但这时胸腹部CT的复查结果出来了，肺部有进展（纵膈淋巴结增大，肺部结节增多），咨询了主治，建议培美铂类化疗，群里征询了大家的建议，最后决定先上化疗，两期后再看评估的结果。
目前二化刚结束不久，2月13日头部增强核磁和1月初在我们当地医院做的增强核磁相比较，脑实质有几处均有缩小，一处无明显变化。之前上海华山医院潘力说的脑膜回沟处的病灶，这次化疗的医院影像科医生说她不确定是否是脑膜转移，但这几处比上个月有缩小，基本看不清了。目前看来培美是入脑的。肺部病灶由于基本都是结节，又不是同一医院拍的片子，找影像科主任对比了两次的片子，说肯定是没增大，建议我二化后拿复查片子再进行比较。
两次化疗除了用培美当天停药，其他时候每天还是100mg的92，二化后如果显示肺部也有效，可能继续100mg的92，不然就试着92联184，打击一下下游通道。姐姐看这样行吗？